dinsdag 30 december 2014

Alles kwam naar beneden

In tegenstelling tot wat je zou verwachten geven structuur en routine mij vrijheid. Grenzen geven me ruimte. Regels geven me mogelijkheden. Door mijn autisme heb ik vaak het gevoel alsof ik in het donker loop. Ik kom wel vooruit maar weet nooit helemaal zeker waar mijn volgende voet terecht zal komen. Elke stap voelt als een nieuw risico en dat levert angst op. Door het creëren van structuur weet ik op welke weg ik loop en word ik minder onzeker. Door duidelijke grenzen en regels weet ik waar de muren om mij heen staan, zodat ik er niet meer tegenaan kan lopen. Als er genoeg zekerheden zijn kan ik vrij en vrolijk rond lopen in de wereld. Dus; voorspelbaarheid geeft mij vrijheid, in tegenstelling tot hoe veel neurotypische mensen dit lijken te ervaren.

Allemaal veranderingen


Wat er kan gebeuren als de zekerheden om me heen wegvallen is me de afgelopen periode weer pijnlijk duidelijk geworden. Het begon met het afronden van mijn laatste studiejaar. De afgelopen 5 jaar heb ik elke week een vast dagdeel gehad waarin ik lessen volgde. Daarnaast had ik op de zaterdag een bijbaantje. Dit heb ik opgezegd omdat het me steeds meer stress begon op te leveren en ik er dagen van tevoren tegenop begon te zien. Zo kwam het dat ik rond de afgelopen zomervakantie een groot deel van mijn vaste dagbesteding kwijt was.

In augustus kreeg ik het nieuws dat mijn persoonlijk begeleidster weg zou gaan omdat ze een andere baan had. Ai... met deze begeleidster had ik in anderhalf jaar tijd een heel goed contact opgebouwd en zij was voor veel dingen mijn steun en toeverlaat geworden. Ik was verdrietig maar liet me niet uit het veld slaan. Ik hield me vast aan elke vorm van structuur en routine die ik kon vinden en ging verder met het zoeken naar meer dagbesteding.

Vanwege bijwerkingen ben ik rond die tijd ook gestopt met de medicatie die ik had en gestart met iets nieuws. Dit nieuwe medicijn gaf weer andere bijwerkingen waardoor ik onrustig werd en te weinig slaap kreeg. Daarbij kwam ook dat de ruimte onder mijn appartement verbouwd werd gedurende een periode van 2 maanden. De constante herrie hielp niet echt mee bij mijn slaapproblemen en het in stand houden van routines. Mijn huis leek mijn huis niet meer nu ik geen invloed had op de geluiden die zich daar afspeelden. Zelfs mijn piano kwam niet boven de geluidsoverlast uit!

Breekpunt


Het was oktober en mijn begeleidster was vertrokken. Door de bezuinigingen bij de woonbegeleiding wist ik tot een paar dagen na haar vertrek niet wie haar zou gaan vervangen en ook niet voor hoe lang (want dat het een tijdelijk contact zou worden wist ik al wel). Daarbij kwam ook dat ik nog steeds niet wist of ik in de nieuwe Wmo wel bij dezelfde organisatie mocht blijven en of ik niet zonder woonbegeleiding zou komen te zitten. Er gebeurde iets waardoor ik erg van slag raakte en waarvoor ik normaal gesproken naar mijn begeleidster toe zou gaan. Als primitieve reactie op deze gebeurtenis vluchtte ik in afleiding en probeerde ik het weg te stoppen. Er volgde een periode van 5 dagen waarin ik nauwelijks sliep. Op vrijdagochtend 10 oktober werd ik wakker uit iets wat op slaap leek en ik kon niet meer. Ik was uitgeput en overbelast, en ik kon niet stoppen met huilen.

Paniekaanvallen


Angst kan je verlammen. Het kan je waarneming vertroebelen en je zintuigen zo alert maken dat je bij elke prikkel 'af' gaat. Ik begon paniekaanvallen te krijgen. Eerst alleen op plekken met veel mensen en daarna ook in mijn vertrouwde omgeving. Binnen een korte periode breidde de frequentie van de paniekaanvallen zich uit van sporadisch naar meerdere keren per dag. Alles verloor zijn vanzelfsprekendheid. Even 'gewoon' een boodschap halen of de trein pakken werd een hele onderneming. Zelfs de plek waar ik me het veiligst voelde; mijn huis, was niet veilig meer. Ook hier kreeg ik last van paniek en wist ik niet meer waar ik het moest zoeken. Mijn lichaam gaf constant alarmsignalen af. Ik was in gevaar, ik was hulpeloos en misschien zou ik wel dood gaan. 's Nachts was ik aan het hyperventileren en moest ik overgeven van de spanning. Het voelde alsof mijn lichaam me in de steek had gelaten. Zelfs daar kon ik dus niet meer op vertrouwen. Elke prikkel leek binnen te komen als een dreun tegen mijn hersenen. Wanneer zou het over gaan?

Ik heb een angst ervaren die ik nooit eerder in mijn leven gekend heb. Met het wegvallen van een hoop dingen tegelijk voelde het voor mij alsof mijn fundering onder me vandaan was getrokken en alles wat daarop stond naar beneden kwam. Mijn voeten hadden geen grond meer om op te staan. Mijn handen grepen om zich heen naar houvast maar konden niets vinden. Ik was ziek, overprikkeld en functioneerde niet meer.

Herstel


Deze staat van zijn heeft zo'n 6 weken geduurd. En het ging eigenlijk net zo snel weer over als dat het gekomen was. Zoals alles eerst tegelijk leek weg te vallen leek alles nu tegelijk weer samen te komen. Na anderhalf maand kreeg ik eindelijk weer een vaste begeleidster en ook de zekerheid dat ik volgend jaar van dezelfde organisatie woonbegeleiding blijf ontvangen. Ik ging weer terug op mijn oude medicatie (de bijwerkingen konden me gestolen worden als het zou helpen tegen paniekaanvallen) en kon weer beter slapen.

Door dit mee te maken weet ik weer hoe belangrijk het voor mij is om structuur en duidelijkheid te hebben. Ik was bijna vergeten hoe slecht ik soms tegen veranderingen kan. Het is vervelend te moeten toegeven dat ik daarin ook afhankelijk ben van de wereld om me heen. Ik kan lopen door het donker maar als iemand de muren verplaatst zal ik er tegenaan lopen. Als de fundering van steun en houvast die ik onder mij heb opgebouwd het begeeft zal ik er doorheen zakken. Ik werk hard om me staande te houden maar de wereld werkt niet altijd mee. Ik zal mijn uiterste best doen om nooit meer in mijn leven mee te hoeven maken wat ik de afgelopen periode heb meegemaakt.

