Onbegrip is te genezen

Het is deze week autismeweek. Door het hele land worden er activiteiten georganiseerd door organisaties die iets te maken hebben met autisme. Zoals bijvoorbeeld de informatiemarkt van Leven met Autisme op a.s. zaterdag 4 april: Infomarkt LMA.

Het thema dit jaar is: Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel. Wat betreft het 'genezen' van onbegrip zie ik voor mezelf wel een taak weggelegd. Begrip bij mensen die zelf niet met autisme te maken hebben ontstaat niet zomaar en onbegrip heeft vooral te maken met onwetendheid en verkeerde aannames. Hoe kun je nou beter dat onbegrip wegnemen dan door mensen iets te leren over autisme? Schrijven en praten is misschien niet genoeg; een levend voorbeeld zegt veel meer!
Ik zie een taak voor mezelf. Oh wacht even... De meeste mensen weten nog steeds niet dat ik autisme heb. En dat komt doordat ik er niet met ze over praat. Ik ben namelijk bang dat ze me toch niet zullen geloven omdat je het niet aan mij kan zien... en daarmee hou ik eigenlijk een vooroordeel zelf in stand (het vooroordeel dat autisme altijd zichtbaar is aan de buitenkant). 

De laatste tijd zie ik goede ontwikkelingen op het gebied van voorlichting over en acceptatie van psychische klachten en stoornissen. Zo was er een paar weken geleden de indrukwekkende serie 'Beschadigd', waarin mensen openhartig praatten over hun ervaringen met zelfbeschadiging. Zo was er ook de '24 uur met... Myrthe van der Meer', die schrijft over haar ervaringen in de psychiatrie en in dit programma ook openlijk vertelde over haar diagnoses en opnames. En zo was er zelfs een presentatrice die zich liet opnemen in een psychiatrische kliniek om te leren hoe het er daar ongeveer aan toe gaat. Dan heb ik nog niet eens de serie 'Doe even normaal' genoemd die de afgelopen zomer op tv te zien was.

Maar niet alleen op tv zie ik de ontwikkelingen, ook bijvoorbeeld op internet. Af en toe is er iemand in mijn Facebook tijdlijn die een statement maakt als 'een depressie is wat anders dan een dipje' of 'een psychische ziekte is geen eigen keuze'. Vind-ik-leuk - klik! Met veel interesse volg ik ook op Twitter en Facebook de stichting Samen Sterk zonder Stigma.

En van mij uit blijft het stil... Want ik blog en twitter dan wel over mijn autisme, maar doe dat veilig anoniem. Ik maak geen coole statements en post alleen vrolijke dingen op Facebook. Mijn studiegenoten en een redelijk groot deel van mijn familie weten niet eens dat ik autisme heb. Elke zomer hou ik angstvallig mijn littekens verborgen onder lange mouwen. Ik zou zelfs liegen als iemand me vroeg waar ik in het jaar 2007 heb uitgehangen; het jaar dat ik opgenomen ben geweest in een kliniek voor psychotherapie.

Maar ik wil dapper zijn en ik wil van betekenis zijn voor andere mensen! Daarom heb ik me voorgenomen om te stoppen met het verbergen van mezelf en een bijdrage te gaan leveren aan de strijd om het stigma op psychische stoornissen te verminderen. Ik wil niet meer liegen over wie ik ben en over wat mijn verleden is geweest. Als mensen me niet accepteren zoals ik ben is dat niet mijn probleem! Ik neem me voor om opener over mezelf te gaan praten en schrijven, en dan niet alleen onder een pseudoniem. Bijvoorbeeld door op Facebook een 'cool statement' te maken! En wat is nou een geschikter moment voor een Coming Aut dan de autismeweek! Zal ik... Of toch niet...?

Het is nu 5 jaar geleden dat ik de diagnose stoornis van Asperger kreeg. En pas sinds het afgelopen jaar merk ik dat het me steeds minder kan schelen of andere mensen daar wel of niet vanaf weten. De openheid van anderen heeft me geholpen in de acceptatie van mezelf, en het minder belangrijk vinden van de acceptatie van anderen. Graag zou ik ook andere mensen willen helpen door open te zijn over mezelf. Iedere keer als ik bang ben zal ik denken aan de mensen die me al voor zijn gegaan in de strijd tegen stigma!

Doe ook mee in de strijd tegen stigma en laat jezelf horen en zien!

Aspie op de werkvloer!

