Waarom zou je dood willen?

Dit stukje over zelfmoordgedachten kan mogelijk als confronterend en triggerend worden ervaren. Lees het alleen als je je veilig voelt. Als je momenteel veel aan zelfmoord denkt is het goed om hier over te praten met iemand. Je kan bijvoorbeeld naar 113 online gaan om te praten of chatten met een medewerker. Sterkte!

Ik wil al heel lang een keer een stukje schrijven over het onderwerp zelfdoding. Regelmatig verschijnt er een bericht in het nieuws over het overlijden van een beroemdheid door suïcide. Recent kwam nog in het nieuws dat het aantal zelfdodingen in Nederland nog nooit zo hoog is geweest als nu. Ook wie met de trein reist zal frequent met dit onderwerp geconfronteerd worden. De meeste mensen die er voor kiezen zichzelf van het leven te beroven lijden onder ernstige psychische problemen. Er komt gelukkig steeds meer bekendheid over zelfmoord en over wat er allemaal aan vooraf kan gaan. Toch denk ik dat het bijna onmogelijk is om te begrijpen waarom iemand zou kiezen voor de dood als je zelf nooit in een uitzichtloze situatie hebt gezeten. Niet iedereen hoeft het ook te begrijpen maar begrip voor mensen die kiezen voor zelfmoord en voor hun nabestaanden vind ik wel op zijn plaats. Kun je je voorstellen hoe veel je moet hebben geleden, of hoe erg je in de war moet zijn, voordat je tegen je allerbelangrijkste levensinstinct, je overlevingsdrang, in kunt gaan?

Ik heb gedachten over suïcide altijd als iets erg persoonlijks beschouwd en er daarom met weinig mensen over gepraat. Ondanks dat het erg ongemakkelijk voelt ga ik in dit stukje vertellen hoe ik in het verleden met suïcidale gedachten en ideeën heb geworsteld. Hopelijk geeft het inzicht in hoe het proces voorafgaand aan een mogelijke suïcidepoging (als gevolg van depressiviteit) kan verlopen.

"Waarom leef ik?"

Tweemaal in mijn leven ben ik depressief geweest. Allebei de keren ontstond de somberheid waarschijnlijk door dingen die ik meemaakte, maar het verschil met een gewone dip was dat mijn stemming na verloop van tijd niet terugkeerde naar een normaal niveau. Ik was niet gewend om langdurig somber te zijn omdat mijn stemming van nature nogal heen en weer schiet. Rondom mijn 21e verjaardag kwam er bovenop mijn somberheid een verlies aan interesse in de dingen die ik normaal wel leuk vond. Ik had geen zin om ze te doen en als ik ze toch deed dan haalde ik er niet veel uit. Ik had op dat moment een erg laag zelfbeeld door gebeurtenissen in de periode daarvoor en was uitermate kritisch naar mezelf. Die kritische blik begon zich ook uit te breiden naar mijn omgeving en naar de rest van de wereld. Zo kwam het dat ik me de hele dag door aan het afvragen was waarom alles ging zoals het ging. Wat was het punt? Waarom gedroeg ik me zo? Waarom gedroegen andere mensen zich zo? Ik had op dat moment geen goed toekomstperspectief en weinig hulp. Als je de hele dag thuis zit vanuit gebrek aan dagbesteding en door allerlei angsten krijg je alle tijd om eens goed over het leven na te denken. De vraag die natuurlijk de hele tijd terug kwam was: waarom leef ik? En daar had ik geen antwoord op. Want alles leek zinloos en ik voelde me de hele tijd rot. Nergens beleefde ik plezier aan en ik vond mezelf nooit goed genoeg. Als ik niet wist waarom ik leefde kon ik net zo goed dood gaan. Ik zag toch geen toekomst en ik leed steeds meer onder mijn somberheid. 

Vanaf dat moment begon ik te fantaseren over de dood en zelfmoord. Ik nam de tijd want ik had alle tijd. Ik dacht na over de reacties van anderen op mijn dood, over mijn begrafenis, mijn testament, waar ik het zou doen, hoe ik het zou doen, etc. De gedachten namen toe in frequentie en werden steeds obsessiever. Ze voelden voor mij als een uitweg en in het begin had ik er geen last van, maar na verloop van tijd begonnen ze steeds zwaarder op me te drukken. Ik liep hier alleen mee rond want ik had aan mezelf beloofd er met niemand over te praten. Als ik erover zou praten zou ik het voor de aandacht doen vond ik, en ik wilde gewoon dood. Mijn gedrag mocht nooit gericht zijn op het verkrijgen van aandacht want dat was iets slechts. Ik voelde me al tot last bij iedereen en dat mocht ik niet meer zijn. Ik vroeg me vaak af of ik niet nog meer tot last zou zijn door dood te gaan, omdat ik mijn familie dan met veel verdriet zou opzadelen. Als ik dacht aan hun verdrietige gezichten werd ik zelf ook verdrietig. Veel mensen zeggen dat zelfmoord egoïstisch is en ik mocht juist níet teveel aan mezelf denken. Dat bracht me in een dilemma. Ik was er wel van overtuigd dat mijn dood goed zou zijn voor de mensen buiten mijn familie en voor de maatschappij. Ik als 'thuiszitter' kostte alleen maar geld en was op dat moment niet in staat om bij te dragen door te werken of te studeren. Op een avond was ik me aan het bedenken wat ik de volgende nutteloze dag zou gaan doen en besloot ik om dan maar de dingen in huis te gaan halen die ik nodig had om mezelf van kant te maken. Op dat moment realiseerde ik me pas de realiteit van waar ik mee bezig was. Er was iets niet in orde met mijn gedachten en gevoelens en ik moest het aan iemand vertellen.

Het vertellen leverde me een afspraak met een psychiater op die een antidepressivum voorschreef. Ik kreeg Seroxat en begon meteen op een dosis van 20 milligram. Door deze hoeveelheid werd ik behoorlijk ziek en lag ik de eerste week het grootste deel van de tijd op bed. Uiteraard voelde ik me hierdoor nog ellendiger maar toen de bijwerkingen wegtrokken merkte ik een rust in mezelf op die ik nog nooit eerder had gevoeld in mijn leven. De 'waarom'-vragen waren naar de achtergrond vervaagd. Het was goed zo. Door de verbetering van mijn stemming en de vermindering van mijn angsten was ik in staat om langzaamaan de draad van mijn leven weer op te pakken.

"Zelfmoord egoïstisch? Volgens mij kon ik anderen geen groter plezier doen."

Mijn tweede depressieve periode kwam een jaar of zes na de eerste. Deze was korter van duur maar veel intenser. Na een aantal levensgebeurtenissen sloeg de somberheid snel toe en duurde het niet lang voordat ik weer aan de dood aan het denken was. Er leek opnieuw iets niet helemaal goed te gaan in mijn hoofd, waardoor mijn stemming niet terugkeerde naar een normaal niveau maar juist verder verslechterde. De zelfmoordgedachten waren veel serieuzer dan de eerste keer. Ik had die keer het voordeel dat ik nog nooit suïcidaal was geweest en niets wist over methodes. Omdat ik daar mijn onderzoek al uitgebreid naar gedaan had hoefde ik dat in de tweede periode niet meer te doen. Ik wist dus meteen hoe ik dood zou willen gaan. Over de locatie hoefde ik niet lang na te denken want ik woonde nu in mijn eigen appartement. Ook dit keer kwam bovenop de somberheid het verlies aan interesse in mijn favoriete activiteiten. Ik kon geen ontspanning en plezier meer vinden in mijn hobby's en raakte dus een belangrijke manier van coping kwijt. Ik kreeg het gevoel alsof ik de hele dag door een laag water tot aan mijn middel liep. Elke stap en beweging ging moeizamer en normale dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen en afwassen leken verschrikkelijk zware taken. Mijn hoofd vulde zich met mist en ik kon er niet doorheen zien. Ik wist dat de zon daar ergens achter scheen maar ik kon hem niet voelen. Ook voelde ik me constant vreselijk schuldig over van alles. Allerlei dingen die ik ooit in mijn leven verkeerd had gedaan bleven door door mijn hoofd malen en bewezen in mijn ogen wat voor een slecht mens ik was. En ik vocht ertegen maar het haalde niets uit, en dat zag ik dan weer als bewijs dat ik nooit goed genoeg was. Die negatieve instelling was ook mijn schuld want ik deed natuurlijk niet goed genoeg mijn best om weer vrolijk te worden. Ik zou iedereen een plezier doen door er niet meer te zijn dacht ik, want ik was alleen maar tot last. Zelfs mijn familie zou er baat bij hebben, ook al zouden ze dat in eerste instantie zelf niet inzien. Ik schreef een afscheidsbrief aan ze en maakte een soort testament. Daarin stond onder andere dat ze best boos mochten zijn over 'wat ik gedaan had' en dat zij er absoluut geen schuld aan hadden. Alles was erop gericht om anderen zo min mogelijk verder tot last te zijn. Het voelde ontzettend donker en eenzaam. Ik ervoer een desintegratie van mijn identiteit en van mijn connectie met de wereld waardoor ik wederom alles in twijfel ging trekken. Wat is het nut van dit alles? Waarom leef ik? Door de dichte mist in mijn hoofd kon ik werkelijk niet meer helder denken. Ik voelde me verschrikkelijk neerslachtig. Wie had ooit verzonnen dat zelfmoord egoïstisch was? Ik was ervan overtuigd dat er niets was waarmee ik anderen een groter plezier zou kunnen doen.
Op dit moment zie ik hoe onrealistisch mijn gedachten in die periode waren. Op dat moment zag ik ze als waarheid en was ik eigenlijk een gevaar voor mezelf. Een depressie is veel meer dan je alleen somber voelen. Het beïnvloedt je in zijn geheel - je ziet dingen anders, je denkt niet helder en je beweegt zelfs anders. Je komt in een neerwaartse spiraal waarin elke gebeurtenis of gedachte negatief geïnterpreteerd wordt en een bevestiging lijkt van je schuldgevoelens en lage zelfbeeld. 

Ik heb (uiteraard) mijn zelfmoordplannen nooit uitgevoerd omdat de somberheid voorbij ging voordat ik zover kwam. Deze keer was het niet de medicatie die me eruit trok. Wat het wel was weet ik niet. Ik werd op een ochtend wakker en voelde gewoon dat de mist in mijn hoofd aan het wegtrekken was. En ik wist op een of andere manier dat er een einde was gekomen aan deze sombere periode en dat het de komende tijd beter zou gaan. Het plezier in mijn interesses kwam terug, ik zag de connecties tussen de dingen weer en ik kon de zon weer voelen. Het was alsof er iets in mijn brein was rechtgezet zonder duidelijke aanleiding. Of misschien had ik de redenen van het ontstaan van mijn somberheid wel onbewust verwerkt. Ik kan naar aanleiding van deze specifieke ervaring dus helaas geen tips geven over het doorbreken van zo'n negatieve spiraal. 