Op naar een nieuw jaar


Aan het einde van het jaar is het goed om even terug te blikken. Ik heb nu het overzicht over de afgelopen periode. Iets dat ik absoluut niet had toen ik er midden in zat. Ik ben blij met mijn eigen inzet om weer op te krabbelen en de paniekaanvallen te laten stoppen, en dankbaar naar alle mensen die me in het afgelopen jaar hebben geholpen. Credits gaan ook naar de Lexapro, waardoor ik minder last heb van prikkels en angsten.

Er is veel ten goede veranderd de laatste weken. Dat moet ik ook allemaal verwerken (het zijn ten slotte nog altijd veranderingen), maar ik denk dat 2015 een goed jaar zal worden. Ik begin in januari met een nieuwe baan en... in juli word ik tante.

donderdag 20 november 2014

Hoe ik mijn indicatie (niet) kreeg

In december 2012 kwam een mevrouw van het CIZ bij mij thuis om mijn AWBZ-indicatie aanvraag te beoordelen. Ik had een aanvraag gedaan voor begeleid wonen bij een organisatie in de buurt omdat ik daarover gehoord had van andere mensen. Mijn trajectbegeleidster kwam er regelmatig en had verteld dat er ook mensen wonen die betaald werk hebben of een studie volgen dus ik dacht dat ik er dan wel prima tussen zou passen. Ik woonde nog bij mijn ouders en de wachtlijst voor sociale huur was lang. Om de wachtlijst te overbruggen kon ik door begeleid wonen vast de vaardigheden leren die ik nodig had om zelfstandig te wonen voordat ik door kon stromen naar een eigen woning, dacht ik.

De eerste indruk


Sneeuw viel die ochtend en ik moest de lampen in het huis aandoen om niet in het schemerdonker te zitten. Een casemanager van de GGZ was gekomen om me te ondersteunen tijdens het gesprek en ik zorgde ervoor dat iedereen een plekje kreeg aan tafel. De mevrouw van het CIZ had me natuurlijk al enigszins bekeken bij binnenkomst. Wat zij waarschijnlijk zag was een verzorgd ogende jonge vrouw, die ook nog eens blijk gaf van goede manieren door zich voor te stellen en voor iedereen thee te zetten. De woonkamer van mijn ouderlijk huis was net opgeknapt en zag er netjes en modern uit. En een eerste indruk blijkt nogal eens onuitwisbaar.

Het gesprek


Allerlei papieren werden tevoorschijn gehaald en het gesprek kon beginnen. Al snel had ik door dat de mevrouw zich inderdaad al een mening over mij had gevormd op basis van de dingen die ze had geobserveerd. Ze vertelde meteen dat ik niet in aanmerking kwam voor begeleid wonen omdat ik daar veel te goed voor was. Ik bracht in dat ik hulp nodig had bij dagbesteding en structuur en met het onderhouden van sociale contacten en vroeg naar de aparte indicatie voor dagbesteding.
"Maar je gaat toch naar school en je werkt toch?" vroeg de mevrouw. Ik vertelde dat ik maar 3 uur per week werkte en maar 2 uur per week op school hoefde te zijn. Dat is bij elkaar dus net iets meer dan een dagdeel dagbesteding per week.
"Dat maakt niet uit; als je werkt kom je überhaupt niet meer in aanmerking voor een indicatie dagbesteding". Ik probeerde nogmaals uit te leggen dat ik echt veel problemen ervoer op dat gebied maar haar reactie was:
"Nee joh, mensen zoals jij moeten gewoon meer gaan werken." En ik wist toen dat alles wat ik nog zou zeggen zinloos was omdat de mevrouw haar oordeel over mij al gevormd had en niet meer open stond voor wat ik te zeggen had. Ik huilde van frustratie. Zoals veel vrouwen met autisme was ik er al aan gewend om snel overschat te worden door mijn normale uiterlijke verschijning en aangeleerde sociale vaardigheden, maar dit keer zou het mij een goede indicatie gaan kosten.

"Wat zou je dan willen?" vroeg de mevrouw in reactie op mijn verdriet.
"Nou... bijvoorbeeld hulp bij planning en administratie en een plek waar ik naartoe kan gaan om onder de mensen te zijn..."
"Je hebt de indicatie aanvraag zelfstandig gedaan toch?" Ik knikte. "Als je dat al kan heb je niet zo veel administratieve hulp nodig want zo'n aanvraag doen is zeer ingewikkeld". Nou, eigenlijk was het invullen van een online formulier een fluitje van een cent voor een 4e-jaars hbo-student die de halve dag op internet doorbrengt... dacht ik, maar ik hield mijn mond maar want ik was bang de situatie alleen maar erger te maken.
"Kun je koken?" vroeg ze.
"Ja..."
"Kun je internetbankieren?"
"Ja, maar..."
"Mensen die begeleid wonen kunnen dat soort dingen niet. Dat zijn hele andere mensen dan jij. Jij hebt echt voldoende aan wat tijdelijke individuele begeleiding". De casemanager was het er min of meer mee eens dat de mensen van het begeleid wonen wel echt heel anders waren dan ik. Had ik mijn trajectbegeleidster soms verkeerd begrepen? Uiteindelijk kreeg ik een klasse 1 indicatie toegewezen die recht geeft op 0 tot 1,9 uur ambulante zorg per week. En op dat moment liet ik het erbij zitten omdat ik vlak daarvoor nog bang was geweest helemaal geen zorguren te krijgen.

Achteraf


De casemanager en de CIZ mevrouw liepen kwebbelend de deur uit en de sneeuw in. Toen de rust in het huis was wedergekeerd realiseerde ik me dat het tijdens het gesprek nauwelijks was gegaan over de dingen waar ik tegenaan loop. Ze vroeg de hele tijd naar wat ik kon, maar niet naar wat ik niet kon en leek niet geïnteresseerd in mijn hulpvraag. Is dat niet belangrijk om mee te nemen in de beoordeling? Ik was niet bijzonder uitgebreid geweest in het aanvraagformulier omdat ik dacht veel dingen tijdens het gesprek wel te kunnen vertellen. Het CIZ wist niets van mijn verleden en andere psychische problemen naast het hebben Asperger.

