Ik leun dan ook maar achterover

Ik ben een plichtsgetrouw mens. Als je met mij een afspraak maakt kun je er vanuit gaan dat ik kom opdagen of dat ik op tijd afzeg als ik toch verhinderd ben. Ik heb sterke loyaliteitsgevoelens naar de mensen met wie ik op één of andere manier verbonden ben, en als anderen mij verantwoordelijkheden geven zal ik tot het uiterste gaan om mijn plichten te vervullen. Niet iedereen staat op dezelfde manier in het leven als ik en dat zorgt soms voor verwarring en verbaasde gevoelens van mijn kant.

Als er iets geregeld moet worden voor een groep mensen dan ben ik vrij vaak één van degenen die het initiatief neemt en de organisatie op zich neemt. Ik beleef plezier aan organiseren omdat het mij controle geeft over wat er gaat gebeuren, omdat ik creatief mag zijn, en omdat ik dan zeker weet dat alles goed gebeurt. De keerzijde ervan is dat de verantwoordelijkheid me door mijn perfectionisme ook veel stress oplevert.

Nu lijkt het er weleens op dat anderen het best makkelijk vinden dat ik dingen vaak regel en daarom wat meer achterover leunen en blijven hangen in passiviteit terwijl ik me om van alles druk loop te maken (en dat ligt natuurlijk ook aan mij, omdat ik mezelf vaak aangeboden heb). De laatste tijd drukken mijn verantwoordelijkheden zwaar op mijn schouders, en ervaar ik het als ergerlijk dat het soms lijkt of mensen de moeite die ik doe voor lief nemen. Het is nu bijna vakantie en ik had een plan… Ik ga zelf ook eens achterover leunen en kijken wat er gebeurt. Voorlopig neem ik geen nieuwe organisatorische taken op me en ga ik niet meer achter jan en alleman aanzitten om iets geregeld te krijgen. Het is voor mij een uitdaging om de controle los te laten, maar het zal me hopelijk ook stress gaan besparen. In plaats van naar de mensen toe te gaan, laat ik ze nu naar mij toe komen.

Dit besluit heb ik afgelopen maandag genomen en woensdag kon ik het gelijk in de praktijk brengen. Een paar studiegenoten wilden iets regelen voor het volgende schooljaar en iemand draaide zich naar me toe met de vraag of ik dan tegen het einde van de vakantie de groep wilde mailen om het op te zetten. Ik gaf haar een vriendelijk, maar duidelijk ‘nee’. Geen uitleg, geen verantwoording, gewoon ‘nee’. En het was geen probleem, en het voelde goed.

Ik voel eigenlijk al een tijdje een soort boosheid naar ‘de wereld’ wanneer het op mijn organisatorische taken aankomt en ik weet niet of dat terecht is. Heb ik misschien te veel verwacht van de mensen voor wie ik dingen geregeld heb? Dat ze uit zichzelf zouden helpen, mee zouden doen en zouden waarderen dat ik mijn best deed? Misschien had ik beter moeten communiceren over de moeite die het me eigenlijk kost om dingen op te zetten, want ik weet hoe goed ik ben in het verbergen van mijn minder sterke kanten.

Het wordt hoe dan ook een uitdaging voor mij, en mogelijk ook voor de groepen mensen voor wie ik vaak de initiatiefnemer was. Laat ik dus de komende tijd nog wat verder achterover leunen en als observator gaan toekijken wat er allemaal (niet) gaat gebeuren als ik niets regel.

Even fladderen (over 'stimming')

Ik stim, jij stimt…

Het maken van stereotype bewegingen zoals fladderen, schommelen en rondjes draaien wordt vaak geassocieerd met autisme spectrum stoornissen en is zelfs één van de criteria die genoemd wordt in de DSM-IV. Zelfstimulerend gedrag wordt het ook wel genoemd, in het Engels afgekort naar ‘stimming’ – een term die ik zelf liever gebruik omdat het zo lekker klinkt. Ik vermoed dat veel mensen denken dat alleen kinderen met autisme aan stimming doen, maar dat is niet zo. Volwassenen op het spectrum hebben vaak hun eigen manieren gevonden om onopgemerkt of op een manier die sociaal geaccepteerd is te stimmen. Denk bijvoorbeeld aan wiebelen met je voet of klikken met een pen.

Wat valt onder stimming?