"Om hulp vragen is een teken van je kracht."

Wat ik heb geleerd van deze depressies is hoe belangrijk het is om tijdig om hulp te vragen. Als je gedachten onrealistisch worden kan de feedback van een ander soms helpen om je te realiseren hoe ver je bent afgedwaald. Een ander kan ook helpen met het bepalen van wanneer je een gevaar voor jezelf wordt. Een hulpverlener kan helpen door het aanbieden van therapie, het voorschrijven van medicatie of met dagelijkse praktische zaken. Je hoeft niet alles alleen te doen en het vragen om hulp is een teken van je kracht en zelfinzicht.

Ik hoop dat ik met het schrijven van dit stukje een idee heb kunnen geven van wat er zich allemaal in het hoofd van iemand met suïcidale en depressieve gedachten kan afspelen. Dat het niet zo simpel is als 'gewoon dood willen' en dat een depressie zoveel meer inhoudt dan 'gewoon somber zijn'. Het denken aan suïcide is niet iets dat fout is en afgekeurd moet worden. Als je lijdt, en je vindt geen verlichting meer in je gebruikelijke manieren van coping, dan zijn zelfmoordgedachten een hele logische uitlaatklep. En ik denk ook, hoewel niemand dit waarschijnlijk wil horen, dat voor sommige mensen de dood geen slechte uitweg is omdat zij chronisch en ondraaglijk lijden en weinig kans op verbetering hebben. Het is wel zo dat zelfmoord elke mogelijke kans op een beter leven (logischerwijs) wegneemt. En de kans dat het later beter gaat worden is voor de meeste mensen toch best wel groot. Daarom; praat er met iemand over en blijf niet in je eentje vechten. There is always hope.

Oops, wrong planet

Het blijkt dat sommige dingen in het leven simpelweg vanzelfsprekend zijn; gewoon logisch. Er is nooit iemand die het je heeft hoeven vertellen en je hebt het nooit eerder meegemaakt, maar ja, toch weet je het, want het is uitermate logisch. Oh ja? Volgens mij heb ik geen problemen met logisch nadenken maar toch is mij regelmatig verweten dat ik dingen niet heb begrepen die ik 'had kunnen weten'. Het is ook meerdere keren gebeurd dat mensen dachten dat ik aan het liegen was omdat ze gewoon niet geloofden dat ik iets écht niet had begrepen. Het verwijt dat ik dom ben heb ik ook genoeg gehoord, want iemand die iets dat zó vanzelfsprekend is niet snapt zal in het algemeen wel geen groot licht zijn. Super frustrerend dus!

Als persoon met autisme heb ik een andere manier van denken dan de meeste mensen. Niet alleen dat; ik heb ook een andere manier van zintuiglijke prikkels opnemen en een andere manier van informatie verwerken. Zo kan het dus zijn dat wat 'logisch' is voor 99% van de mensheid niet logisch is voor mij. Of andersom; ik kan verontwaardigd zijn als ik erachter kom dat de meerderheid van de mensen zich niet gedraagt op een manier die ik vanzelfsprekend acht. Verbanden leg ik ook op een andere manier dan de doorsnee mens. Simpele verbanden kan ik totaal over het hoofd zien terwijl ik de meest ingewikkelde connecties meteen door kan hebben. Zoals ik al eens in een eerder blogstukje heb geschreven: ik voel me soms net als Apple software in een Windows computer. Mijn hersenen zijn niet minderwaardig, maar wel anders dan die van een neurotypisch iemand. Niet vreemd dat Asperger ook weleens het Oops, Wrong Planet Syndrome wordt genoemd.

Gelukkig ben ik goed in verbale communicatie en kom ik er meestal wel uit als er een misverstand is ontstaan tussen mij en een ander. Door de jaren heen heb ik me genoodzaakt gevoeld me aan te passen aan de meerderheid, en om zo duidelijk mogelijk te leren communiceren. Het gevoel niet begrepen te worden en anderen niet te begrijpen was zo ondraaglijk dat ik hier hard voor heb gewerkt. Het resultaat is dat ik tegenwoordig het idee heb sterker te zijn in verbale (en schriftelijke) communicatie dan de gemiddelde mens. Vaardigheden die niet van nature aanwezig waren, maar ontwikkeld zijn vanuit het gevoel van noodzaak. Je kan dus eigenlijk stellen dat ik juist door mijn Asperger goed ben in verbale communicatie. De non-verbale communicatie is weer een ander verhaal.

Overigens voel ik me de laatste jaren steeds minder anders dan de doorsnee mens. De doorsnee mens bestaat natuurlijk ook niet. Veel mensen kunnen prima opgaan in de massa terwijl ze zich daar eigenlijk niet in thuis voelen. Door mijn verbeterde communicatievaardigheden is het mij ook gelukt onopvallend in de menigte op te gaan, en ik realiseer me nu dat ik waarschijnlijk net zo doorsnee ben gaan overkomen als de rest. Ik vraag me wel af hoeveel andere Aliens in Disguise hier stiekem in de massa rondlopen...

De tijd vliegt / Coming Aut

De tijd vliegt

Sinds mijn laatste stukje is er alweer bijna een jaar verstreken. Het is niet dat ik geen inspiratie of zin heb gehad om te schrijven, maar toch was er altijd wel een reden om het niet te doen. Mijn vorige stukje over autisme en stigma kreeg onverwacht veel aandacht en werd vrolijk rond getwitterd, gefacebookt en gedeeld. Hartstikke leuk! Bedankt aan iedereen die mijn stukje heeft gelezen en heeft geholpen het bekender te maken. Stichting Samen Sterk Zonder Stigma heeft het op haar site gepubliceerd en ook daar kreeg ik weer veel reacties en likes op. Wow! En toen werd ik overvallen door een gevoel van faalangst. Ik had blijkbaar iets goeds geschreven en vanaf nu zou de standaard heel hoog liggen. Ik kon mensen nu niet ineens teleur gaan stellen met een lage kwaliteit van schrijven. Ik ging terug lezen in mijn blog en vond veel dingen die ik las stom en slecht. Die dingen zou ik dan maar moeten editen of verwijderen, maar dan zou het ook weer niet goed genoeg zijn. Uiteindelijk ben ik gewoon maar uitgelogd bij Blogspot en heb ik niet meer naar mijn blog gekeken of de reacties gecheckt die erop binnen kwamen. En zo vervloog er bijna een jaar.

Vandaag heb ik voor het eerst weer ingelogd op mijn lindervlinder account. Ik mis het schrijven en heb me voorgenomen me niet meer te laten weerhouden door angst en perfectionisme. Ik schrijf het best als ik in een soort creatieve flow kom en niet te veel nadenk. Meestal edit ik daarna wat ik geschreven heb en dat proces duurt vaak langer dan het schrijven zelf. Taal begint dan meer als wiskunde te voelen. En laat ik nou een hekel hebben aan wiskunde. Vanaf nu ga ik dus wat minder in die strenge editor rol proberen te zitten en meer in de creatieve rol. Spellingsfouten, who cares! (Daar geef ik wel veel om maar laten we het niet te klinisch maken).

Coming Aut

In mijn laatste blogstukje was ik bezig met overwegen of ik een soort "Coming Aut" zou doen op Facebook. Ik was er klaar mee om geheimzinnig te doen over mezelf en wilde me niet langer schamen voor een diagnose. Daarnaast hoopte ik anderen te inspireren ook zichzelf te zijn. 

Ik ben op Wereld Autisme Dag uit de autismekast gekropen met een paar grappige plaatjes op mijn Facebook tijdlijn. "Keep calm, I have Asperger", "Assburgers? What's that?" en dat soort dingen (mijn persoonlijke favoriet is nog altijd "I do not look 'Autistic' and you do not look ignorant. Yet here we are"). Ik heb zelf dus geen 'coole statements' gemaakt maar liet de plaatjes het werk voor me doen. Mijn post heeft alleen maar positieve en aanmoedigende reacties gekregen. Mensen vonden het vooral heel gaaf dat ik het gedaan had. Ik was ondertussen ook niet bang meer, het kon me niet meer schelen. Als iemand niet meer bevriend met me wilde zijn om een diagnose dan zouden ze mijn vriendschap ook niet waard zijn. Na deze Coming Aut ben ik ook in mijn dagelijks leven veel opener geworden over mezelf, mijn verleden en mijn autismediagnose. Ik ben veel accepterender geworden naar mezelf en voel me sterker. Mijn angst voor afwijzing door openheid bleek niet terecht. Nooit eerder heb ik in een jaar tijd zoveel leuke mensen leren kennen en nieuwe vriendschappen opgedaan als in het afgelopen jaar. Als je tevreden bent met jezelf trekt dat andere mensen ook aan.

Wat eigenlijk nog het leukste aan de Wereld Autisme Dag van vorig jaar was, waren de andere Coming Auts die ik die dag in mijn tijdlijn voorbij heb zien komen. Allemaal sterke mensen die in het dagelijks leven hard werken en niet altijd open durven of willen zijn over hun psychische problemen. Zij zijn die dag naar buiten getreden en voor zichzelf gaan staan. Zij (wij) hebben die dag aan een grote groep mensen laten zien dat mensen met autisme ook normaal zijn en dat er niks mis is met het hebben van een diagnose.

Onbegrip is te genezen

Het is deze week autismeweek. Door het hele land worden er activiteiten georganiseerd door organisaties die iets te maken hebben met autisme. Zoals bijvoorbeeld de informatiemarkt van Leven met Autisme op a.s. zaterdag 4 april: Infomarkt LMA.

Het thema dit jaar is: Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel. Wat betreft het 'genezen' van onbegrip zie ik voor mezelf wel een taak weggelegd. Begrip bij mensen die zelf niet met autisme te maken hebben ontstaat niet zomaar en onbegrip heeft vooral te maken met onwetendheid en verkeerde aannames. Hoe kun je nou beter dat onbegrip wegnemen dan door mensen iets te leren over autisme? Schrijven en praten is misschien niet genoeg; een levend voorbeeld zegt veel meer!
Ik zie een taak voor mezelf. Oh wacht even... De meeste mensen weten nog steeds niet dat ik autisme heb. En dat komt doordat ik er niet met ze over praat. Ik ben namelijk bang dat ze me toch niet zullen geloven omdat je het niet aan mij kan zien... en daarmee hou ik eigenlijk een vooroordeel zelf in stand (het vooroordeel dat autisme altijd zichtbaar is aan de buitenkant). 