Uiteindelijk werd ik een ambulante cliënt bij de organisatie waarvoor ik de aanvraag had gedaan. Ik kreeg anderhalf uur individuele begeleiding per week, maar ik mocht zonder indicatie dagbesteding geen gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte op de locatie. Maar ik leerde wel mijn medecliënten kennen via andere activiteiten en bouwde met sommigen een contact op. Daardoor leerde ik dat een deel van de begeleid wonende cliënten wel degelijk betaald werk had of zelfs voltijd studeerde. Koken en internetbankieren konden zij ook. Alle begeleid wonende cliënten mogen 2 keer per dag gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte en meedoen met de activiteiten die de locatie organiseert. Hoe kan het dat mijn kennissen een zoveel hogere indicatie hebben gekregen dan ik? Ik heb er nooit echt een antwoord op gekregen. Ik gun het ze overigens van harte. En natuurlijk is het zo dat een deel van de begeleid wonende mensen daadwerkelijk niet in staat is om te werken en zelf te koken. Het hele pakket van begeleid wonen heb ik zelf waarschijnlijk nooit echt nodig gehad, maar de indicatie dagbesteding had me erg geholpen. De kloof tussen ambulante zorg en begeleid wonen is helaas ontzettend groot, terwijl er genoeg mensen zijn die er eigenlijk tussenin vallen.

Het waarom van dit stuk


Waarom ik dit stukje schreef? Omdat ik bijna 2 jaar na dato nog altijd vaak terugdenk aan de woorden van de CIZ mevrouw. Het maakt me nog steeds boos dat ze niet open stond voor wat ik te vertellen had, en dat ze bijna geen vragen heeft gesteld over waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop. Ondertussen heb ik gelukkig wel een indicatieverhoging gekregen en ben ik in de 3e klasse geplaatst, maar de indicatie dagbesteding wordt hedendaags bijna niet meer afgegeven en die zal ik ook nooit meer krijgen. En nog altijd is het vinden van een zinvolle structuur en dagbesteding een van de grootste problemen waar ik tegenaan loop. Dan doet het pijn om te zien dat mijn begeleid wonende medecliënten mee mogen doen met allerlei activiteiten naast het werk of de studie die ze soms al hebben, terwijl ik ondanks mijn gebrek aan sociaal contact en structuur niet eens mijn gezicht mag laten zien in de gemeenschappelijke ruimte.
Er is nog een reden waarom ik dit stukje schreef en dat is omdat ik een zeer belangrijk advies aan jullie wil geven:

Vraag nooit je zorgindicatie zelf aan! Laat dit altijd doen door je hulpverlener(s)! Men denkt geloof ik dat er buitengewone, superieure vaardigheden voor nodig zijn om een online formulier in te vullen, en het maakt niet uit als je hoog opgeleid of misschien zelfs hoogbegaafd bent. Te vaak heb ik gehoord dat mensen niet serieus meer werden genomen nadat ze de aanvraag zelf hebben gedaan, dus begin er niet aan! Zo, dat lucht op. :-)

zaterdag 8 november 2014

Alles is nu

Ik kan goed denken, maar op emotioneel gebied lijk ik soms ontzettend dom. Mijn verstand weet het allemaal wel, maar met mijn gevoel valt nauwelijks te redeneren. Als ik in een bepaalde gemoedstoestand zit dan kan het voor mij zijn alsof dat altijd zo geweest is en ook altijd zo zal zijn. Ik zie niet verder dan het hier en nu. Het is alsof ik telkens een andere kleur bril op zet. Mijn gehele waarneming wordt beïnvloed door de kleur van die bril. Dit is nu mijn wereld, want het is alles wat ik zie. Dat ik gisteren nog een andere bril op had en dat ik de afgelopen tijd al ontelbare keren van bril ben gewisseld ben ik vergeten. Ergens weet ik het wel, verstandelijk, maar als ik het niet voel dan weet ik het niet echt.

Zo verlies ik keer op keer mijn overzicht en altijd trap ik er weer in. Dit keer zal het écht zo blijven, het komt nooit meer goed en er is geen verandering meer mogelijk. En elke keer komt het gevoel van verbazing weer wanneer de bril van mijn gezicht af is gevallen. ‘Dacht ik dit echt gisteren? Heb ik dit vanochtend geschreven? Hoe kon ik die dingen geloven?’ Zodra ik weer in staat ben om verder te zien lijkt dat wat er net was ontzettend onlogisch. Ik kan mijn (negatieve) emoties slechter verdragen dan de meeste mensen omdat ze zo allesomvattend zijn.

Ik heb ook veel moeite met het zien van mijzelf als een geheel. Gisteren vond ik nog dat ik goed ben in het nakomen van mijn verplichtingen, maar vandaag heb ik iemand's bericht niet beantwoord, dus nu ben ik dat niet meer. 'Ik ben zo negatief, ik loop altijd maar te zeuren en ik kom tot niks'. Gisteren ben ik de hele dag goed bezig geweest, maar ja, het is nu vandaag. Ik zie mezelf in stukjes en kan wel van het ene stukje naar het andere springen, maar alles tegelijk zien lukt niet echt.

Niet vreemd dat ik de diagnose Borderline Persoonlijkheidsstoornis heb gekregen toen ik voor het eerst met de hulpverlening in aanraking kwam. Stemmingswisselingen en een instabiel zelfbeeld horen bij de criteria voor de diagnose Borderline. Het is echter ook goed vanuit autisme te verklaren. Je zou kunnen zeggen dat ik mezelf in details verlies, in delen van mezelf en in emoties. Ik zie het geheel niet en daarom kunnen mijn stemmingen zo intens zijn en me tot wanhoop drijven. Een emotie is makkelijker te verdragen wanneer je weet dat deze tijdelijk is. Als ik ergens midden in zit lijkt de tijd niet meer te bestaan.

vrijdag 31 oktober 2014

Verwachtingen en het geluk

"Blessed is he who expects nothing, for he shall never be disappointed"

Ik vraag me vaak af in hoeverre ons geluksgevoel is verbonden met de verwachtingen die we van onszelf en het leven hebben. Er is geen sleutel voor onmiddellijk geluk en we worden niet allemaal gelukkig van dezelfde dingen. Ik vind het bijzonder dat er mensen zijn die in nare omstandigheden toch aangeven gelukkig en tevreden te zijn. Aan de andere kant zijn er mensen bij wie het lijkt alsof het leven hen altijd toelacht die zich absoluut niet gelukkig voelen. Belangrijke factoren die volgens mij invloed hebben op ons geluksgevoel zijn: onze genen, onze omgeving, onze keuzes, onze definitie van geluk en (daarmee enigszins samenhangend) onze verwachtingen.