Een nieuwe baan! Fragmenten* uit de eerste werkweken:

- De collega met wie ik meeliep bracht me naar een kantoorkamer waar 3 mensen zaten te werken. “Ik zal je even voorstellen!” Hand uitsteken, glimlachen, naam zeggen, de naam van de ander niet eens horen en door naar de volgende. “Ik ben niet nieuw hier hoor…” zei de man aan wie ik me als laatst had voorgesteld. “Nee, ik ben nieuw hier” reageerde ik verbaasd. Hij moest lachen. Het was natuurlijk een grapje.

- Wel of geen gedag zeggen? Ik had mijn eigen manieren hierin gevonden: Als ik een ruimte binnenkom zeg ik gedag (mits er mensen aanwezig zijn…). Als mensen een ruimte binnenkomen waarin ik ben zoek ik eerst oogcontact, en als dat niet komt zeg ik geen gedag. Als ik mensen tegenkom op de gang zeg ik soms gedag, zoek ik soms eerst oogcontact of ben ik zo geconcentreerd op mijn doel dat ik de ander niet eens opmerk. 

Op mijn 2^e werkdag liep ik naar een ruimte waar op dat moment iemand uit kwam lopen. Een groetmoment, dacht ik. We hadden oogcontact en op dat moment zei ik vrolijk “hoi”. Ze keek naar me, glimlachte niet, knikte niet en zei al helemaal niets maar liep me gewoon voorbij. Ik snapte er niets van. De rest van de dag was ik druk met het analyseren van dit voorval.

- Ik was bezig in de keuken toen iemand koffie kwam halen. “Zozo!” (wat zozo?) Ik lachte schaapachtig terug. “Tijd voor een kop koffie!” (ja, ik zie dat je koffie zet) Ik herhaalde mijn lachje. “Daar zijn we echt aan toe hè!” (als jij het zegt) Opnieuw mijn schaapgelach. Geen enkel woord kwam in me op. (hij zal wel denken: wat een mafkees) Ik vluchtte de keuken uit.

- Ik liep mee met een andere collega en zij kwam iemand tegen die duidelijk een goede bekende was. De twee begonnen te praten over werkgerelateerde zaken en ik toonde mijn interesse in het gesprek. Mijn collega leek niet van plan me voor te stellen en de andere mevrouw liet op geen manier blijken dat ze door had dat ik er ook bij stond. Mijn gedachten begonnen te vliegen en er kwam een zinnetje in me op dat ik had gelezen op een site met tips voor de eerste werkdag: ‘Stel jezelf voor aan nieuwe collega’s en wacht niet tot zij het initiatief nemen’. Aha! De vrouw erkende mijn aanwezigheid niet omdat ik me niet had voorgesteld! Ik stak mijn hand uit in haar gezichtsveld en ze draaide zich naar me toe. “Hoi! Ik ben Lin!” Ondanks de abrupte onderbreking van het gesprek was ze vanaf dat moment heel vriendelijk.

- Op gesprek bij mijn trajectbegeleidster reflecteerden we op mijn eerste werkweken. Ik vertelde dat ik 2 keer voor het einde van mijn werktijd naar huis ‘gestuurd’ ben en dat dat me een beetje dwarszat. “En gisteren was ik 5 minuten te laat omdat er een stroomstoring was op Utrecht Centraal en ik onverwacht de fiets moest pakken!” Mijn begeleidster zei dat dit valt onder overmacht en niet mijn schuld was. “Maar waarom vind je het zo erg dat je eerder bent weggestuurd en door overmacht een keer 5 minuten te laat bent gekomen?” “Nou, in de vacature voor deze functie stond dat er alleen een contract zou worden aangeboden bij goed en volledig functioneren”.

Het blijkt dat ik het woord volledig nogal letterlijk heb genomen en me (onbewust) in mijn hoofd had gehaald dat ik de volledige tijd van mijn werkuren aanwezig moest zijn.

N.B. Een nieuwe baan. Het verwerken van prikkels, het analyseren van sociale situaties en het anticiperen op nieuwe situaties kost zoveel energie dat ik (voorlopig) niet fulltime zou kunnen werken. Gelukkig heb ik een baan gevonden waarbij ik meer dan genoeg hersteltijd heb! Helaas zijn dit soort banen nogal schaars… Het is af en toe even zoeken naar de sociale regels, en de juiste woorden, maar ik ben heel blij met mijn nieuwe baan en aardige collega’s!

*Fragmenten: Ik heb besloten om dit stukje te schrijven op een manier die past bij hoe ik me dingen herinner. Mijn herinneringen bestaan voornamelijk uit beelden, geluiden en weten wat er op dat moment in me omging.