De laatste tijd zie ik goede ontwikkelingen op het gebied van voorlichting over en acceptatie van psychische klachten en stoornissen. Zo was er een paar weken geleden de indrukwekkende serie 'Beschadigd', waarin mensen openhartig praatten over hun ervaringen met zelfbeschadiging. Zo was er ook de '24 uur met... Myrthe van der Meer', die schrijft over haar ervaringen in de psychiatrie en in dit programma ook openlijk vertelde over haar diagnoses en opnames. En zo was er zelfs een presentatrice die zich liet opnemen in een psychiatrische kliniek om te leren hoe het er daar ongeveer aan toe gaat. Dan heb ik nog niet eens de serie 'Doe even normaal' genoemd die de afgelopen zomer op tv te zien was.

Maar niet alleen op tv zie ik de ontwikkelingen, ook bijvoorbeeld op internet. Af en toe is er iemand in mijn Facebook tijdlijn die een statement maakt als 'een depressie is wat anders dan een dipje' of 'een psychische ziekte is geen eigen keuze'. Vind-ik-leuk - klik! Met veel interesse volg ik ook op Twitter en Facebook de stichting Samen Sterk zonder Stigma.

En van mij uit blijft het stil... Want ik blog en twitter dan wel over mijn autisme, maar doe dat veilig anoniem. Ik maak geen coole statements en post alleen vrolijke dingen op Facebook. Mijn studiegenoten en een redelijk groot deel van mijn familie weten niet eens dat ik autisme heb. Elke zomer hou ik angstvallig mijn littekens verborgen onder lange mouwen. Ik zou zelfs liegen als iemand me vroeg waar ik in het jaar 2007 heb uitgehangen; het jaar dat ik opgenomen ben geweest in een kliniek voor psychotherapie.

Maar ik wil dapper zijn en ik wil van betekenis zijn voor andere mensen! Daarom heb ik me voorgenomen om te stoppen met het verbergen van mezelf en een bijdrage te gaan leveren aan de strijd om het stigma op psychische stoornissen te verminderen. Ik wil niet meer liegen over wie ik ben en over wat mijn verleden is geweest. Als mensen me niet accepteren zoals ik ben is dat niet mijn probleem! Ik neem me voor om opener over mezelf te gaan praten en schrijven, en dan niet alleen onder een pseudoniem. Bijvoorbeeld door op Facebook een 'cool statement' te maken! En wat is nou een geschikter moment voor een Coming Aut dan de autismeweek! Zal ik... Of toch niet...?

Het is nu 5 jaar geleden dat ik de diagnose stoornis van Asperger kreeg. En pas sinds het afgelopen jaar merk ik dat het me steeds minder kan schelen of andere mensen daar wel of niet vanaf weten. De openheid van anderen heeft me geholpen in de acceptatie van mezelf, en het minder belangrijk vinden van de acceptatie van anderen. Graag zou ik ook andere mensen willen helpen door open te zijn over mezelf. Iedere keer als ik bang ben zal ik denken aan de mensen die me al voor zijn gegaan in de strijd tegen stigma!

Doe ook mee in de strijd tegen stigma en laat jezelf horen en zien!

Aspie op de werkvloer!

Een nieuwe baan! Fragmenten* uit de eerste werkweken:

- De collega met wie ik meeliep bracht me naar een kantoorkamer waar 3 mensen zaten te werken. “Ik zal je even voorstellen!” Hand uitsteken, glimlachen, naam zeggen, de naam van de ander niet eens horen en door naar de volgende. “Ik ben niet nieuw hier hoor…” zei de man aan wie ik me als laatst had voorgesteld. “Nee, ik ben nieuw hier” reageerde ik verbaasd. Hij moest lachen. Het was natuurlijk een grapje.

- Wel of geen gedag zeggen? Ik had mijn eigen manieren hierin gevonden: Als ik een ruimte binnenkom zeg ik gedag (mits er mensen aanwezig zijn…). Als mensen een ruimte binnenkomen waarin ik ben zoek ik eerst oogcontact, en als dat niet komt zeg ik geen gedag. Als ik mensen tegenkom op de gang zeg ik soms gedag, zoek ik soms eerst oogcontact of ben ik zo geconcentreerd op mijn doel dat ik de ander niet eens opmerk. 

Op mijn 2^e werkdag liep ik naar een ruimte waar op dat moment iemand uit kwam lopen. Een groetmoment, dacht ik. We hadden oogcontact en op dat moment zei ik vrolijk “hoi”. Ze keek naar me, glimlachte niet, knikte niet en zei al helemaal niets maar liep me gewoon voorbij. Ik snapte er niets van. De rest van de dag was ik druk met het analyseren van dit voorval.

- Ik was bezig in de keuken toen iemand koffie kwam halen. “Zozo!” (wat zozo?) Ik lachte schaapachtig terug. “Tijd voor een kop koffie!” (ja, ik zie dat je koffie zet) Ik herhaalde mijn lachje. “Daar zijn we echt aan toe hè!” (als jij het zegt) Opnieuw mijn schaapgelach. Geen enkel woord kwam in me op. (hij zal wel denken: wat een mafkees) Ik vluchtte de keuken uit.

- Ik liep mee met een andere collega en zij kwam iemand tegen die duidelijk een goede bekende was. De twee begonnen te praten over werkgerelateerde zaken en ik toonde mijn interesse in het gesprek. Mijn collega leek niet van plan me voor te stellen en de andere mevrouw liet op geen manier blijken dat ze door had dat ik er ook bij stond. Mijn gedachten begonnen te vliegen en er kwam een zinnetje in me op dat ik had gelezen op een site met tips voor de eerste werkdag: ‘Stel jezelf voor aan nieuwe collega’s en wacht niet tot zij het initiatief nemen’. Aha! De vrouw erkende mijn aanwezigheid niet omdat ik me niet had voorgesteld! Ik stak mijn hand uit in haar gezichtsveld en ze draaide zich naar me toe. “Hoi! Ik ben Lin!” Ondanks de abrupte onderbreking van het gesprek was ze vanaf dat moment heel vriendelijk.

- Op gesprek bij mijn trajectbegeleidster reflecteerden we op mijn eerste werkweken. Ik vertelde dat ik 2 keer voor het einde van mijn werktijd naar huis ‘gestuurd’ ben en dat dat me een beetje dwarszat. “En gisteren was ik 5 minuten te laat omdat er een stroomstoring was op Utrecht Centraal en ik onverwacht de fiets moest pakken!” Mijn begeleidster zei dat dit valt onder overmacht en niet mijn schuld was. “Maar waarom vind je het zo erg dat je eerder bent weggestuurd en door overmacht een keer 5 minuten te laat bent gekomen?” “Nou, in de vacature voor deze functie stond dat er alleen een contract zou worden aangeboden bij goed en volledig functioneren”.

Het blijkt dat ik het woord volledig nogal letterlijk heb genomen en me (onbewust) in mijn hoofd had gehaald dat ik de volledige tijd van mijn werkuren aanwezig moest zijn.

N.B. Een nieuwe baan. Het verwerken van prikkels, het analyseren van sociale situaties en het anticiperen op nieuwe situaties kost zoveel energie dat ik (voorlopig) niet fulltime zou kunnen werken. Gelukkig heb ik een baan gevonden waarbij ik meer dan genoeg hersteltijd heb! Helaas zijn dit soort banen nogal schaars… Het is af en toe even zoeken naar de sociale regels, en de juiste woorden, maar ik ben heel blij met mijn nieuwe baan en aardige collega’s!

*Fragmenten: Ik heb besloten om dit stukje te schrijven op een manier die past bij hoe ik me dingen herinner. Mijn herinneringen bestaan voornamelijk uit beelden, geluiden en weten wat er op dat moment in me omging.

Alles kwam naar beneden

In tegenstelling tot wat je zou verwachten geven structuur en routine mij vrijheid. Grenzen geven me ruimte. Regels geven me mogelijkheden. Door mijn autisme heb ik vaak het gevoel alsof ik in het donker loop. Ik kom wel vooruit maar weet nooit helemaal zeker waar mijn volgende voet terecht zal komen. Elke stap voelt als een nieuw risico en dat levert angst op. Door het creëren van structuur weet ik op welke weg ik loop en word ik minder onzeker. Door duidelijke grenzen en regels weet ik waar de muren om mij heen staan, zodat ik er niet meer tegenaan kan lopen. Als er genoeg zekerheden zijn kan ik vrij en vrolijk rond lopen in de wereld. Dus; voorspelbaarheid geeft mij vrijheid, in tegenstelling tot hoe veel neurotypische mensen dit lijken te ervaren.

Allemaal veranderingen

Wat er kan gebeuren als de zekerheden om me heen wegvallen is me de afgelopen periode weer pijnlijk duidelijk geworden. Het begon met het afronden van mijn laatste studiejaar. De afgelopen 5 jaar heb ik elke week een vast dagdeel gehad waarin ik lessen volgde. Daarnaast had ik op de zaterdag een bijbaantje. Dit heb ik opgezegd omdat het me steeds meer stress begon op te leveren en ik er dagen van tevoren tegenop begon te zien. Zo kwam het dat ik rond de afgelopen zomervakantie een groot deel van mijn vaste dagbesteding kwijt was.

In augustus kreeg ik het nieuws dat mijn persoonlijk begeleidster weg zou gaan omdat ze een andere baan had. Ai... met deze begeleidster had ik in anderhalf jaar tijd een heel goed contact opgebouwd en zij was voor veel dingen mijn steun en toeverlaat geworden. Ik was verdrietig maar liet me niet uit het veld slaan. Ik hield me vast aan elke vorm van structuur en routine die ik kon vinden en ging verder met het zoeken naar meer dagbesteding.

Vanwege bijwerkingen ben ik rond die tijd ook gestopt met de medicatie die ik had en gestart met iets nieuws. Dit nieuwe medicijn gaf weer andere bijwerkingen waardoor ik onrustig werd en te weinig slaap kreeg. Daarbij kwam ook dat de ruimte onder mijn appartement verbouwd werd gedurende een periode van 2 maanden. De constante herrie hielp niet echt mee bij mijn slaapproblemen en het in stand houden van routines. Mijn huis leek mijn huis niet meer nu ik geen invloed had op de geluiden die zich daar afspeelden. Zelfs mijn piano kwam niet boven de geluidsoverlast uit!