Als ik zou verwachten dat mijn leven alleen de moeite waard is als ik de loterij win, beroemd word, wereldvrede bewerkstellig en de Nobelprijs in ontvangst mag nemen zal ik waarschijnlijk nooit tevreden zijn. Nou is dit lijstje wel erg ambitieus, maar de meesten van ons zullen weleens verwachtingen gehad hebben die niet realistisch bleken te zijn. Dromen is leuk en kan geen kwaad, maar als we (al dan niet bewust) verwachten is er altijd de kans op teleurstelling, en zelfs wanhoop of somberheid als het leven toch anders loopt dan we voor ogen hadden. Daarom stelt iedereen in de loop der tijd zijn verwachtingen weleens bij en dat is maar goed ook. Want nee, we kunnen niet allemaal astronaut worden of prinses of tornado-jager. En als die dromen zijn vervlogen komen er nieuwe wensen voor in de plaats, die ons misschien wel naar wegen leiden die uiteindelijk beter zullen zijn dan de vorige.


"Blessed is he who expects nothing..." Ja, als je nergens wat van verwacht zul je waarschijnlijk redelijk snel tevreden zijn. Maar het kan er ook voor zorgen dat je veel minder uit jezelf haalt dan er in je zit, bij wijze van spreken. Als je daar vrede mee hebt, geen probleem. Maar ik denk dat de meeste mensen toch graag blijven streven naar verbetering van zichzelf en van de wereld. In die zin kunnen hoge verwachtingen je tot grote daden drijven. En toch kunnen te hoge verwachtingen je ook behoorlijk ongelukkig maken en het tegenovergestelde teweegbrengen. 


Vroeger wilde ik actrice worden en schrijfster, sterrenkundige, dierenarts, juf, moeder... In de loop van mijn jeugd veranderden mijn dromen vanzelf en bleven er een paar overeind. Wat later in mijn leven bleken een aantal van mijn grootste dromen, die ook verwachtingen waren geworden, absoluut niet haalbaar te zijn. Prima, daar kwamen dan weer nieuwe dromen voor in de plaats. En oeps, na een tijdje moest ik erkennen dat ik zo was vastgelopen in het leven dat ook deze verwachtingen niet meer realistisch waren. Mijn verwachtingen van mezelf moesten steeds lager en lager worden bijgesteld en op een gegeven moment bereikte ik een dieptepunt waarin ik bijna niet meer durfde te dromen, of zelfs te hopen. Toen kwam er de acceptatie van de situatie zoals hij was (nou ja, die kwam niet uit de lucht vallen) en ik begon kleine beetjes geluk te vinden in de mini-stapjes die ik zette op weg naar een betere toekomst. In de tijd dat ik torenhoge verwachtingen had van mezelf had ik niet kunnen bedenken dat ik ooit tevreden zou zijn met zoiets simpels als 'ik heb boodschappen gedaan vandaag' of 'ik doe 2 uur per week vrijwilligerswerk'. Dat is wel even wat anders dan 'full time baan, vrijstaand huis en 3 kinderen, plus labrador'. Ik ging weer dromen en daarbij toch ook stiekem weer dingen verwachten. En ik ging van kan-niets-doen naar: deeltijd studie, part-time baan, sport en hobby's.


Ik ben idealistisch en denk graag na over de toekomst. Ik weet wat ik wil en ik weet dat ik niet alles kan krijgen wat ik wil. Momenteel ben ik weer in een situatie beland waarin ik voor de keuze sta om de dromen die ik al jaren heb te blijven volgen of om mijn verwachtingen opnieuw naar beneden bij te stellen. Nou ja, eigenlijk heb ik niet eens een keuze want wat ik voor ogen had blijkt gewoon wederom niet haalbaar. Maar ik wil zo graag dingen bereiken, voor mezelf en voor 'de wereld', en ik wil groeien (mentaal, niet fysiek) en werken en liefhebben en gelukkig zijn. En ik weet dat ik gelukkiger zou zijn als ik minder van mezelf en anderen en het leven ga verwachten, maar het doet ook pijn om opnieuw dingen op te moeten geven. Ik wil het eigenlijk niet accepteren, ik wil niet loslaten. Ik zal proberen om mijn verwachtingen bij te stellen zonder te stoppen met dromen. Ik was altijd al een dromer.



"You may say I'm a dreamer, but I'm not the only one. I hope some day you'll join us, and the world will be as one"


Quotes: Alexander Pope, John Lennon 

dinsdag 16 september 2014

Kameleon

Dit stukje is ontstaan naar aanleiding van een vraag die ik kreeg op Twitter. Ik tweette: ‘Ik kon op een gegeven moment mijn masker niet meer afzetten, want ik wist zelf ook niet meer wat eronder zat’. Een zin die ik terugvond in een stukje eigen tekst over aanpassingsgedrag dat ik aan het editen was. Een aantal mensen tweette terug dat deze quote heel herkenbaar voor ze was. Iemand vroeg me of ik misschien kon uitleggen hoe ik op een gegeven moment mezelf terug heb leren kennen en hoe ik de moed weer vond om voor mezelf te gaan staan.

Een interessante vraag waar ik wel over na wilde denken, maar waarvan ik ook wist dat hij moeilijk te beantwoorden zou zijn. Na een paar dagen peinzen begon ik maar gewoon te schrijven wat er in me op kwam. Al schrijvende kwam ik erachter dat dit proces van mezelf terugvinden meer verbonden was met de therapie die ik in die periode volgde dan gedacht. Ik zou willen dat ik het proces geheel op eigen houtje had kunnen opzetten en doorlopen, maar ik denk dat mijn vorderingen veel te maken hebben gehad met het feit dat ik toen in een omgeving zat waar ik de kans had om nieuw gedrag te oefenen. Als ik dit leerproces namelijk helemaal alleen had kunnen bedenken en uitvoeren was het makkelijker geweest om aan anderen uit te leggen hoe zij deze stappen ook kunnen maken. Desondanks hoop ik dat het onderstaande stukje een beeld geeft van de gevolgen van overmatig aanpassingsgedrag en vooral van het weer terugvinden van de eigen identiteit, die op een gegeven moment onvindbaar lijkt. Onderaan staan hierover nog een paar praktische tips.