Het maken van (herhalende) bewegingen of geluiden, op en neer springen en het aanraken van of bijten in bepaalde voorwerpen zijn slechts een paar voorbeelden. Wat de uitingsvorm ook is, het doel van het gedrag is (in tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden) vaak om te kalmeren en om spanning kwijt te kunnen. Soms wordt stimming echter ook gezien als een manier van omgaan met verveling. Neurotypische mensen doen het ook, want iedereen wiebelt weleens met zijn voet of wrijft onnodig met de handen. Het verschil met de stimming die geassocieerd wordt met autisme ligt in de intensiteit, de duur en de manier van het stimmen. Er is geen eenduidige grens te trekken tussen wel- en niet autistisch zelfstimulerend gedrag, en er hoeft ook niet aan het criterium van de stereotype bewegingen voldaan te worden om een diagnose ASS te krijgen.

Ze houdt er vanzelf mee op...

Toen ik bijna 2 was nam mijn vader me mee naar de huisarts omdat hij zich zorgen maakte om de ‘stressbewegingen’ die ik constant maakte. Omdat ik verder voorop liep in de algehele ontwikkeling zag de dokter hier geen kwaad in. “Het is de eigenheid van het kind”, zei hij. Toen mijn vader mij een paar maanden later weer meenam met hetzelfde probleem zei de dokter: “tegen de tijd dat ze een puber is heeft ze zich gerealiseerd dat het er vreemd uitziet, en zal ze ermee ophouden”. En daar had hij gelijk in, alleen hield ik er niet echt mee op. Ik ging mezelf inhouden in het openbaar en vond manieren om onopvallender mijn spanning te uiten. Ik stond in mijn jongste jaren nog graag op één been met mijn handen wapperend in de lucht terwijl ik piepende geluiden maakte, maar rond mijn 8^e had ik me gerealiseerd dat 'het er vreemd uitziet’ en leerde ik het langzaam af.

Omgaan met spanning

Ik heb me er lang voor geschaamd maar sinds ik de diagnose Asperger heb gekregen, vind ik het niet meer erg om het toe te geven: ook ik stim er rustig op los wanneer ik alleen thuis ben. Ik kan het als volgt omschrijven: stimming is voor mij een manier om allerlei soorten spanning kwijt te raken. Mijn hoofd is vaak druk en vol met gedachtes en mijn innerlijke processor werkt hard om van alles te verwerken. Via stimming is het net alsof ik een deel van mijn innerlijke lading naar buiten kan brengen. Ik geef het af aan de lucht, de vloer, of een voorwerp; ik geleid de spanning via mijn ledematen uit mijn hoofd. Mijn meest gebruikte manier van stimming is met het vasthouden van een voorwerp, het liefst rond en buigzaam zoals een elastiek, dat ik dan in een lus draai en soms ergens tegenaan tik terwijl ik mijn polsen ronddraai en mijn spieren aanspan en... Probeer het je maar niet voor te stellen want het ziet er vast heel stom uit. Ik stim als ik blij ben, als ik schrik, als ik onrustig ben of… gewoon omdat het bij mij hoort.

Het is goed om te onthouden dat het verdwijnen van het zelfstimulerende gedrag in het openbaar niet betekent dat de aanleiding ervan ook is verdwenen. De meeste mensen met autisme en een (boven)gemiddelde intelligentie zullen pogingen doen om zich aan de passen aan de buitenwereld en daar ook, deels, in slagen. Mijn barbies hadden vroeger vaak doorgebogen benen. Ik vond spelen met de barbies het leukste wat er was en duwde in mijn enthousiasme de poppen hard in de grond om zo mijn spanning hanteerbaar te houden; iets wat mijn ouders misschien zelfs nooit gemerkt hebben.

N.B. Op Youtube kun je filmpjes vinden waarop verschillende vormen van stimming te zien zijn. Typ bijvoorbeeld in ‘stimming autism’. Dan kun je zien hoeveel verschillende vormen van dit gedrag er wel niet zijn. 

Het vermoeiende van slapen

Prikkels

Er zijn van die natuurlijke slaaptalenten. Mensen die altijd en overal in slaap kunnen vallen en het dan ook voor elkaar krijgen om niet meer wakker te worden van allerlei commotie om hen heen. Dan zijn er ook mensen voor wie juist aan allerlei voorwaarden voldaan moet worden voordat ze een beetje normaal kunnen slapen. Van veel mensen met autisme hoor ik dat zij geen makkelijke slapers zijn en dat het vaak lang duurt voordat ze in slaap vallen. Ik denk dat dit te maken heeft met de prikkelverwerking en de langere tijd die gemiddeld nodig is om tot rust te komen. Om te kunnen slapen moeten bepaalde hersengolven namelijk niet te hoog in frequentie zijn.