Breekpunt

Het was oktober en mijn begeleidster was vertrokken. Door de bezuinigingen bij de woonbegeleiding wist ik tot een paar dagen na haar vertrek niet wie haar zou gaan vervangen en ook niet voor hoe lang (want dat het een tijdelijk contact zou worden wist ik al wel). Daarbij kwam ook dat ik nog steeds niet wist of ik in de nieuwe Wmo wel bij dezelfde organisatie mocht blijven en of ik niet zonder woonbegeleiding zou komen te zitten. Er gebeurde iets waardoor ik erg van slag raakte en waarvoor ik normaal gesproken naar mijn begeleidster toe zou gaan. Als primitieve reactie op deze gebeurtenis vluchtte ik in afleiding en probeerde ik het weg te stoppen. Er volgde een periode van 5 dagen waarin ik nauwelijks sliep. Op vrijdagochtend 10 oktober werd ik wakker uit iets wat op slaap leek en ik kon niet meer. Ik was uitgeput en overbelast, en ik kon niet stoppen met huilen.

Paniekaanvallen

Angst kan je verlammen. Het kan je waarneming vertroebelen en je zintuigen zo alert maken dat je bij elke prikkel 'af' gaat. Ik begon paniekaanvallen te krijgen. Eerst alleen op plekken met veel mensen en daarna ook in mijn vertrouwde omgeving. Binnen een korte periode breidde de frequentie van de paniekaanvallen zich uit van sporadisch naar meerdere keren per dag. Alles verloor zijn vanzelfsprekendheid. Even 'gewoon' een boodschap halen of de trein pakken werd een hele onderneming. Zelfs de plek waar ik me het veiligst voelde; mijn huis, was niet veilig meer. Ook hier kreeg ik last van paniek en wist ik niet meer waar ik het moest zoeken. Mijn lichaam gaf constant alarmsignalen af. Ik was in gevaar, ik was hulpeloos en misschien zou ik wel dood gaan. 's Nachts was ik aan het hyperventileren en moest ik overgeven van de spanning. Het voelde alsof mijn lichaam me in de steek had gelaten. Zelfs daar kon ik dus niet meer op vertrouwen. Elke prikkel leek binnen te komen als een dreun tegen mijn hersenen. Wanneer zou het over gaan?

Ik heb een angst ervaren die ik nooit eerder in mijn leven gekend heb. Met het wegvallen van een hoop dingen tegelijk voelde het voor mij alsof mijn fundering onder me vandaan was getrokken en alles wat daarop stond naar beneden kwam. Mijn voeten hadden geen grond meer om op te staan. Mijn handen grepen om zich heen naar houvast maar konden niets vinden. Ik was ziek, overprikkeld en functioneerde niet meer.

Herstel

Deze staat van zijn heeft zo'n 6 weken geduurd. En het ging eigenlijk net zo snel weer over als dat het gekomen was. Zoals alles eerst tegelijk leek weg te vallen leek alles nu tegelijk weer samen te komen. Na anderhalf maand kreeg ik eindelijk weer een vaste begeleidster en ook de zekerheid dat ik volgend jaar van dezelfde organisatie woonbegeleiding blijf ontvangen. Ik ging weer terug op mijn oude medicatie (de bijwerkingen konden me gestolen worden als het zou helpen tegen paniekaanvallen) en kon weer beter slapen.

Door dit mee te maken weet ik weer hoe belangrijk het voor mij is om structuur en duidelijkheid te hebben. Ik was bijna vergeten hoe slecht ik soms tegen veranderingen kan. Het is vervelend te moeten toegeven dat ik daarin ook afhankelijk ben van de wereld om me heen. Ik kan lopen door het donker maar als iemand de muren verplaatst zal ik er tegenaan lopen. Als de fundering van steun en houvast die ik onder mij heb opgebouwd het begeeft zal ik er doorheen zakken. Ik werk hard om me staande te houden maar de wereld werkt niet altijd mee. Ik zal mijn uiterste best doen om nooit meer in mijn leven mee te hoeven maken wat ik de afgelopen periode heb meegemaakt.

Op naar een nieuw jaar

Aan het einde van het jaar is het goed om even terug te blikken. Ik heb nu het overzicht over de afgelopen periode. Iets dat ik absoluut niet had toen ik er midden in zat. Ik ben blij met mijn eigen inzet om weer op te krabbelen en de paniekaanvallen te laten stoppen, en dankbaar naar alle mensen die me in het afgelopen jaar hebben geholpen. Credits gaan ook naar de Lexapro, waardoor ik minder last heb van prikkels en angsten.

Er is veel ten goede veranderd de laatste weken. Dat moet ik ook allemaal verwerken (het zijn ten slotte nog altijd veranderingen), maar ik denk dat 2015 een goed jaar zal worden. Ik begin in januari met een nieuwe baan en... in juli word ik tante.

Hoe ik mijn indicatie (niet) kreeg

In december 2012 kwam een mevrouw van het CIZ bij mij thuis om mijn AWBZ-indicatie aanvraag te beoordelen. Ik had een aanvraag gedaan voor begeleid wonen bij een organisatie in de buurt omdat ik daarover gehoord had van andere mensen. Mijn trajectbegeleidster kwam er regelmatig en had verteld dat er ook mensen wonen die betaald werk hebben of een studie volgen dus ik dacht dat ik er dan wel prima tussen zou passen. Ik woonde nog bij mijn ouders en de wachtlijst voor sociale huur was lang. Om de wachtlijst te overbruggen kon ik door begeleid wonen vast de vaardigheden leren die ik nodig had om zelfstandig te wonen voordat ik door kon stromen naar een eigen woning, dacht ik.

De eerste indruk

Sneeuw viel die ochtend en ik moest de lampen in het huis aandoen om niet in het schemerdonker te zitten. Een casemanager van de GGZ was gekomen om me te ondersteunen tijdens het gesprek en ik zorgde ervoor dat iedereen een plekje kreeg aan tafel. De mevrouw van het CIZ had me natuurlijk al enigszins bekeken bij binnenkomst. Wat zij waarschijnlijk zag was een verzorgd ogende jonge vrouw, die ook nog eens blijk gaf van goede manieren door zich voor te stellen en voor iedereen thee te zetten. De woonkamer van mijn ouderlijk huis was net opgeknapt en zag er netjes en modern uit. En een eerste indruk blijkt nogal eens onuitwisbaar.

Het gesprek

Allerlei papieren werden tevoorschijn gehaald en het gesprek kon beginnen. Al snel had ik door dat de mevrouw zich inderdaad al een mening over mij had gevormd op basis van de dingen die ze had geobserveerd. Ze vertelde meteen dat ik niet in aanmerking kwam voor begeleid wonen omdat ik daar veel te goed voor was. Ik bracht in dat ik hulp nodig had bij dagbesteding en structuur en met het onderhouden van sociale contacten en vroeg naar de aparte indicatie voor dagbesteding.
"Maar je gaat toch naar school en je werkt toch?" vroeg de mevrouw. Ik vertelde dat ik maar 3 uur per week werkte en maar 2 uur per week op school hoefde te zijn. Dat is bij elkaar dus net iets meer dan een dagdeel dagbesteding per week.
"Dat maakt niet uit; als je werkt kom je überhaupt niet meer in aanmerking voor een indicatie dagbesteding". Ik probeerde nogmaals uit te leggen dat ik echt veel problemen ervoer op dat gebied maar haar reactie was:
"Nee joh, mensen zoals jij moeten gewoon meer gaan werken." En ik wist toen dat alles wat ik nog zou zeggen zinloos was omdat de mevrouw haar oordeel over mij al gevormd had en niet meer open stond voor wat ik te zeggen had. Ik huilde van frustratie. Zoals veel vrouwen met autisme was ik er al aan gewend om snel overschat te worden door mijn normale uiterlijke verschijning en aangeleerde sociale vaardigheden, maar dit keer zou het mij een goede indicatie gaan kosten.

"Wat zou je dan willen?" vroeg de mevrouw in reactie op mijn verdriet.
"Nou... bijvoorbeeld hulp bij planning en administratie en een plek waar ik naartoe kan gaan om onder de mensen te zijn..."
"Je hebt de indicatie aanvraag zelfstandig gedaan toch?" Ik knikte. "Als je dat al kan heb je niet zo veel administratieve hulp nodig want zo'n aanvraag doen is zeer ingewikkeld". Nou, eigenlijk was het invullen van een online formulier een fluitje van een cent voor een 4e-jaars hbo-student die de halve dag op internet doorbrengt... dacht ik, maar ik hield mijn mond maar want ik was bang de situatie alleen maar erger te maken.
"Kun je koken?" vroeg ze.
"Ja..."
"Kun je internetbankieren?"
"Ja, maar..."
"Mensen die begeleid wonen kunnen dat soort dingen niet. Dat zijn hele andere mensen dan jij. Jij hebt echt voldoende aan wat tijdelijke individuele begeleiding". De casemanager was het er min of meer mee eens dat de mensen van het begeleid wonen wel echt heel anders waren dan ik. Had ik mijn trajectbegeleidster soms verkeerd begrepen? Uiteindelijk kreeg ik een klasse 1 indicatie toegewezen die recht geeft op 0 tot 1,9 uur ambulante zorg per week. En op dat moment liet ik het erbij zitten omdat ik vlak daarvoor nog bang was geweest helemaal geen zorguren te krijgen.

Achteraf

De casemanager en de CIZ mevrouw liepen kwebbelend de deur uit en de sneeuw in. Toen de rust in het huis was wedergekeerd realiseerde ik me dat het tijdens het gesprek nauwelijks was gegaan over de dingen waar ik tegenaan loop. Ze vroeg de hele tijd naar wat ik kon, maar niet naar wat ik niet kon en leek niet geïnteresseerd in mijn hulpvraag. Is dat niet belangrijk om mee te nemen in de beoordeling? Ik was niet bijzonder uitgebreid geweest in het aanvraagformulier omdat ik dacht veel dingen tijdens het gesprek wel te kunnen vertellen. Het CIZ wist niets van mijn verleden en andere psychische problemen naast het hebben Asperger.

Uiteindelijk werd ik een ambulante cliënt bij de organisatie waarvoor ik de aanvraag had gedaan. Ik kreeg anderhalf uur individuele begeleiding per week, maar ik mocht zonder indicatie dagbesteding geen gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte op de locatie. Maar ik leerde wel mijn medecliënten kennen via andere activiteiten en bouwde met sommigen een contact op. Daardoor leerde ik dat een deel van de begeleid wonende cliënten wel degelijk betaald werk had of zelfs voltijd studeerde. Koken en internetbankieren konden zij ook. Alle begeleid wonende cliënten mogen 2 keer per dag gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte en meedoen met de activiteiten die de locatie organiseert. Hoe kan het dat mijn kennissen een zoveel hogere indicatie hebben gekregen dan ik? Ik heb er nooit echt een antwoord op gekregen. Ik gun het ze overigens van harte. En natuurlijk is het zo dat een deel van de begeleid wonende mensen daadwerkelijk niet in staat is om te werken en zelf te koken. Het hele pakket van begeleid wonen heb ik zelf waarschijnlijk nooit echt nodig gehad, maar de indicatie dagbesteding had me erg geholpen. De kloof tussen ambulante zorg en begeleid wonen is helaas ontzettend groot, terwijl er genoeg mensen zijn die er eigenlijk tussenin vallen.