Kameleon

Ergens in de puberteit heb ik ervoor gekozen om mezelf koste wat het kost aan te passen aan de rest. Dat ik Asperger heb wist ik toen nog niet maar ik voelde wel dat ik er niet bij hoorde, dat ik anders was en dat mijn pogingen tot sociaal doen telkens faalden. Ik ging mijn leeftijdsgenoten intensief observeren zodat ik dingen als hun gedrag, uiterlijk en verhalen kon kopiëren. Ik deed mijn best om geïnteresseerd te zijn in dezelfde onderwerpen als zij, en om erover mee te praten. Ik moest het met iedereen eens zijn vond ik, zodat ik niet opviel en zodat mensen me hopelijk zouden gaan accepteren. En ik bleek er goed in te zijn. Ik onthield precies waar en van wie ik iets gekopieerd had zodat ik niet door de mand viel als na-aper, en ik leerde mezelf zo te camoufleren dat het leek alsof ik overal wel een beetje bij paste. Ik werd een kameleon met vele kleuren. In mijn pogingen om anderen zoveel mogelijk te pleasen leerde ik om me bij iedereen op een andere manier te gedragen; de manier waarmee ik dacht dat ik de meeste kans had dat de persoon in kwestie mij aardig zou vinden. Het nadeel was dat ik me er steeds meer in verloor en op een gegeven moment zelf ook niet meer wist wie er onder de kleuren van de kameleon zat.

Toen kwam daar de jongvolwassenheid; een periode waarin tieners hun eigen weg kiezen en zich minder gaan aantrekken van het groepsgebeuren. Iedereen om me heen leek op te bloeien, maar ik voelde me leeg. Het was alsof ik geen bodem of kern had en er niks in mezelf zat waar ik me aan vast kon houden. Er was alleen nog een buitenkant die ik zelf ook niet meer zo onder controle leek te hebben. Om je aan te kunnen passen moet je jezelf namelijk ten eerste openstellen voor de buitenwereld. Ik had al mijn sensoren lange tijd op scherp gezet om niets te hoeven missen en dat betekende dat alles wat er in de omgeving gebeurde volop bij mij binnenkwam. Ik kon mezelf niet meer afsluiten en was daardoor een soort speelbal geworden van mijn omgeving. Onvoorspelbaar.

Ik had lef nodig om mezelf weer te vinden en te zijn. Ik was bang voor afwijzing en zolang je jezelf niet bent kan niemand je ook echt raken. Ze raken alleen de kameleon, en die verandert dan gewoon weer van kleur. Daarnaast wist ik gewoon écht niet meer wie ik was en ik kon moeilijk gaan staan voor iets dat ik niet kende. Ik moest mijn eigen identiteit gaan zoeken. Hoe dat proces is verlopen kan ik helaas niet stap voor stap uitleggen, maar ik kan er wel wat dingen over zeggen. 

Moed


Toen ik 20 was, en behoorlijk vastgelopen in het leven, ging ik in behandeling in een kliniek voor psychotherapie. Dat hield in: 5 dagen per week (groeps)therapie, verplichte aanwezigheid tijdens de maaltijden, corveetaken uitvoeren, slapen in een vreemde omgeving, socialisen… Kortom: zwaar voor iedereen, maar vooral voor iemand met autisme die de tijd nodig heeft om in afzondering op te laden. Het was hier dat ik eigenlijk min of meer gedwongen werd om voor mezelf te gaan staan. In deze setting was ik constant onder de mensen en schoten mijn kameleonvaardigheden al snel te kort. Als mensen je de hele dag zien gaan ze vanzelf merken dat je telkens van kleur verandert. In mijn eerste groepsverslag stonden dan ook de regels: “Het valt ons op dat je altijd kijkt naar wat anderen aan het doen zijn en je gedrag daar op aanpast. Het lijkt alsof je zelf vaak niet weet wat je moet doen. Je bent stil en vertelt bijna niets over jezelf. We weten heel weinig over wie je eigenlijk bent”. Ik werd flink geconfronteerd met mezelf want ik realiseerde me dat mijn vertrouwde gedragingen hier niet zouden gaan werken. Daar bovenop werd er door het behandelteam gemeld dat de behandeling stop gezet zou worden als ik niet meer over mezelf zou gaan vertellen in de therapie. Er moest gauw wat veranderen, maar hoe?

Er gebeurde iets tijdens de Psychomotore Therapie dat me altijd is bijgebleven. We deden een oefening in grenzen aangeven waarbij een persoon in het midden van de zaal moest staan en zelf mocht bepalen hoe dichtbij de rest mocht komen. Op een gegeven moment stond ik daar midden in de zaal met alle ogen op mij gericht en ik was bang. De groep stond tegenover me en begon in mijn richting te lopen. Ik liet ze komen, probeerde mijn grens te voelen en toen ze dichtbij genoeg waren zei ik ‘stop’. En ik zei het zelfverzekerd, zonder twijfel in mijn stem en zonder angst in mijn houding. De groep gaf aan mij nog niet eerder zo te hebben meegemaakt. En ik herkende mezelf ineens op dat moment; de Linder die ik vroeger was voordat ik mezelf ging aanpassen. Zij was stoer, bazig zelfs, en toonde geen angst. Dit was een van de eerste stappen die ik maakte op weg naar het terugvinden van mezelf.

Hierna ging ik in de therapie werken aan het vinden van mijn plek in de groep. Ik oefende met het geven van mijn mening (hoewel ik vaak ook nog niet wist of die nou echt van mezelf was, of overgenomen van een ander) en leerde dat het niet erg was om ergens iets anders van te vinden. Ik ging het aangeven als ik het ergens niet mee eens was en probeerde bij mijn standpunt te blijven. Ik kreeg plezier in het vormen van mijn eigen gedachtes over allerlei situaties en morele kwesties. Het terugvinden van mijn eigen normen en waarden is heel belangrijk geweest in het proces. Toen er in die tijd landelijke verkiezingen waren had ik in eerste instantie geen idee op wie ik moest stemmen. Ik ging me verdiepen in de politiek en las de standpunten van alle partijen. Het duurde lang voordat ik eruit was en mijn beslissing werd pas genomen toen ik vlak voor het stemmen een interview met een politica op de radio hoorde. Ik was het helemaal met haar eens! Ik had mijn partij gevonden. En ik besefte me ook dat mijn politieke standpunten eigenlijk niets nieuws waren. Deze normen, waarden en idealen had ik als kind ook al, sterk zelfs. En zo ging het toen met veel dingen; ik vormde me een mening over onderwerpen in het nieuws en wist weer dat ik altijd al zo over bepaalde zaken heb gedacht. Degene die ik ben is nooit verdwenen, ik was haar alleen kwijt.