Voorwaarden

Ik gebruik sinds een paar jaar een SSRI (een soort antidepressivum) waardoor ik beter slaap dan voorheen, maar zelfs dan heb ik nog een grote lijst van criteria die vervuld moeten worden om normaal te kunnen slapen. Belangrijk voor mij is het voltooien van een ritueel voordat ik naar bed ga. Hierbij horen onder andere tanden poetsen, het opruimen van rommel en de gordijnen op de ‘goede stand’ zetten. Verder moet de omgeving aan een aantal eisen voldoen. Het meest belangrijke: stilte! Met (onregelmatige) geluiden kan ik zelfs in de meest vermoeide toestand de slaap niet vatten. Een andere belangrijke vind ik een goede pyjama want tactiele prikkels zijn ook goede rustverstoorders. De pyjama moet bestaan uit 2 delen, een broek en een shirt, en moet van een zachte stof zijn die geen jeuk veroorzaakt. Als het een lange broek is moet de onderkant van de pijpen smal zijn zodat ze niet omhoog gaan kruipen terwijl ik lig te woelen. Het shirt moet losjes zitten maar de mouwen niet te wijd omdat die anders ook gaan kruipen. Ik heb ook een probleem met het creëren van de juiste temperatuur. Snel ervaar ik de omgeving als te warm of te koud, en het vervelende is dat mijn lichaam daarin nogal eens van mening verandert. In dezelfde pyjama en met dezelfde deken heb ik het de ene nacht te koud en de andere te warm. Tegenwoordig ligt er altijd een reservepyjama naast mijn bed zodat ik midden in de nacht nog kan switchen. Ik heb een knuffel genaamd Maki (het is een beer. Nee grapje, het is een ringstaartmaki). Als ik op mijn zij lig wil ik vaak iets vasthouden, maar ik kan alleen op mijn rug in slaap vallen. Maki moet daarom altijd tegen mijn linkerzij aan liggen als ik in slaap val. 

Een heel gedoe, maar helaas is het voldoen aan alle bovenstaande voorwaarden nog steeds geen garantie voor een goede nachtrust. Ik doe er gemiddeld zo'n anderhalf uur over om in slaap te komen en lig ’s nachts vaak periodes wakker. Met mijn nachtmerries er nog bij zijn er weinig ochtenden waarop ik uitgerust wakker word.

SSRI bijwerkingen

Hierboven noemde ik al dat mijn medicatie me over het algemeen helpt met slapen, maar er is ook iets vreemds mee. Sinds ik een SSRI gebruik voel ik me bijna altijd vermoeid, ongeacht het aantal uren slaap dat ik krijg. Vaak heb ik ergens in de middag een ‘slaapaanval’; een bijna onbedwingbare drang om te gaan slapen. Dit gebeurt meestal als ik thuis iets rustigs aan het doen ben maar kan ook zomaar voorkomen terwijl ik op school ben. Op zo’n moment lukt het me bijna niet meer om mijn ogen open te houden en rechtop te blijven zitten en voel ik me erg afwezig. Dit druist recht in tegen alle voorwaarden die ik nodig heb om ’s nachts te kunnen slapen. Overdag kan ik dan gewoon op de bank neerploffen en zo twee uur achter elkaar weg zijn.

Soms heb ik dagen dat ik vanaf het moment dat ik opsta weer verlang naar mijn bed. Dan ben ik de hele dag duf, sloom en onproductief. Als het laat op de avond eindelijk zover is dat ik mijn nest weer in mag duiken word ik plotseling echt wakker… met het gevolg dat ik alsnog niet kan slapen die nacht. Zijn dit typische SSRI bijwerkingen of ben ik nou een beetje raar?

Alert óf vermoeid

Hoewel ik net heb aangegeven dat ik me meestal wel op een bepaalde manier vermoeid voel, ben ik ook bekend met een staat van alertheid die richting hyperactiviteit gaat. In deze staat slaap ik een aantal dagen achter elkaar telkens maar een paar uur per nacht. Dit zijn juist mijn meest productieve en creatieve periodes. Ik zit dan in een cirkel van: weinig slaap – actiever – minder slaap – nog actiever. Het werkt op elkaar in!

Wat zou het fijn zijn om weer eens een dag te ervaren waarin ik zowel niet moe als niet overactief ben! Het stoppen met mijn medicatie zou hier vast bij helpen, maar dat is nu gewoon geen optie. Het is ook maar de vraag hoe het dan zou gaan met het slapen 's nachts...

Mijn visie op de Herstelvisie

Net als vele andere zorginstellingen werkt ook de organisatie die mij woonbegeleiding geeft vanuit de Herstelvisie. In deze visie wordt er vanuit gegaan dat de cliënt zelf de regie houdt en zelf aangeeft wanneer hij of zij ergens (meer) hulp bij nodig heeft. De persoon staat centraal, niet de diagnose of de klachten. De begeleider loopt als het ware naast de cliënt en neemt niet de verantwoordelijkheid over. De Herstelvisie gaat uit van de eigen kracht van de mens en het natuurlijke vermogen tot herstellen; hiermee wordt niet alleen genezing bedoeld maar ook het leren omgaan met ziekte en het verlichten van klachten.