Het waarom van dit stuk

Waarom ik dit stukje schreef? Omdat ik bijna 2 jaar na dato nog altijd vaak terugdenk aan de woorden van de CIZ mevrouw. Het maakt me nog steeds boos dat ze niet open stond voor wat ik te vertellen had, en dat ze bijna geen vragen heeft gesteld over waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop. Ondertussen heb ik gelukkig wel een indicatieverhoging gekregen en ben ik in de 3e klasse geplaatst, maar de indicatie dagbesteding wordt hedendaags bijna niet meer afgegeven en die zal ik ook nooit meer krijgen. En nog altijd is het vinden van een zinvolle structuur en dagbesteding een van de grootste problemen waar ik tegenaan loop. Dan doet het pijn om te zien dat mijn begeleid wonende medecliënten mee mogen doen met allerlei activiteiten naast het werk of de studie die ze soms al hebben, terwijl ik ondanks mijn gebrek aan sociaal contact en structuur niet eens mijn gezicht mag laten zien in de gemeenschappelijke ruimte.
Er is nog een reden waarom ik dit stukje schreef en dat is omdat ik een zeer belangrijk advies aan jullie wil geven:

Vraag nooit je zorgindicatie zelf aan! Laat dit altijd doen door je hulpverlener(s)! Men denkt geloof ik dat er buitengewone, superieure vaardigheden voor nodig zijn om een online formulier in te vullen, en het maakt niet uit als je hoog opgeleid of misschien zelfs hoogbegaafd bent. Te vaak heb ik gehoord dat mensen niet serieus meer werden genomen nadat ze de aanvraag zelf hebben gedaan, dus begin er niet aan! Zo, dat lucht op. :-)

Alles is nu

Ik kan goed denken, maar op emotioneel gebied lijk ik soms ontzettend dom. Mijn verstand weet het allemaal wel, maar met mijn gevoel valt nauwelijks te redeneren. Als ik in een bepaalde gemoedstoestand zit dan kan het voor mij zijn alsof dat altijd zo geweest is en ook altijd zo zal zijn. Ik zie niet verder dan het hier en nu. Het is alsof ik telkens een andere kleur bril op zet. Mijn gehele waarneming wordt beïnvloed door de kleur van die bril. Dit is nu mijn wereld, want het is alles wat ik zie. Dat ik gisteren nog een andere bril op had en dat ik de afgelopen tijd al ontelbare keren van bril ben gewisseld ben ik vergeten. Ergens weet ik het wel, verstandelijk, maar als ik het niet voel dan weet ik het niet echt.

Zo verlies ik keer op keer mijn overzicht en altijd trap ik er weer in. Dit keer zal het écht zo blijven, het komt nooit meer goed en er is geen verandering meer mogelijk. En elke keer komt het gevoel van verbazing weer wanneer de bril van mijn gezicht af is gevallen. ‘Dacht ik dit echt gisteren? Heb ik dit vanochtend geschreven? Hoe kon ik die dingen geloven?’ Zodra ik weer in staat ben om verder te zien lijkt dat wat er net was ontzettend onlogisch. Ik kan mijn (negatieve) emoties slechter verdragen dan de meeste mensen omdat ze zo allesomvattend zijn.

Ik heb ook veel moeite met het zien van mijzelf als een geheel. Gisteren vond ik nog dat ik goed ben in het nakomen van mijn verplichtingen, maar vandaag heb ik iemand's bericht niet beantwoord, dus nu ben ik dat niet meer. 'Ik ben zo negatief, ik loop altijd maar te zeuren en ik kom tot niks'. Gisteren ben ik de hele dag goed bezig geweest, maar ja, het is nu vandaag. Ik zie mezelf in stukjes en kan wel van het ene stukje naar het andere springen, maar alles tegelijk zien lukt niet echt.

Niet vreemd dat ik de diagnose Borderline Persoonlijkheidsstoornis heb gekregen toen ik voor het eerst met de hulpverlening in aanraking kwam. Stemmingswisselingen en een instabiel zelfbeeld horen bij de criteria voor de diagnose Borderline. Het is echter ook goed vanuit autisme te verklaren. Je zou kunnen zeggen dat ik mezelf in details verlies, in delen van mezelf en in emoties. Ik zie het geheel niet en daarom kunnen mijn stemmingen zo intens zijn en me tot wanhoop drijven. Een emotie is makkelijker te verdragen wanneer je weet dat deze tijdelijk is. Als ik ergens midden in zit lijkt de tijd niet meer te bestaan.

Verwachtingen en het geluk

"Blessed is he who expects nothing, for he shall never be disappointed"

Ik vraag me vaak af in hoeverre ons geluksgevoel is verbonden met de verwachtingen die we van onszelf en het leven hebben. Er is geen sleutel voor onmiddellijk geluk en we worden niet allemaal gelukkig van dezelfde dingen. Ik vind het bijzonder dat er mensen zijn die in nare omstandigheden toch aangeven gelukkig en tevreden te zijn. Aan de andere kant zijn er mensen bij wie het lijkt alsof het leven hen altijd toelacht die zich absoluut niet gelukkig voelen. Belangrijke factoren die volgens mij invloed hebben op ons geluksgevoel zijn: onze genen, onze omgeving, onze keuzes, onze definitie van geluk en (daarmee enigszins samenhangend) onze verwachtingen.

Als ik zou verwachten dat mijn leven alleen de moeite waard is als ik de loterij win, beroemd word, wereldvrede bewerkstellig en de Nobelprijs in ontvangst mag nemen zal ik waarschijnlijk nooit tevreden zijn. Nou is dit lijstje wel erg ambitieus, maar de meesten van ons zullen weleens verwachtingen gehad hebben die niet realistisch bleken te zijn. Dromen is leuk en kan geen kwaad, maar als we (al dan niet bewust) verwachten is er altijd de kans op teleurstelling, en zelfs wanhoop of somberheid als het leven toch anders loopt dan we voor ogen hadden. Daarom stelt iedereen in de loop der tijd zijn verwachtingen weleens bij en dat is maar goed ook. Want nee, we kunnen niet allemaal astronaut worden of prinses of tornado-jager. En als die dromen zijn vervlogen komen er nieuwe wensen voor in de plaats, die ons misschien wel naar wegen leiden die uiteindelijk beter zullen zijn dan de vorige.

"Blessed is he who expects nothing..." Ja, als je nergens wat van verwacht zul je waarschijnlijk redelijk snel tevreden zijn. Maar het kan er ook voor zorgen dat je veel minder uit jezelf haalt dan er in je zit, bij wijze van spreken. Als je daar vrede mee hebt, geen probleem. Maar ik denk dat de meeste mensen toch graag blijven streven naar verbetering van zichzelf en van de wereld. In die zin kunnen hoge verwachtingen je tot grote daden drijven. En toch kunnen te hoge verwachtingen je ook behoorlijk ongelukkig maken en het tegenovergestelde teweegbrengen. 

Vroeger wilde ik actrice worden en schrijfster, sterrenkundige, dierenarts, juf, moeder... In de loop van mijn jeugd veranderden mijn dromen vanzelf en bleven er een paar overeind. Wat later in mijn leven bleken een aantal van mijn grootste dromen, die ook verwachtingen waren geworden, absoluut niet haalbaar te zijn. Prima, daar kwamen dan weer nieuwe dromen voor in de plaats. En oeps, na een tijdje moest ik erkennen dat ik zo was vastgelopen in het leven dat ook deze verwachtingen niet meer realistisch waren. Mijn verwachtingen van mezelf moesten steeds lager en lager worden bijgesteld en op een gegeven moment bereikte ik een dieptepunt waarin ik bijna niet meer durfde te dromen, of zelfs te hopen. Toen kwam er de acceptatie van de situatie zoals hij was (nou ja, die kwam niet uit de lucht vallen) en ik begon kleine beetjes geluk te vinden in de mini-stapjes die ik zette op weg naar een betere toekomst. In de tijd dat ik torenhoge verwachtingen had van mezelf had ik niet kunnen bedenken dat ik ooit tevreden zou zijn met zoiets simpels als 'ik heb boodschappen gedaan vandaag' of 'ik doe 2 uur per week vrijwilligerswerk'. Dat is wel even wat anders dan 'full time baan, vrijstaand huis en 3 kinderen, plus labrador'. Ik ging weer dromen en daarbij toch ook stiekem weer dingen verwachten. En ik ging van kan-niets-doen naar: deeltijd studie, part-time baan, sport en hobby's.

Ik ben idealistisch en denk graag na over de toekomst. Ik weet wat ik wil en ik weet dat ik niet alles kan krijgen wat ik wil. Momenteel ben ik weer in een situatie beland waarin ik voor de keuze sta om de dromen die ik al jaren heb te blijven volgen of om mijn verwachtingen opnieuw naar beneden bij te stellen. Nou ja, eigenlijk heb ik niet eens een keuze want wat ik voor ogen had blijkt gewoon wederom niet haalbaar. Maar ik wil zo graag dingen bereiken, voor mezelf en voor 'de wereld', en ik wil groeien (mentaal, niet fysiek) en werken en liefhebben en gelukkig zijn. En ik weet dat ik gelukkiger zou zijn als ik minder van mezelf en anderen en het leven ga verwachten, maar het doet ook pijn om opnieuw dingen op te moeten geven. Ik wil het eigenlijk niet accepteren, ik wil niet loslaten. Ik zal proberen om mijn verwachtingen bij te stellen zonder te stoppen met dromen. Ik was altijd al een dromer.

"You may say I'm a dreamer, but I'm not the only one. I hope some day you'll join us, and the world will be as one"

Quotes: Alexander Pope, John Lennon 

Kameleon

Dit stukje is ontstaan naar aanleiding van een vraag die ik kreeg op Twitter. Ik tweette: ‘Ik kon op een gegeven moment mijn masker niet meer afzetten, want ik wist zelf ook niet meer wat eronder zat’. Een zin die ik terugvond in een stukje eigen tekst over aanpassingsgedrag dat ik aan het editen was. Een aantal mensen tweette terug dat deze quote heel herkenbaar voor ze was. Iemand vroeg me of ik misschien kon uitleggen hoe ik op een gegeven moment mezelf terug heb leren kennen en hoe ik de moed weer vond om voor mezelf te gaan staan.