Zelfvertrouwen


Maar ondanks mijn vorderingen op het gebied van mijn identiteit bleef nog altijd dat gevoel van leegte en het missen van een bodem. Ik zocht bij anderen de houvast die ik miste in mezelf. Hoewel ik steeds beter wist wie ik was en hoe ik in elkaar zat, had ik nog steeds het gevoel instabiel en beïnvloedbaar voor mijn omgeving te zijn, en de dingen die ik leerde niet vast te kunnen houden. Door het zoeken van steun bij anderen investeerde ik veel energie in deze relaties in plaats van in mezelf. Er kwam een moment dat de therapie zo zwaar werd dat ik het gevoel had dat ik echt alleen mezelf nog maar kon vertrouwen en ik wist nu zeker dat niemand mij zou gaan ‘redden’. Andere mensen komen en gaan in het leven, maar ik ben er altijd. Ik neem mezelf overal mee naartoe.

Ik ben toen begonnen met het schrijven van teksten ‘van mezelf, naar mezelf’. Ik schreef op wie ik was, wat ik wilde en wat ik allemaal geleerd had in mijn leven. De teksten waren eerlijk, direct, en het belangrijkste, geschreven met een zelfcompassie die ik nog nooit eerder had kunnen tonen naar mezelf. Iedere keer als ik me wanhopig en leeg voelde las ik uit deze stukjes tekst die ik bij elkaar simpelweg ‘mijn boekje’ had genoemd. En ik weet niet hoe het gewerkt heeft, maar deze investering in mezelf zorgde er voor dat er iets groeide in mij waar ik verder op kon bouwen. Deze bodem had ik nodig om verder te komen met het werken aan mezelf. Alles wat je in een bodemloze put gooit verdwijnt in de leegte, maar ik had het gevoel nu weer dingen vast te kunnen houden.

Het zoeken naar mijn identiteit was eng en moeilijk, maar het heeft me veel opgeleverd. Tegenwoordig weet ik juist heel goed wie ik ben, wat ik wil en waar ik voor sta. Ik ben geen totaal ander persoon geworden dan ik vroeger was, maar ik heb nu wel een contact met mezelf dat ik eerst niet had. Het is niet zo dat ik nooit meer de neiging heb tot overmatig aanpassen, en ik betrap mezelf er ook nog regelmatig op dat ik anderen aan het pleasen ben ten koste van mezelf. Tijdens sociale gelegenheden ben ik nog zo gericht op andere mensen dat ik vaak even het contact met mezelf verlies. Maar zodra ik weer alleen thuis ben krijg ik dat altijd snel weer terug. Ik zie het als een valkuil voor mezelf en ik blijf ervoor op mijn hoede. Zwakke kanten horen echter, evenals de sterke, ook bij iemands identiteit. 

Een paar praktische adviezen bij identiteitsproblemen:


- Probeer jezelf een mening te vormen over algemene onderwerpen die voor je omgeving niet zo belangrijk zijn. Hierdoor weet je beter dat de mening echt van jou is en niet aangepast aan de normen en waarden van de mensen met wie je omgaat.

- Oefen de hele dag door met het vormen van je meningen. Dit kan al zo simpel zijn als: wat vind ik ervan dat de trein vertraging heeft? Of: wat vind ik van deze labrador? Al je meningen zijn onderdeel van je identiteit.
- Als voor jezelf gaan staan een stap te ver is kun je nagaan voor wat of wie je nog meer zou kunnen staan. Welke dingen in de wereld maken je boos en zou je willen veranderen? Voor welke mensen zou je willen opkomen? Je staat indirect voor jezelf door op te komen voor de dingen die je belangrijk vindt. 
- Realiseer je dat wat je ook vindt, er altijd wel iemand is die het daar niet mee eens is. Maar er is ook altijd iemand, waar dan ook ter wereld, die er hetzelfde over denkt als jij. Je kunt steun en herkenning zoeken bij gelijkgestemden, zoals op een forum van de politieke partij waar je op stemt.
- Als je alleen bent kun je waarschijnlijk het beste luisteren naar je gevoel, je gedachten en je lichaam. Gebruik die tijd ook om met jezelf in contact te blijven (of te komen).



Twee stukjes uit mijn boekje:

Ik ben niet minder waard dan anderen. Niemand is meer waard dan ik. Een ander kan mij niet geven wat ik mezelf niet kan geven. Een ander kan altijd wegvallen, maar ik niet. Daarom kan ik beter meer op mezelf gaan vertrouwen.

Ik schiet er niets mee op door mezelf te haten of te beschadigen. Als anderen zien dat ik tevreden ben met mezelf en zelfverzekerd ben, zullen zij me eerder aardig behandelen. Van onaardig doen tegen mezelf word ik niet gelukkiger, wat mijn gevoel me ook probeert wijs te maken. Ik ben het wél waard om gelukkig te zijn.

woensdag 3 september 2014

Het wel of niet van medicatie

De één vindt het troep en de ander zweert erbij. In discussies over medicatiegebruik kunnen de emoties hoog oplopen omdat de meningen zo ver uiteen lopen. Sommige medicijnen komen regelmatig in het nieuws, vaak negatief. Het gaat dan over gevaarlijke bijwerkingen en vermeende wantoestanden in de farmaceutische industrie. Ook zouden kinderen tegenwoordig volgestopt worden met pillen omdat 'de ouders geen zin meer hebben om ze op te voeden' of iets dergelijks. Niet alle media zijn even neutraal en objectief in hun berichtgeving en dan zijn er ook nog genoeg mensen die niet kritisch genoeg kijken naar de bron van hun informatie. Zij geloven min of meer dat wat zij lezen de waarheid is. Al met al lijkt het erop dat de discussie de laatste tijd verhard en dat men nogal eens aan de haal gaat met nieuw vrijgekomen informatie.

