Wat heb ik nodig?

Dit is een vraag die ik mezelf regelmatig stel. Nou vind ik het woord 'nodig' soms wat verwarrend en heb ik de betekenis even opgezocht. Dit is wat ik vond: "nodig; waar je niet zonder kunt, wat je niet kunt missen, waar je behoefte aan hebt". Als ik het nou heel letterlijk interpreteer dan is nodig datgene wat je in je bezit moet hebben of krijgen om te kunnen overleven. In dat geval is het aantal dingen waarvan ik weleens denk dat ik ze nodig heb niet zo groot.

Ga ik dood als ik de hele dag niemand zie? Nee. Ga ik dood als ik het overzicht kwijt ben? Nee. Zal ik het overleven als iemand mij afwijst? Jawel. Zal ik dan doodgaan zonder zuurstof en water? Geheid!

In de ruimere interpretatie is nodig datgene wat ik graag wil hebben om ervoor te zorgen dat ik gezond en gelukkig ben. Hier worden antwoorden op de vragen die in me opkomen een stuk lastiger.

Heb ik hulpverlening nodig? Heb ik het nodig om met andere mensen samen te wonen? Moet ik meer dagbesteding hebben? In hoeverre heb ik überhaupt contacten met andere mensen nodig?

Er is een reden waarom deze vragen me zoveel bezighouden; ik maak me zorgen over de bezuinigingen in de zorg en de veranderingen in de Wmo. Dat wat ik nodig heb lijkt er minder toe te doen als van 'buitenaf' beslissingen worden genomen over bijvoorbeeld de begeleiding die ik nu krijg. Het is lastig om te voelen waar ik behoefte aan heb als ik weet dat ik het toch niet zal krijgen.

Maar zou ik doodgaan als mijn woonbegeleiding wegvalt? Nee. Wat er dan zou gebeuren - ik weet het niet, maar ik ben soms bang voor de toekomst. Ik wil niet langdurig alleen wonen, vooral niet als ik weinig dagbesteding heb. Het gaat heus wel, maar het is soms op het randje. Als mijn woonbegeleiding ook zou wegvallen zie ik eigenlijk niet in hoe ik me dan, psychisch, staande zou moeten houden. Het zelfstandig wonen vergt best veel van me en mijn draagkracht is al grotendeels belast. Een acute dood zal echter niet optreden, maar zowel ik als 'de maatschappij' zullen er waarschijnlijk niet erg op vooruit gaan.

Bang voor angst

Autisme en angst is een veelgehoorde combinatie. Volgens mij heeft dat te maken met de moeite om overzicht te krijgen en te houden en de behoefte aan voorspelbaarheid in een onvoorspelbare wereld. Ook mensen kunnen veel angst opleveren; als we hun gedrag niet begrijpen en/of kunnen plaatsen en als ze ons (al dan niet bewust) kwetsen.

Ik voel me vaak onveilig, ook als ik alleen ben. Ik vraag me vaak af wat er straks, morgen en volgende maand gaat gebeuren. Ik vind mensen onvoorspelbaar en denk veel na over gedrag dat ik niet begrijp. Het beangstigt me dat er mensen zijn die dingen doen die ik zelf niet zou doen; dingen die ik niet kan plaatsen.

Ik heb vreemde angsten (gehad) zoals de angst om te stikken in eten en de angst voor elektrische schokken, met name van deurklinken. De angst om te stikken ging gepaard met de angst voor eten in het openbaar en het dwangmatig controleren van de houdbaarheidsdata van etenswaren. Het 'deurklinkprobleem' heb ik sinds een jaar of 6 en is een stuk minder geworden sinds ik bepaalde rituelen heb ingezet om minder bang te zijn. Ik moet de deurklink eerst aanraken met mijn mouw of met de nagel van mijn duim voordat ik mijn hand erop leg. Als dan blijkt dat ik toch statisch geladen ben, wordt de schok enigzins gedempt...

Ik ben bang voor sommige zintuiglijke prikkels, zoals bepaalde geuren. De angst voor geur heeft al een tijdje een redelijk grote invloed op mijn leven en gaat gepaard met dwangklachten. Mijn therapeute zei dat het zelfs klinkt alsof ik een fobie heb. Een geurenfobie, daar had ik nou nog nooit van gehoord.