Een interessante vraag waar ik wel over na wilde denken, maar waarvan ik ook wist dat hij moeilijk te beantwoorden zou zijn. Na een paar dagen peinzen begon ik maar gewoon te schrijven wat er in me op kwam. Al schrijvende kwam ik erachter dat dit proces van mezelf terugvinden meer verbonden was met de therapie die ik in die periode volgde dan gedacht. Ik zou willen dat ik het proces geheel op eigen houtje had kunnen opzetten en doorlopen, maar ik denk dat mijn vorderingen veel te maken hebben gehad met het feit dat ik toen in een omgeving zat waar ik de kans had om nieuw gedrag te oefenen. Als ik dit leerproces namelijk helemaal alleen had kunnen bedenken en uitvoeren was het makkelijker geweest om aan anderen uit te leggen hoe zij deze stappen ook kunnen maken. Desondanks hoop ik dat het onderstaande stukje een beeld geeft van de gevolgen van overmatig aanpassingsgedrag en vooral van het weer terugvinden van de eigen identiteit, die op een gegeven moment onvindbaar lijkt. Onderaan staan hierover nog een paar praktische tips.

Kameleon

Ergens in de puberteit heb ik ervoor gekozen om mezelf koste wat het kost aan te passen aan de rest. Dat ik Asperger heb wist ik toen nog niet maar ik voelde wel dat ik er niet bij hoorde, dat ik anders was en dat mijn pogingen tot sociaal doen telkens faalden. Ik ging mijn leeftijdsgenoten intensief observeren zodat ik dingen als hun gedrag, uiterlijk en verhalen kon kopiëren. Ik deed mijn best om geïnteresseerd te zijn in dezelfde onderwerpen als zij, en om erover mee te praten. Ik moest het met iedereen eens zijn vond ik, zodat ik niet opviel en zodat mensen me hopelijk zouden gaan accepteren. En ik bleek er goed in te zijn. Ik onthield precies waar en van wie ik iets gekopieerd had zodat ik niet door de mand viel als na-aper, en ik leerde mezelf zo te camoufleren dat het leek alsof ik overal wel een beetje bij paste. Ik werd een kameleon met vele kleuren. In mijn pogingen om anderen zoveel mogelijk te pleasen leerde ik om me bij iedereen op een andere manier te gedragen; de manier waarmee ik dacht dat ik de meeste kans had dat de persoon in kwestie mij aardig zou vinden. Het nadeel was dat ik me er steeds meer in verloor en op een gegeven moment zelf ook niet meer wist wie er onder de kleuren van de kameleon zat.

Toen kwam daar de jongvolwassenheid; een periode waarin tieners hun eigen weg kiezen en zich minder gaan aantrekken van het groepsgebeuren. Iedereen om me heen leek op te bloeien, maar ik voelde me leeg. Het was alsof ik geen bodem of kern had en er niks in mezelf zat waar ik me aan vast kon houden. Er was alleen nog een buitenkant die ik zelf ook niet meer zo onder controle leek te hebben. Om je aan te kunnen passen moet je jezelf namelijk ten eerste openstellen voor de buitenwereld. Ik had al mijn sensoren lange tijd op scherp gezet om niets te hoeven missen en dat betekende dat alles wat er in de omgeving gebeurde volop bij mij binnenkwam. Ik kon mezelf niet meer afsluiten en was daardoor een soort speelbal geworden van mijn omgeving. Onvoorspelbaar.

Ik had lef nodig om mezelf weer te vinden en te zijn. Ik was bang voor afwijzing en zolang je jezelf niet bent kan niemand je ook echt raken. Ze raken alleen de kameleon, en die verandert dan gewoon weer van kleur. Daarnaast wist ik gewoon écht niet meer wie ik was en ik kon moeilijk gaan staan voor iets dat ik niet kende. Ik moest mijn eigen identiteit gaan zoeken. Hoe dat proces is verlopen kan ik helaas niet stap voor stap uitleggen, maar ik kan er wel wat dingen over zeggen. 

Moed

Toen ik 20 was, en behoorlijk vastgelopen in het leven, ging ik in behandeling in een kliniek voor psychotherapie. Dat hield in: 5 dagen per week (groeps)therapie, verplichte aanwezigheid tijdens de maaltijden, corveetaken uitvoeren, slapen in een vreemde omgeving, socialisen… Kortom: zwaar voor iedereen, maar vooral voor iemand met autisme die de tijd nodig heeft om in afzondering op te laden. Het was hier dat ik eigenlijk min of meer gedwongen werd om voor mezelf te gaan staan. In deze setting was ik constant onder de mensen en schoten mijn kameleonvaardigheden al snel te kort. Als mensen je de hele dag zien gaan ze vanzelf merken dat je telkens van kleur verandert. In mijn eerste groepsverslag stonden dan ook de regels: “Het valt ons op dat je altijd kijkt naar wat anderen aan het doen zijn en je gedrag daar op aanpast. Het lijkt alsof je zelf vaak niet weet wat je moet doen. Je bent stil en vertelt bijna niets over jezelf. We weten heel weinig over wie je eigenlijk bent”. Ik werd flink geconfronteerd met mezelf want ik realiseerde me dat mijn vertrouwde gedragingen hier niet zouden gaan werken. Daar bovenop werd er door het behandelteam gemeld dat de behandeling stop gezet zou worden als ik niet meer over mezelf zou gaan vertellen in de therapie. Er moest gauw wat veranderen, maar hoe?

Er gebeurde iets tijdens de Psychomotore Therapie dat me altijd is bijgebleven. We deden een oefening in grenzen aangeven waarbij een persoon in het midden van de zaal moest staan en zelf mocht bepalen hoe dichtbij de rest mocht komen. Op een gegeven moment stond ik daar midden in de zaal met alle ogen op mij gericht en ik was bang. De groep stond tegenover me en begon in mijn richting te lopen. Ik liet ze komen, probeerde mijn grens te voelen en toen ze dichtbij genoeg waren zei ik ‘stop’. En ik zei het zelfverzekerd, zonder twijfel in mijn stem en zonder angst in mijn houding. De groep gaf aan mij nog niet eerder zo te hebben meegemaakt. En ik herkende mezelf ineens op dat moment; de Linder die ik vroeger was voordat ik mezelf ging aanpassen. Zij was stoer, bazig zelfs, en toonde geen angst. Dit was een van de eerste stappen die ik maakte op weg naar het terugvinden van mezelf.

Hierna ging ik in de therapie werken aan het vinden van mijn plek in de groep. Ik oefende met het geven van mijn mening (hoewel ik vaak ook nog niet wist of die nou echt van mezelf was, of overgenomen van een ander) en leerde dat het niet erg was om ergens iets anders van te vinden. Ik ging het aangeven als ik het ergens niet mee eens was en probeerde bij mijn standpunt te blijven. Ik kreeg plezier in het vormen van mijn eigen gedachtes over allerlei situaties en morele kwesties. Het terugvinden van mijn eigen normen en waarden is heel belangrijk geweest in het proces. Toen er in die tijd landelijke verkiezingen waren had ik in eerste instantie geen idee op wie ik moest stemmen. Ik ging me verdiepen in de politiek en las de standpunten van alle partijen. Het duurde lang voordat ik eruit was en mijn beslissing werd pas genomen toen ik vlak voor het stemmen een interview met een politica op de radio hoorde. Ik was het helemaal met haar eens! Ik had mijn partij gevonden. En ik besefte me ook dat mijn politieke standpunten eigenlijk niets nieuws waren. Deze normen, waarden en idealen had ik als kind ook al, sterk zelfs. En zo ging het toen met veel dingen; ik vormde me een mening over onderwerpen in het nieuws en wist weer dat ik altijd al zo over bepaalde zaken heb gedacht. Degene die ik ben is nooit verdwenen, ik was haar alleen kwijt.

Zelfvertrouwen

Maar ondanks mijn vorderingen op het gebied van mijn identiteit bleef nog altijd dat gevoel van leegte en het missen van een bodem. Ik zocht bij anderen de houvast die ik miste in mezelf. Hoewel ik steeds beter wist wie ik was en hoe ik in elkaar zat, had ik nog steeds het gevoel instabiel en beïnvloedbaar voor mijn omgeving te zijn, en de dingen die ik leerde niet vast te kunnen houden. Door het zoeken van steun bij anderen investeerde ik veel energie in deze relaties in plaats van in mezelf. Er kwam een moment dat de therapie zo zwaar werd dat ik het gevoel had dat ik echt alleen mezelf nog maar kon vertrouwen en ik wist nu zeker dat niemand mij zou gaan ‘redden’. Andere mensen komen en gaan in het leven, maar ik ben er altijd. Ik neem mezelf overal mee naartoe.

Ik ben toen begonnen met het schrijven van teksten ‘van mezelf, naar mezelf’. Ik schreef op wie ik was, wat ik wilde en wat ik allemaal geleerd had in mijn leven. De teksten waren eerlijk, direct, en het belangrijkste, geschreven met een zelfcompassie die ik nog nooit eerder had kunnen tonen naar mezelf. Iedere keer als ik me wanhopig en leeg voelde las ik uit deze stukjes tekst die ik bij elkaar simpelweg ‘mijn boekje’ had genoemd. En ik weet niet hoe het gewerkt heeft, maar deze investering in mezelf zorgde er voor dat er iets groeide in mij waar ik verder op kon bouwen. Deze bodem had ik nodig om verder te komen met het werken aan mezelf. Alles wat je in een bodemloze put gooit verdwijnt in de leegte, maar ik had het gevoel nu weer dingen vast te kunnen houden.

Het zoeken naar mijn identiteit was eng en moeilijk, maar het heeft me veel opgeleverd. Tegenwoordig weet ik juist heel goed wie ik ben, wat ik wil en waar ik voor sta. Ik ben geen totaal ander persoon geworden dan ik vroeger was, maar ik heb nu wel een contact met mezelf dat ik eerst niet had. Het is niet zo dat ik nooit meer de neiging heb tot overmatig aanpassen, en ik betrap mezelf er ook nog regelmatig op dat ik anderen aan het pleasen ben ten koste van mezelf. Tijdens sociale gelegenheden ben ik nog zo gericht op andere mensen dat ik vaak even het contact met mezelf verlies. Maar zodra ik weer alleen thuis ben krijg ik dat altijd snel weer terug. Ik zie het als een valkuil voor mezelf en ik blijf ervoor op mijn hoede. Zwakke kanten horen echter, evenals de sterke, ook bij iemands identiteit. 