Ik ben geen tegenstander van kritische berichtgeving over medicatie. Ik vind dat we er goed aan doen om alert te zijn op de ontwikkelingen in de farmaceutische industrie en goed moeten weten wat we zelf (of onze eventuele kinderen) binnen krijgen. Het lijkt mij verstandig om na te denken voordat je aan een nieuw medicijn begint en er eerst veel informatie over op te zoeken. Hetgeen mij wel stoort is dat er mensen zijn die per definitie álle medicijnen af doen als troep. Er zijn zoveel soorten pillen, die kun je nooit op een hoop gooien. Laatst las ik ergens de opmerking: "Alle medicijnen zijn vergif en hebben alleen maar bijwerkingen. Als mensen denken dat het helpt dan is dat alleen het placebo-effect". Deze stelling is makkelijk onderuit te halen. De persoon erkent zelf namelijk de werking van medicijnen al door de bijwerkingen te erkennen (een bijwerking is een negatieve werking). Hoe zou het mogelijk zijn dat elke positieve werking het resultaat is van het placebo-effect en elke negatieve werking het resultaat van het medicijn zelf? Het lijkt me niet dat zo'n pilletje zelf kan bepalen wat wij als positief of negatief zullen ervaren en gemaakt is om daarop in te spelen. Ik haalde deze uitspraak aan omdat ik wilde laten zien hoe makkelijk sommige mensen een oordeel hebben over medicatie en omdat ik ergens een punt over wil maken. Bijwerkingen heten bijwerkingen omdat ze niet horen bij de beoogde effecten van het medicijn. Bijwerkingen betekenen niet dat het medicijn niet werkt. Positief of negatief, medicatie heeft vaak een effect op ons. Welk effect een medicijn op ons zal hebben verschilt per persoon, per lichaam. Maar dat is niet alleen het geval met medicijnen. Bij alles wat we binnenkrijgen, via voeding, drank, of de lucht, kan er een effect optreden. Het eten van noten heeft op de meesten van ons geen noemenswaardig effect maar voor sommigen kan het dodelijk zijn. Nu zijn noten een natuurlijk product en zijn medicijnen veelal door mensen geproduceerd en/of bewerkt. Er lijkt momenteel een tendens te zijn om alles wat niet natuurlijk is als slecht af te doen en de negatieve berichtgeving over medicatie hangt hier enigszins mee samen. Mijn punt: iedereen is anders en iedereen reageert anders op de stoffen die we binnenkrijgen, natuurlijk of onnatuurlijk. Dat iets niet natuurlijk is maakt het niet per definitie slecht en dat iets natuurlijk is maakt het niet per definitie goed voor ons. 

Het is prima om kritisch te zijn, ik juich het zelfs toe, maar scheer niet alles over één kam. Medicijnen kunnen schadelijk zijn voor ons, maar er zijn genoeg natuurlijke producten die dat ook zijn. Veel mensen hebben baat bij medicatie, evenals dat ze baat hebben bij gezonder eten en voldoende beweging. Het één hoeft het ander niet uit te sluiten. Het is helaas zo dat medicijnen ook negatieve effecten op ons kunnen hebben. Sterker nog, ik heb nog nooit een medicijn gehad dat bij mij werkte en dat geen bijwerkingen gaf! Veel mensen zijn echter bereid om de bijwerkingen voor lief te nemen als de medicatie hun kwaliteit van leven drastisch heeft verbeterd. Wat sommigen ook zeggen, er zijn genoeg mensen die aan den lijve hebben ondervonden dat medicatie helpt. Ik heb meerdere ervaringsverhalen gelezen van mensen die zeggen dat ze er nu misschien niet meer zouden zijn geweest als ze geen medicijnen waren gaan gebruiken. Nog even een persoonlijke toevoeging. Een jaar of 6 geleden zat ik in een hele slechte periode en het was een SSRI (en een hele beruchte nog wel) die me destijds weer een levenskwaliteit heeft gegeven waarmee ik verder wilde. Met dank aan de positieve verandering in mijn stemming heb ik toen de draad van mijn leven weer kunnen oppakken. Hoe het werkelijk was gegaan als ik geen medicatie was gaan slikken zullen we uiteraard nooit helemaal zeker weten.

Gelukkig zijn we allemaal vrij om ons leven in te richten naar de normen en waarden die we hebben. Wie niet aan de pillen wil hoeft dat ook helemaal niet. Je bent vrij om zelf keuzes hierin te maken en je hoeft je daar niet voor te verdedigen. Dit blogstukje is geen pleidooi voor het nemen van medicatie. Ik vind enige nuance echter wel op zijn plaats, want die mis ik soms wanneer het op dit onderwerp aankomt. Vergeet ook niet dat geneeskunde een complex vakgebied is en de studie van dit vak niet voor niets minstens 9 jaar in beslag neemt. De gemiddelde mens weet grofweg erg weinig van alle processen in het menselijk lichaam en de invloeden van medicatie daarop. Dat is zo ingewikkeld dat het lezen van een paar krantenartikelen helaas niet voldoende zal zijn om een expert op dat gebied te worden. ;-)

zondag 31 augustus 2014

Poëtisch gebrabbel

Er zit schoonheid in verdriet
Ver onder water waar het daglicht wordt gesmoord
In de diepste krochten van de Aarde
Verscheurde bodem – gebroken licht
Een schat van ontelbare waarde
in natuur nog nooit verstoord

Er zit schoonheid in duisternis
Verstikt door massa in de koude van de nacht
Onder een dekbed van vergane organismen
Stille golven – doffe klanken
Er is muziek op plekken waar je oren niet meer werken
Trillingen vervormd door waterkracht

Er zit schoonheid in wanhoop
Verstopt tussen rotsen onder een laag van zee
Aan de kust van grillige wanden
Scherpe stenen – ongrijpbare randen
Een fluwelen deken van zand aan de oppervlakte
Naar land, drijvend op water mee



Opgedragen aan C.L.

(In darkness, there can be light. In misery, there can be beauty. In death, there can be life.)

dinsdag 15 juli 2014

Zusterliefde

Op de besloten Facebookgroep van Leven Met Autisme lees ik vaak verhalen van ouders die met de handen in het haar zitten omdat hun kinderen elkaar het leven zuur maken. Soms is er sprake van een kind met autisme en een brusje (broertje of zusje) zonder, maar soms ook hebben alle kinderen in het gezin een diagnose op het spectrum. Ik wilde graag mijn eigen ervaringen delen met dit onderwerp aangezien ik ook een kind was dat vaker wel dan niet in de clinch lag met een brusje… mijn zusje.

"Ik haat haar!"