Eigenlijk heel logisch, was het eerste dat ik dacht toen ik me verdiepte in de Herstelvisie. Het klinkt bijna simpel zelfs. De regie en verantwoordelijkheid bij de cliënt laten lijkt mij persoonlijk niet meer dan natuurlijk. Helaas is echter lange tijd het tegenovergestelde gebruikelijk geweest in de wereld van de psychiatrie en moest daarom voor dit ‘natuurlijke gegeven’ blijkbaar een visie ontwikkeld worden, zo dacht ik. Maar het is toch niet zo simpel als het lijkt… In theorie is de Herstelvisie namelijk vooral heel ‘makkelijk’, maar in de praktijk werkt het net even anders.

Wat als bijvoorbeeld een cliënt tijdelijk niet meer in staat is om de verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar leven? Volgens de Herstelvisie zou diegene dan zelf moeten aangeven dat het niet meer gaat en wat hij vervolgens nodig heeft. Maar wat als hij dat niet meer kan en ook niet weet wat hij nodig heeft? Het lijkt mij de taak van de begeleiding om dan in te grijpen, echter vanuit de Herstelvisie zal men zo lang mogelijk proberen te wachten met handelen om de verantwoordelijkheid niet van de cliënt af te nemen. Dit lijkt mij een zeer moeilijke situatie voor een begeleider, vooral als diegene de persoon in kwestie nog niet goed kent. Door te laat ingrijpen kan iemand, of diens omgeving, namelijk schade oplopen.

Ik spring even over naar een ander onderwerp: de kanteling van de Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Alle instellingen bij wie de zorg vanuit de AWBZ betaald wordt krijgen te maken met bezuinigingen en veranderingen. Ik zit nu met de volgende vraag in mijn hoofd: Hoe rijmt de Wmo met de Herstelvisie?

Ik zie een aantal gelijkenissen, bijvoorbeeld het uitgaan van eigen kracht en het uitgaan van de persoon en niet van de diagnose. Er zijn echter ook een aantal onderwerpen waarop ik de Wmo en de Herstelvisie een beetje zie botsen. Mijn grootste zorg gaat over het houden van de regie bij de cliënt. Als door bezuinigingen blijkt dat een deel van de cliënten straks naar andere instanties wordt overgeplaatst of hun zorg zelfs gaat verliezen, hoe past dit dan in de Herstelvisie? De cliënten zelf hebben hier namelijk niets over te zeggen. Ik zeg niet dat de desbetreffende instanties hier wat aan kunnen doen, maar zij werken wel vanuit Herstel; hoe vinden zij dat dit samen gaat met hun visie? 

Dan is er ook de afhankelijkheid van een zorgindicatie. Misschien is een cliënt wel heel goed in staat om aan te geven hoeveel uren zorg hij/zij per week zou willen ontvangen, maar krijgt hij te veel of te weinig uren toegewezen. De zorginstellingen moeten het doen met de gegeven indicatie, hoe graag zij de cliënt ook tegemoet zouden willen komen. De Herstelvisie heeft zich dus te houden aan een aantal limitaties. Het ‘eigen regie bij de cliënt houden’ is een ideaalbeeld dat in het huidige zorgsysteem nooit helemaal verwerkelijkt kan worden. 

Ik zal afsluiten met een voorbeeld uit mijn eigen leven. Ik ben zo iemand die heel goed weet wat ze wil en ook goed weet wat ze nodig heeft. Momenteel zit ik in de laagste klasse van begeleiding; klasse 1. Ik had graag een wat hogere indicatie en een indicatie voor dagbesteding gehad, maar het CIZ geeft deze indicatie niet meer. Mijn zorginstelling moet werken met de uren en de zorg die zij vergoed krijgen en kan niet het soort hulp bieden dat ik voor ogen had. Ik heb hier dus zelf geen regie over, zoals ik ook geen regie heb over andere mensen of over politieke beslissingen. Ik weet zelf het beste wat goed voor me is en wat ik nodig heb, maar het voelt eigenlijk alsof de keuze voor de zorg die ik krijg niet bij mij ligt.

N.B. De Herstelvisie is niet perfect, maar het is een mooie visie. De perfecte visie of methode bestaat mijns inziens niet. Het huidige zorgstelsel heeft nou eenmaal zijn beperkingen waardoor de Herstelvisie niet helemaal tot zijn recht kan komen.