Een paar praktische adviezen bij identiteitsproblemen:

- Probeer jezelf een mening te vormen over algemene onderwerpen die voor je omgeving niet zo belangrijk zijn. Hierdoor weet je beter dat de mening echt van jou is en niet aangepast aan de normen en waarden van de mensen met wie je omgaat.
- Oefen de hele dag door met het vormen van je meningen. Dit kan al zo simpel zijn als: wat vind ik ervan dat de trein vertraging heeft? Of: wat vind ik van deze labrador? Al je meningen zijn onderdeel van je identiteit.
- Als voor jezelf gaan staan een stap te ver is kun je nagaan voor wat of wie je nog meer zou kunnen staan. Welke dingen in de wereld maken je boos en zou je willen veranderen? Voor welke mensen zou je willen opkomen? Je staat indirect voor jezelf door op te komen voor de dingen die je belangrijk vindt. 
- Realiseer je dat wat je ook vindt, er altijd wel iemand is die het daar niet mee eens is. Maar er is ook altijd iemand, waar dan ook ter wereld, die er hetzelfde over denkt als jij. Je kunt steun en herkenning zoeken bij gelijkgestemden, zoals op een forum van de politieke partij waar je op stemt.
- Als je alleen bent kun je waarschijnlijk het beste luisteren naar je gevoel, je gedachten en je lichaam. Gebruik die tijd ook om met jezelf in contact te blijven (of te komen).

Twee stukjes uit mijn boekje:

Ik ben niet minder waard dan anderen. Niemand is meer waard dan ik. Een ander kan mij niet geven wat ik mezelf niet kan geven. Een ander kan altijd wegvallen, maar ik niet. Daarom kan ik beter meer op mezelf gaan vertrouwen.

Ik schiet er niets mee op door mezelf te haten of te beschadigen. Als anderen zien dat ik tevreden ben met mezelf en zelfverzekerd ben, zullen zij me eerder aardig behandelen. Van onaardig doen tegen mezelf word ik niet gelukkiger, wat mijn gevoel me ook probeert wijs te maken. Ik ben het wél waard om gelukkig te zijn.

Het wel of niet van medicatie

De één vindt het troep en de ander zweert erbij. In discussies over medicatiegebruik kunnen de emoties hoog oplopen omdat de meningen zo ver uiteen lopen. Sommige medicijnen komen regelmatig in het nieuws, vaak negatief. Het gaat dan over gevaarlijke bijwerkingen en vermeende wantoestanden in de farmaceutische industrie. Ook zouden kinderen tegenwoordig volgestopt worden met pillen omdat 'de ouders geen zin meer hebben om ze op te voeden' of iets dergelijks. Niet alle media zijn even neutraal en objectief in hun berichtgeving en dan zijn er ook nog genoeg mensen die niet kritisch genoeg kijken naar de bron van hun informatie. Zij geloven min of meer dat wat zij lezen de waarheid is. Al met al lijkt het erop dat de discussie de laatste tijd verhard en dat men nogal eens aan de haal gaat met nieuw vrijgekomen informatie.

Ik ben geen tegenstander van kritische berichtgeving over medicatie. Ik vind dat we er goed aan doen om alert te zijn op de ontwikkelingen in de farmaceutische industrie en goed moeten weten wat we zelf (of onze eventuele kinderen) binnen krijgen. Het lijkt mij verstandig om na te denken voordat je aan een nieuw medicijn begint en er eerst veel informatie over op te zoeken. Hetgeen mij wel stoort is dat er mensen zijn die per definitie álle medicijnen af doen als troep. Er zijn zoveel soorten pillen, die kun je nooit op een hoop gooien. Laatst las ik ergens de opmerking: "Alle medicijnen zijn vergif en hebben alleen maar bijwerkingen. Als mensen denken dat het helpt dan is dat alleen het placebo-effect". Deze stelling is makkelijk onderuit te halen. De persoon erkent zelf namelijk de werking van medicijnen al door de bijwerkingen te erkennen (een bijwerking is een negatieve werking). Hoe zou het mogelijk zijn dat elke positieve werking het resultaat is van het placebo-effect en elke negatieve werking het resultaat van het medicijn zelf? Het lijkt me niet dat zo'n pilletje zelf kan bepalen wat wij als positief of negatief zullen ervaren en gemaakt is om daarop in te spelen. Ik haalde deze uitspraak aan omdat ik wilde laten zien hoe makkelijk sommige mensen een oordeel hebben over medicatie en omdat ik ergens een punt over wil maken. Bijwerkingen heten bijwerkingen omdat ze niet horen bij de beoogde effecten van het medicijn. Bijwerkingen betekenen niet dat het medicijn niet werkt. Positief of negatief, medicatie heeft vaak een effect op ons. Welk effect een medicijn op ons zal hebben verschilt per persoon, per lichaam. Maar dat is niet alleen het geval met medicijnen. Bij alles wat we binnenkrijgen, via voeding, drank, of de lucht, kan er een effect optreden. Het eten van noten heeft op de meesten van ons geen noemenswaardig effect maar voor sommigen kan het dodelijk zijn. Nu zijn noten een natuurlijk product en zijn medicijnen veelal door mensen geproduceerd en/of bewerkt. Er lijkt momenteel een tendens te zijn om alles wat niet natuurlijk is als slecht af te doen en de negatieve berichtgeving over medicatie hangt hier enigszins mee samen. Mijn punt: iedereen is anders en iedereen reageert anders op de stoffen die we binnenkrijgen, natuurlijk of onnatuurlijk. Dat iets niet natuurlijk is maakt het niet per definitie slecht en dat iets natuurlijk is maakt het niet per definitie goed voor ons. 

Het is prima om kritisch te zijn, ik juich het zelfs toe, maar scheer niet alles over één kam. Medicijnen kunnen schadelijk zijn voor ons, maar er zijn genoeg natuurlijke producten die dat ook zijn. Veel mensen hebben baat bij medicatie, evenals dat ze baat hebben bij gezonder eten en voldoende beweging. Het één hoeft het ander niet uit te sluiten. Het is helaas zo dat medicijnen ook negatieve effecten op ons kunnen hebben. Sterker nog, ik heb nog nooit een medicijn gehad dat bij mij werkte en dat geen bijwerkingen gaf! Veel mensen zijn echter bereid om de bijwerkingen voor lief te nemen als de medicatie hun kwaliteit van leven drastisch heeft verbeterd. Wat sommigen ook zeggen, er zijn genoeg mensen die aan den lijve hebben ondervonden dat medicatie helpt. Ik heb meerdere ervaringsverhalen gelezen van mensen die zeggen dat ze er nu misschien niet meer zouden zijn geweest als ze geen medicijnen waren gaan gebruiken. Nog even een persoonlijke toevoeging. Een jaar of 6 geleden zat ik in een hele slechte periode en het was een SSRI (en een hele beruchte nog wel) die me destijds weer een levenskwaliteit heeft gegeven waarmee ik verder wilde. Met dank aan de positieve verandering in mijn stemming heb ik toen de draad van mijn leven weer kunnen oppakken. Hoe het werkelijk was gegaan als ik geen medicatie was gaan slikken zullen we uiteraard nooit helemaal zeker weten.

Gelukkig zijn we allemaal vrij om ons leven in te richten naar de normen en waarden die we hebben. Wie niet aan de pillen wil hoeft dat ook helemaal niet. Je bent vrij om zelf keuzes hierin te maken en je hoeft je daar niet voor te verdedigen. Dit blogstukje is geen pleidooi voor het nemen van medicatie. Ik vind enige nuance echter wel op zijn plaats, want die mis ik soms wanneer het op dit onderwerp aankomt. Vergeet ook niet dat geneeskunde een complex vakgebied is en de studie van dit vak niet voor niets minstens 9 jaar in beslag neemt. De gemiddelde mens weet grofweg erg weinig van alle processen in het menselijk lichaam en de invloeden van medicatie daarop. Dat is zo ingewikkeld dat het lezen van een paar krantenartikelen helaas niet voldoende zal zijn om een expert op dat gebied te worden. ;-)

Poëtisch gebrabbel

Er zit schoonheid in verdriet

Ver onder water waar het daglicht wordt gesmoord

In de diepste krochten van de Aarde

Verscheurde bodem – gebroken licht

Een schat van ontelbare waarde

in natuur nog nooit verstoord

Er zit schoonheid in duisternis

Verstikt door massa in de koude van de nacht

Onder een dekbed van vergane organismen

Stille golven – doffe klanken

Er is muziek op plekken waar je oren niet meer werken

Trillingen vervormd door waterkracht

Er zit schoonheid in wanhoop

Verstopt tussen rotsen onder een laag van zee

Aan de kust van grillige wanden

Scherpe stenen – ongrijpbare randen

Een fluwelen deken van zand aan de oppervlakte

Naar land, drijvend op water mee

Opgedragen aan C.L.

(In darkness, there can be light. In misery, there can be beauty. In death, there can be life.)

Zusterliefde

Op de besloten Facebookgroep van Leven Met Autisme lees ik vaak verhalen van ouders die met de handen in het haar zitten omdat hun kinderen elkaar het leven zuur maken. Soms is er sprake van een kind met autisme en een brusje (broertje of zusje) zonder, maar soms ook hebben alle kinderen in het gezin een diagnose op het spectrum. Ik wilde graag mijn eigen ervaringen delen met dit onderwerp aangezien ik ook een kind was dat vaker wel dan niet in de clinch lag met een brusje… mijn zusje.

"Ik haat haar!"

Ik trok de hoofden van haar barbies af, schopte en sloeg haar, schold haar uit en negeerde haar langdurig. Alles stelde ik in werk om het leven van mijn 3 jaar jongere zusje zo onaangenaam mogelijk te maken. En dat terwijl zij niets had gedaan. Sterker nog, ondanks alle gemene dingen die ze onderging bleef het arme kind toenadering tot me zoeken. Mijn dagboek uit die tijd staat vol gekladderd met boze woorden: “Ik haat haar, ik wou dat ze ergens anders ging wonen, ze is een debiel en een trut, ik haat haar!!” Waarom haatte ik mijn kleine zusje nou zo?

Omdat ik stikjaloers was op haar. De relatie tussen mij en mijn moeder was al op jonge leeftijd niet zo goed, waarschijnlijk ook door hechtingsproblemen. Zusje kon het prima met onze moeder vinden en dat heb ik waarschijnlijk als bedreigend ervaren (een kind is toch afhankelijk van de aandacht die het van de ouders krijgt). Zusje had, en heeft, een innemende persoonlijkheid en was lief, sociaal en grappig. Met haar clowneske gedrag wist ze vele mensen meteen op de hand te krijgen. Eigenschappen die ik niet had… Ik was jaloers omdat ik zag dat mensen gecharmeerd waren door haar en niet door mij. Zusje was een makkelijk en aanhankelijk kind en ik was moeilijk, niet snel tevreden, wilde niet aangeraakt worden en was al helemaal niet lief en sociaal! Hier kwam nog bij dat Zusje in haar jeugd wat problemen had met haar gezondheid. Heftige oorpijn bijvoorbeeld waarvoor ze naar het ziekenhuis moest, en ze had ook angsten. Angsten waardoor ze ’s nachts vaak aan het huilen was en mijn ouders haar moesten troosten terwijl ik getergd in bed lag af te wachten tot de herrie afgelopen was. Ook als we op vakantie gingen werd Zusje standaard ziek en was iedereen veel met haar in de weer. Ik begon zelfs te wensen dat ik ook ziek zou worden zodat ik ook aandacht zou krijgen.