Bang voor angst, dat is wat ik ben. Als ik vermoed dat ik angstig ga worden gaan al mijn zintuigen op scherp en word ik alert. Hierdoor schrik ik nog erger als er iets gebeurt. Vervolgens word ik bang om te schrikken - het deurklinkprobleem is hier een goed voorbeeld van - en probeer ik de angstprikkel te vermijden. Momenteel ben ik telkens bang om geuren op te pikken die ik helemaal niet wil ruiken en vermijd ik bijvoorbeeld prullenbakken. Ik hou graag zelf de controle... maar de wereld gaat daar niet mee akkoord :)

Jij, je bent perfect

Als je denkt dat je niet goed genoeg bent en als je vindt dat je niets waard bent, weet dan het volgende:

Ik vind dat je perfect bent. En weet je waarom? Omdat er maar één jij is. Je bent uniek. En omdat je de enige bent kan niemand zich met jou vergelijken. Alles wat je doet, denkt en voelt is daarom perfect. Je bent goed zoals je bent en je bent prachtig. Geloof nooit iemand die anders beweert en laat niemand je onderuit halen. Jij, je bent perfect.

Anticlimax bij de kaakchirurg

(Column origineel geschreven voor een nieuwsbrief)

De afspraak stond al twee weken en alle rampscenario’s hadden zich al afgespeeld in mijn hoofd. Ik zou flauwvallen in de wachtkamer, de verdoving zou niet werken, ik zou in blinde paniek de kaakchirurg bijten en uiteraard een zeldzame infectie aan dit alles overhouden… Het was dinsdag 20 mei 2014 en mijn verstandskiezen gingen eruit.

Een voorbereid mens telt voor twee dacht ik. Ik zou zorgen voor voldoende rust, vloeibaar eten en genoeg pijnstillers voor erna. Ik had iedereen ook al medegedeeld dat ik vast en zeker heel zielig zou zijn die dagen erna; dat was immers vorige keer ook zo.

Bij de kaakchirurg werd er als eerste een röntgenfoto gemaakt van mijn gebit, en dit is niet het soort foto dat men op facebook wil uploaden. De gevreesde verstandskiezen lagen schuin tegen de andere kiezen aan; het zag er toch echt niet goed uit vond ik. Ik zat in een klein kamertje op de tandartsstoel te wachten tot de chirurg zou komen om mij plat te spuiten.

De arts kwam binnen en wierp een korte blik op de foto en toen een korte blik in mijn mond.

“Ik doe het niet”, zei hij. “Wat niet?” vroeg ik. “Ik haal ze er niet uit”. En hij lichtte nog even toe wat ik allemaal aan de behandeling zou kunnen overhouden, terwijl de kiezen nu lekker veilig verstopt lagen onder het tandvlees waar ze geen kwaad konden doen. Ik mag ze mijn leven lang houden.

Achteraf zat ik met mijn moeder in het restaurant van het ziekenhuis nog een beetje duf voor me uit te staren; de premedicatie die ik die ochtend had ingenomen deed zijn werk in ieder geval prima. Ik had gepland om die middag mokkend op de bank door te brengen met brintapap en vanillevla, en ik was bijna teleurgesteld dat ik nu geen reden meer had om dat te doen. 

Toevoeging voor bij dit blog:

Vreemd genoeg heb ik eigenlijk geen opluchting gevoeld toen bleek dat mijn verstandskiezen er niet uit hoefden. Ik was eerder teleurgesteld omdat ik er helemaal klaar voor was en me zo goed had voorbereid! Mijn planning voor de rest van de dag (en de dag erna) was in de war gelopen en daar hou ik niet van. Ik realiseerde me dat ik er (onbewust) naar had uitgekeken dat ik even geen verantwoordelijkheden meer op me zou kunnen nemen. Ik zou een reden gehad hebben om 'dingen te laten vallen'. Nu moest ik gelijk het dagelijkse leven weer oppakken en de daarbij horende stress overviel me toch een beetje.

Wát is autisme?

Sinds ik op mijn 23e de diagnose autisme heb gekregen hou ik me regelmatig bezig met het opzoeken van informatie hierover. Nu, zo'n 4 jaar later, heb ik er al veel over gelezen, en dan met name over hoe autisme zich uit bij volwassen vrouwen met een normale of hogere begaafdheid. 

Zo af en toe stel ik iemand nog weleens de vraag: "Wát is nou precies autisme?" Waarna men behulpzaam de gedragskenmerken of DSM-criteria van ASS begint op te sommen. Maar dat was niet mijn vraag... De criteria, de theorieën, die snap ik wel.

In feite weet men nog steeds niet wat ASS is. Het is niet zo alsof het om een enkele bijzonderheid gaat die je met een bloedonderzoek of DNA test even vast kunt stellen. Misschien is het enigzins autistisch van mij dat ik me af en toe kapot erger dat ik niet weet 'hoe het precies zit'? 

