dinsdag 30 december 2014

Alles kwam naar beneden

In tegenstelling tot wat je zou verwachten geven structuur en routine mij vrijheid. Grenzen geven me ruimte. Regels geven me mogelijkheden. Door mijn autisme heb ik vaak het gevoel alsof ik in het donker loop. Ik kom wel vooruit maar weet nooit helemaal zeker waar mijn volgende voet terecht zal komen. Elke stap voelt als een nieuw risico en dat levert angst op. Door het creƫren van structuur weet ik op welke weg ik loop en word ik minder onzeker. Door duidelijke grenzen en regels weet ik waar de muren om mij heen staan, zodat ik er niet meer tegenaan kan lopen. Als er genoeg zekerheden zijn kan ik vrij en vrolijk rond lopen in de wereld. Dus; voorspelbaarheid geeft mij vrijheid, in tegenstelling tot hoe veel neurotypische mensen dit lijken te ervaren.

Allemaal veranderingen


Wat er kan gebeuren als de zekerheden om me heen wegvallen is me de afgelopen periode weer pijnlijk duidelijk geworden. Het begon met het afronden van mijn laatste studiejaar. De afgelopen 5 jaar heb ik elke week een vast dagdeel gehad waarin ik lessen volgde. Daarnaast had ik op de zaterdag een bijbaantje. Dit heb ik opgezegd omdat het me steeds meer stress begon op te leveren en ik er dagen van tevoren tegenop begon te zien. Zo kwam het dat ik rond de afgelopen zomervakantie een groot deel van mijn vaste dagbesteding kwijt was.

In augustus kreeg ik het nieuws dat mijn persoonlijk begeleidster weg zou gaan omdat ze een andere baan had. Ai... met deze begeleidster had ik in anderhalf jaar tijd een heel goed contact opgebouwd en zij was voor veel dingen mijn steun en toeverlaat geworden. Ik was verdrietig maar liet me niet uit het veld slaan. Ik hield me vast aan elke vorm van structuur en routine die ik kon vinden en ging verder met het zoeken naar meer dagbesteding.

Vanwege bijwerkingen ben ik rond die tijd ook gestopt met de medicatie die ik had en gestart met iets nieuws. Dit nieuwe medicijn gaf weer andere bijwerkingen waardoor ik onrustig werd en te weinig slaap kreeg. Daarbij kwam ook dat de ruimte onder mijn appartement verbouwd werd gedurende een periode van 2 maanden. De constante herrie hielp niet echt mee bij mijn slaapproblemen en het in stand houden van routines. Mijn huis leek mijn huis niet meer nu ik geen invloed had op de geluiden die zich daar afspeelden. Zelfs mijn piano kwam niet boven de geluidsoverlast uit!

Breekpunt


Het was oktober en mijn begeleidster was vertrokken. Door de bezuinigingen bij de woonbegeleiding wist ik tot een paar dagen na haar vertrek niet wie haar zou gaan vervangen en ook niet voor hoe lang (want dat het een tijdelijk contact zou worden wist ik al wel). Daarbij kwam ook dat ik nog steeds niet wist of ik in de nieuwe Wmo wel bij dezelfde organisatie mocht blijven en of ik niet zonder woonbegeleiding zou komen te zitten. Er gebeurde iets waardoor ik erg van slag raakte en waarvoor ik normaal gesproken naar mijn begeleidster toe zou gaan. Als primitieve reactie op deze gebeurtenis vluchtte ik in afleiding en probeerde ik het weg te stoppen. Er volgde een periode van 5 dagen waarin ik nauwelijks sliep. Op vrijdagochtend 10 oktober werd ik wakker uit iets wat op slaap leek en ik kon niet meer. Ik was uitgeput en overbelast, en ik kon niet stoppen met huilen.

Paniekaanvallen


Angst kan je verlammen. Het kan je waarneming vertroebelen en je zintuigen zo alert maken dat je bij elke prikkel 'af' gaat. Ik begon paniekaanvallen te krijgen. Eerst alleen op plekken met veel mensen en daarna ook in mijn vertrouwde omgeving. Binnen een korte periode breidde de frequentie van de paniekaanvallen zich uit van sporadisch naar meerdere keren per dag. Alles verloor zijn vanzelfsprekendheid. Even 'gewoon' een boodschap halen of de trein pakken werd een hele onderneming. Zelfs de plek waar ik me het veiligst voelde; mijn huis, was niet veilig meer. Ook hier kreeg ik last van paniek en wist ik niet meer waar ik het moest zoeken. Mijn lichaam gaf constant alarmsignalen af. Ik was in gevaar, ik was hulpeloos en misschien zou ik wel dood gaan. 's Nachts was ik aan het hyperventileren en moest ik overgeven van de spanning. Het voelde alsof mijn lichaam me in de steek had gelaten. Zelfs daar kon ik dus niet meer op vertrouwen. Elke prikkel leek binnen te komen als een dreun tegen mijn hersenen. Wanneer zou het over gaan?

Ik heb een angst ervaren die ik nooit eerder in mijn leven gekend heb. Met het wegvallen van een hoop dingen tegelijk voelde het voor mij alsof mijn fundering onder me vandaan was getrokken en alles wat daarop stond naar beneden kwam. Mijn voeten hadden geen grond meer om op te staan. Mijn handen grepen om zich heen naar houvast maar konden niets vinden. Ik was ziek, overprikkeld en functioneerde niet meer.

Herstel


Deze staat van zijn heeft zo'n 6 weken geduurd. En het ging eigenlijk net zo snel weer over als dat het gekomen was. Zoals alles eerst tegelijk leek weg te vallen leek alles nu tegelijk weer samen te komen. Na anderhalf maand kreeg ik eindelijk weer een vaste begeleidster en ook de zekerheid dat ik volgend jaar van dezelfde organisatie woonbegeleiding blijf ontvangen. Ik ging weer terug op mijn oude medicatie (de bijwerkingen konden me gestolen worden als het zou helpen tegen paniekaanvallen) en kon weer beter slapen.

Door dit mee te maken weet ik weer hoe belangrijk het voor mij is om structuur en duidelijkheid te hebben. Ik was bijna vergeten hoe slecht ik soms tegen veranderingen kan. Het is vervelend te moeten toegeven dat ik daarin ook afhankelijk ben van de wereld om me heen. Ik kan lopen door het donker maar als iemand de muren verplaatst zal ik er tegenaan lopen. Als de fundering van steun en houvast die ik onder mij heb opgebouwd het begeeft zal ik er doorheen zakken. Ik werk hard om me staande te houden maar de wereld werkt niet altijd mee. Ik zal mijn uiterste best doen om nooit meer in mijn leven mee te hoeven maken wat ik de afgelopen periode heb meegemaakt.

Op naar een nieuw jaar


Aan het einde van het jaar is het goed om even terug te blikken. Ik heb nu het overzicht over de afgelopen periode. Iets dat ik absoluut niet had toen ik er midden in zat. Ik ben blij met mijn eigen inzet om weer op te krabbelen en de paniekaanvallen te laten stoppen, en dankbaar naar alle mensen die me in het afgelopen jaar hebben geholpen. Credits gaan ook naar de Lexapro, waardoor ik minder last heb van prikkels en angsten.

Er is veel ten goede veranderd de laatste weken. Dat moet ik ook allemaal verwerken (het zijn ten slotte nog altijd veranderingen), maar ik denk dat 2015 een goed jaar zal worden. Ik begin in januari met een nieuwe baan en... in juli word ik tante.