"Zeg, ik ben er ook nog!"

Ik was ervan overtuigd dat mijn ouders Zusje altijd voortrokken (maar zij hebben dit zelf niet zo ervaren). Als wij ruzie hadden kozen ze altijd haar kant onder het motto van “Jij bent de oudste Linder, jij weet het meeste, jij moet het goede voorbeeld geven”. Woorden die veel oudste kinderen te horen krijgen als het op ruzie met brusjes aankomt. Daarnaast was ik een kind dat bijna nooit om hulp van volwassenen vroeg en Zusje deed dat wel. Als zij de aanstichter was van iets dan kregen mijn ouders dat simpelweg niet te horen. Zij kregen überhaupt niet veel te horen over wat er allemaal in mij omging en van Zusje kregen zij dat wel. Er was dus simpelweg veel meer communicatie tussen deze 3 gezinsleden onderling dan tussen mij en hen. Ik voelde me buitengesloten uit het gezin. Elke woede werd op Zusje afgereageerd, die vervolgens onze ouders inschakelde, die mij dan weer straften. Ik zag mijn straf als haar schuld en zo bleef de cirkel in stand. Mijn wraakacties werden in de loop der jaren steeds geraffineerder en mijn ouders reageerden nogal eens geschokt op wat ik had uitgespookt. 

Het is trouwens niet zo dat mijn zusje geheel weerloos was. Ondanks ons leeftijdsverschil deed ze niet aan mij onder in fysieke kracht en aan haar sociale intelligentie kon ik al helemaal niet tippen. Ze wist precies hoe ze mij in een kwaad daglicht moest zetten bij onze ouders (die tenslotte mij toch al als dader zagen en haar als slachtoffer), ook als ik niks gedaan had. Ik ging overal signalen zien dat mijn ouders meer van Zusje hielden dan van mij. Ik telde bijvoorbeeld altijd de cadeautjes die we kregen, en zij kreeg er altijd meer. Ik lette op wanneer mijn zusje haar zin door kon drijven en probeerde dan hetzelfde te doen. Zij kreeg bijna altijd wel haar zin en ik niet. Wat was ik er verdrietig van (en dan moest Zusje het weer ontgelden)! 

De diagnose Asperger heb ik pas op volwassen leeftijd gekregen, dus een verklaring voor bepaalde gedragingen van mij was er vroeger niet. Elke vorm van afwijkend gedrag dat ik vertoonde werd door de volwassenen uit mijn leven gewoon afgestraft. Mijn aanhoudende geklaag over dingen, dat ik nu terug kan leiden op zintuiglijke overgevoeligheden, werd als irritant en verwend gezien ('niks is goed genoeg voor haar'). Veel volwassenen en kinderen vonden mij in eerste instantie dan ook geen leuk kind en dat voelde ik prima aan. Ze begrepen niet hoe een intelligent meisje zulke bizarre en ongepaste dingen kon zeggen en doen...

Eind goed, al goed

Dit verhaal heeft wel een happy end. Naarmate we ouder werden ging ik mijn zusje steeds meer zien als een eigen persoonlijkheid, en niet slechts ‘dat andere kind van mijn ouders’. Ook ik werd gecharmeerd door haar clowneske gedrag en humoristische persoonlijkheid. Vanaf dat ik een jaar of 10 was ging ik haar eindelijk tolereren in mijn omgeving en vanaf ongeveer mijn 14^e levensjaar werden we bevriend. We werden zelfs hele goede vriendinnen die de grootste lol hadden en daarmee samen het leven van onze ouders af en toe zuur maakten. Gelukkig kunnen we het tegenwoordig gewoon over het verleden hebben en ik geef nog weleens aan hoe erg ik het vind dat ik vroeger zo gemeen tegen haar ben geweest. Laatst schoten we in de lach toen we een herinnering ophaalden aan die keer dat mijn zusje zo boos op mij was dat ze de deur van mijn slaapkamer uit de scharnieren had getild, omdat ik me daarachter verstopt had en ze bij me probeerde te komen om me een klap te geven. Toen ze met de deur in haar handen op de gang stond te balanceren kon ze me niet meer slaan en moesten we alleen nog maar heel hard lachen.

Acceptatie

Ik worstel met het thema acceptatie. Waarom kan ik niet gewoon accepteren dat mijn situatie nou eenmaal is zoals hij is en blij zijn met alles dat ik wél heb? Ik mag mezelf gelukkig prijzen dat ik in een welwarend land woon, dat ik altijd een dak boven mijn hoofd zal hebben, dat ik nooit (onvrijwillig) honger zal lijden en dat ik de mogelijkheid heb om jaarlijks op vakantie te gaan. Ik erger me aan dat zeurende stemmetje in mijn hoofd dat zegt niet gelukkig te zijn en dat wil dat ik mijn huidige situatie probeer te veranderen. Ik vraag me weleens af of mijn ervaren gebrek aan geluk niet gewoon ligt aan mijn houding en weigering tot acceptatie.

Ik denk dat mensen kunnen leren om veel dingen te accepteren en verdragen maar er zijn grenzen. Er is ook nog de natuur, de manier waarop we gemaakt zijn. Ondraaglijke pijn zal ons lichaam nooit accepteren. Er treedt misschien een vorm van gewenning op, maar van binnen blijft er een gevoel van onvrede aanwezig. Wij mensen zijn als het ware op een bepaalde manier geprogrammeerd. We hebben behoeftes en verlangens en dat is niet zonder reden. Blijkbaar is het belangrijk dat we voort blijven bestaan want veel behoeftes hebben naar mijn mening in eerste plaats te maken met ons overlevingsinstinct en in tweede plaats met de voortplanting. Als wij niet op deze manier geprogrammeerd waren was het menselijk ras allang uitgestorven en had ik dit niet meer kunnen schrijven.

Onze lichamen vragen de hele dag door om verzorging. Als we gezond zijn leven we het langst en zijn we het gelukkigst. In de piramide van Maslow staan de lichamelijke behoeftes dan ook helemaal onderaan, voorop dus. Als deze behoeftes zijn vervuld gaan andere behoeftes om onze aandacht vragen. Mensen zijn sociale wezens, en hoewel we tegenwoordig geen direct sociaal contact meer nodig hebben om te overleven, kan eenzaamheid ons nog altijd behoorlijk ongelukkig maken. Wij zijn zo gemaakt dat we sociaal contact nodig hebben om (op een enkeling misschien na) gelukkig te kunnen zijn.

In die zin gaat autisme recht tegen mijn menselijke aard in. Ik kan beamen dat ik een sociaal wezen ben. Ik kan geen dag zonder contact, hoewel dit soms helaas onvermijdelijk is. Mijn autisme heeft grote invloed op mijn relaties. Het is raar om me allergisch te voelen voor één van de dingen die zo belangrijk is voor mijn welzijn. Ik wil contacten, ik wil sociaal zijn, en tegelijkertijd put het me uit en gaat het gepaard met zo veel moeilijkheden dat het me regelmatig meer narigheid dan goeds oplevert. Autisme raakt me daarom in mijn kern, en creëert tegenstrijdige eigenschappen. Ik ben sociaal – ik ben niet sociaal. Ik wil contact – ik wil alleen zijn.

Dat was even een uitwijking want ik wilde niet zozeer over autisme schrijven. Ik wilde schrijven over het gevecht tussen acceptatie aan de ene kant en het niet kunnen negeren van de menselijke aard aan de andere kant. Ik woon alleen en heb momenteel niet veel dagbesteding. Door mijn problemen op sociaal gebied lukt het me nog altijd niet om zelf genoeg contact te initiëren om mijn sociale behoeftes te vervullen. Dus ja, ik ben eenzaam. Ik ben de jongvolwassenheid zo ongeveer wel gepasseerd en heb het gevoel alsof ik gefaald heb in mijn ontwikkelingstaken. Ik heb geen partner, geen vriendenkring opgebouwd, ik heb weinig contacten via werk/studie/hobby en ben voor een deel nog steeds afhankelijk van mijn ouders. Verder ben ik bang voor de toekomst, mijn gebrek aan structuur, het alleen draaiende moeten houden van mijn eenpersoonshuishouden, mijn plichten… En het gekke is, deze dingen spelen al sinds ik bijna anderhalf jaar geleden op mezelf ben gaan wonen! Ondertussen zou er toch een soort gewenning op hebben moeten treden? Enfin, ik geloof dat ik weer uitgeweken ben.

Nu zit ik dus (nog altijd) met het dilemma van wat te doen aan deze ‘situatie’. Moet ik beter mijn best doen om het gewoon te accepteren zoals het is en blij zijn met alle dingen die ik wel heb? Of is het onmogelijk gebleken om in te gaan tegen de natuur, mijn menselijke aard, die nooit zal stoppen met vragen om vervulling van bepaalde behoeftes? Dan vraag ik me ook nog af welke rol mijn autisme hierin speelt. Ik ben ietsje anders geprogrammeerd dan de gemiddelde mens en de maatschappij is in zekere zin niet op mij afgestemd (maar ik vind de huidige maatschappij eigenlijk op niemand goed afgestemd, en op een bepaalde manier überhaupt onnatuurlijk). Ik zal altijd harder moeten werken voor mijn geluk dan iemand wiens hersenen beter aansluiten op de wereld dan de mijne. Zoals ik weleens tegen mezelf verzucht: 'ik voel me als Apple software in een Windows computer.

Ik vind alleen wonen niet natuurlijk voor mij (en misschien wel voor de mensheid in het algemeen niet). Ik ben hier niet voor gemaakt. Maar in deze maatschappij zal ik wel moeten, zolang ik geen relatie heb tenminste. Waarom blijven zeuren? Ik kan er (voorlopig) toch niks aan veranderen en het kan toch allemaal veel erger?

De stem van mijn menselijke aard houdt haar mond niet. Zij zal blijven vragen om verandering, om verbetering, omdat ze zo gemaakt is. Misschien zal ik nooit kunnen wennen aan het gebrek aan mensen om me heen.

Ik ben goed getraind in het verloochenen van mezelf om mee te kunnen doen met de rest. Ik kan mezelf tot op zekere hoogte op commando ‘uitzetten’ om anderen te pleasen. Maar nooit zal ik volledig tegen de natuur in kunnen gaan, mijn aard kunnen negeren, en zonder gevecht bepaalde omstandigheden zomaar accepteren. Wacht, hoor ik daar de acceptatie van mijn menselijke natuur?