Ik ben momenteel het boek Autismespectrumstoornissen bij Volwassen* van Annelies Spek aan het lezen en daar wordt de huidige stand van zaken op het gebied van onderzoek naar ASS uitgelegd. Informatie over genen, erfelijkheid en omgevingsfactoren hebben mij wel wat meer duidelijk gemaakt, maar vooral wordt duidelijk dat er nog heel veel onderzoek nodig is!

In de DSM-V zijn de divisies van ASS in o.a. Asperger en PDD-NOS verdwenen. Alles heet nu Autisme Spectrum Stoornis. In mijn mening (IMHO) zou het best wel eens kunnen dat in de toekomst ASS weer wordt opgesplitst. Bijvoorbeeld omdat men erachter komt dat bepaalde genen wel betrokken zijn bij 'dit ene kenmerk' en niet bij 'dit andere kenmerk' of omdat uit hersenscans blijkt dat bij de ene groep de hersenactiviteit meer 'zus' loopt en bij de andere groep meer 'zo'. Misschien is het wel zo dat wat wij nu allemaal autisme noemen eigenlijk meerdere dingen is, meerdere verschillende bijzonderheden.

Als ik kijk naar de mensen met ASS die ik ken en naar mezelf dan denk ik weleens: hebben wij nou echt allemaal dezelfde diagnose? Wat is nou precies hetgene dat ons allemaal verbindt?

Het blijft natuurlijk mensenwerk en (cliché...) we zijn allemaal uniek.

* Autismespectrumstoornissen bij Volwassenen van Annelies Spek: http://www.bol.com/nl/p/autismespectrumstoornissen-bij-volwassenen/9200000021235477/

Niet kunnen beginnen... en stoppen

Vooral wanneer het op dingen aankomt die buiten mijn routine vallen heb ik nogal eens last van opstartproblemen. Ik ben goed in het eeuwig uitstellen van klusjes waarvan ik telkens constateer dat ze moeten gebeuren, maar die gewoon geen vaste plek in mijn rooster hebben. Afgelopen donderdag heb ik voor het eerst sinds een jaar de ramen schoongemaakt bijvoorbeeld. Ik wilde het al een maand of negen doen. Waarom doe ik het dan telkens niet? Ik heb vaak wel ergens een to-do-lijst rondslingeren waar ik dit soort dingen opschrijf. Al plak ik die op mijn voorhoofd, ik krijg mezelf niet aan de slag.

Na lang uitstellen komt er een moment waarop ik toch begin aan een bepaalde klus of activiteit. Dan is er vaak iets vreemds... zodra ik bezig ben kan ik eeuwig doorgaan! Ik kan uren achter elkaar typen aan een schoolopdracht en heb dan ook geen rust meer tot het af is. Ik kan uren achter elkaar schoonmaken zodra ik eenmaal over die drempel van het starten ben gestapt. Zelfs als mijn lichaam aangeeft niet meer verder te willen, de letters voor mijn ogen dansen of mijn handen ruw zijn van het schoonmaakwater, dan nog wil ik niet stoppen. Het moet af, en goed ook!

Soms denk ik dat dit ook één van de redenen is waarom ik moeite heb met beginnen. Ik weet namelijk van mezelf dat als ik me ergens aan waag dat het wel even gaat duren voordat ik weer tijd heb voor iets anders. 
Soms probeer ik een activiteit in tweeën te breken, bijvoorbeeld door een maaltijd tussendoor te plannen. Meestal negeer ik mijn planning echter zodra ik ben begonnen, en mijn maag kan knorren wat hij wil maar 'het' moet toch echt eerst af voordat ik weer ga eten!

Linder

De naam Linder is een combinatie van mijn voornaam en van 'vlinder'. Vlinders staan voor mij symbool voor hoop en groei.

Ik merk dat ik de laatste tijd graag wil schrijven. Ik ben zoekende naar een goede vorm voor mijn schrijfsels en kwam op het idee om een blog te beginnen... 

Wie ben ik - een vrouw/meisje van 27 die op 23-jarige leeftijd de diagnose Asperger kreeg en zich sindsdien interesseert voor alles wat met autisme te maken heeft. Ik zie mezelf als heel gewoon, ik ben niet bijzonder. Ik vind het ook best wel raar om dingen over mezelf te schrijven en die in de openbaarheid te gooien. Toch wil ik het erop wagen om eens mijn gedachten, ideeën en visies met anderen te delen :)