Ik trok de hoofden van haar barbies af, schopte en sloeg haar, schold haar uit en negeerde haar langdurig. Alles stelde ik in werk om het leven van mijn 3 jaar jongere zusje zo onaangenaam mogelijk te maken. En dat terwijl zij niets had gedaan. Sterker nog, ondanks alle gemene dingen die ze onderging bleef het arme kind toenadering tot me zoeken. Mijn dagboek uit die tijd staat vol gekladderd met boze woorden: “Ik haat haar, ik wou dat ze ergens anders ging wonen, ze is een debiel en een trut, ik haat haar!!” Waarom haatte ik mijn kleine zusje nou zo?

Omdat ik stikjaloers was op haar. De relatie tussen mij en mijn moeder was al op jonge leeftijd niet zo goed, waarschijnlijk ook door hechtingsproblemen. Zusje kon het prima met onze moeder vinden en dat heb ik waarschijnlijk als bedreigend ervaren (een kind is toch afhankelijk van de aandacht die het van de ouders krijgt). Zusje had, en heeft, een innemende persoonlijkheid en was lief, sociaal en grappig. Met haar clowneske gedrag wist ze vele mensen meteen op de hand te krijgen. Eigenschappen die ik niet had… Ik was jaloers omdat ik zag dat mensen gecharmeerd waren door haar en niet door mij. Zusje was een makkelijk en aanhankelijk kind en ik was moeilijk, niet snel tevreden, wilde niet aangeraakt worden en was al helemaal niet lief en sociaal! Hier kwam nog bij dat Zusje in haar jeugd wat problemen had met haar gezondheid. Heftige oorpijn bijvoorbeeld waarvoor ze naar het ziekenhuis moest, en ze had ook angsten. Angsten waardoor ze ’s nachts vaak aan het huilen was en mijn ouders haar moesten troosten terwijl ik getergd in bed lag af te wachten tot de herrie afgelopen was. Ook als we op vakantie gingen werd Zusje standaard ziek en was iedereen veel met haar in de weer. Ik begon zelfs te wensen dat ik ook ziek zou worden zodat ik ook aandacht zou krijgen.

"Zeg, ik ben er ook nog!"

Ik was ervan overtuigd dat mijn ouders Zusje altijd voortrokken (maar zij hebben dit zelf niet zo ervaren). Als wij ruzie hadden kozen ze altijd haar kant onder het motto van “Jij bent de oudste Linder, jij weet het meeste, jij moet het goede voorbeeld geven”. Woorden die veel oudste kinderen te horen krijgen als het op ruzie met brusjes aankomt. Daarnaast was ik een kind dat bijna nooit om hulp van volwassenen vroeg en Zusje deed dat wel. Als zij de aanstichter was van iets dan kregen mijn ouders dat simpelweg niet te horen. Zij kregen überhaupt niet veel te horen over wat er allemaal in mij omging en van Zusje kregen zij dat wel. Er was dus simpelweg veel meer communicatie tussen deze 3 gezinsleden onderling dan tussen mij en hen. Ik voelde me buitengesloten uit het gezin. Elke woede werd op Zusje afgereageerd, die vervolgens onze ouders inschakelde, die mij dan weer straften. Ik zag mijn straf als haar schuld en zo bleef de cirkel in stand. Mijn wraakacties werden in de loop der jaren steeds geraffineerder en mijn ouders reageerden nogal eens geschokt op wat ik had uitgespookt. 

Het is trouwens niet zo dat mijn zusje geheel weerloos was. Ondanks ons leeftijdsverschil deed ze niet aan mij onder in fysieke kracht en aan haar sociale intelligentie kon ik al helemaal niet tippen. Ze wist precies hoe ze mij in een kwaad daglicht moest zetten bij onze ouders (die tenslotte mij toch al als dader zagen en haar als slachtoffer), ook als ik niks gedaan had. Ik ging overal signalen zien dat mijn ouders meer van Zusje hielden dan van mij. Ik telde bijvoorbeeld altijd de cadeautjes die we kregen, en zij kreeg er altijd meer. Ik lette op wanneer mijn zusje haar zin door kon drijven en probeerde dan hetzelfde te doen. Zij kreeg bijna altijd wel haar zin en ik niet. Wat was ik er verdrietig van (en dan moest Zusje het weer ontgelden)! 

De diagnose Asperger heb ik pas op volwassen leeftijd gekregen, dus een verklaring voor bepaalde gedragingen van mij was er vroeger niet. Elke vorm van afwijkend gedrag dat ik vertoonde werd door de volwassenen uit mijn leven gewoon afgestraft. Mijn aanhoudende geklaag over dingen, dat ik nu terug kan leiden op zintuiglijke overgevoeligheden, werd als irritant en verwend gezien ('niks is goed genoeg voor haar'). Veel volwassenen en kinderen vonden mij in eerste instantie dan ook geen leuk kind en dat voelde ik prima aan. Ze begrepen niet hoe een intelligent meisje zulke bizarre en ongepaste dingen kon zeggen en doen...

Eind goed, al goed

Dit verhaal heeft wel een happy end. Naarmate we ouder werden ging ik mijn zusje steeds meer zien als een eigen persoonlijkheid, en niet slechts ‘dat andere kind van mijn ouders’. Ook ik werd gecharmeerd door haar clowneske gedrag en humoristische persoonlijkheid. Vanaf dat ik een jaar of 10 was ging ik haar eindelijk tolereren in mijn omgeving en vanaf ongeveer mijn 14e levensjaar werden we bevriend. We werden zelfs hele goede vriendinnen die de grootste lol hadden en daarmee samen het leven van onze ouders af en toe zuur maakten. Gelukkig kunnen we het tegenwoordig gewoon over het verleden hebben en ik geef nog weleens aan hoe erg ik het vind dat ik vroeger zo gemeen tegen haar ben geweest. Laatst schoten we in de lach toen we een herinnering ophaalden aan die keer dat mijn zusje zo boos op mij was dat ze de deur van mijn slaapkamer uit de scharnieren had getild, omdat ik me daarachter verstopt had en ze bij me probeerde te komen om me een klap te geven. Toen ze met de deur in haar handen op de gang stond te balanceren kon ze me niet meer slaan en moesten we alleen nog maar heel hard lachen.

maandag 7 juli 2014

Acceptatie

Ik worstel met het thema acceptatie. Waarom kan ik niet gewoon accepteren dat mijn situatie nou eenmaal is zoals hij is en blij zijn met alles dat ik wél heb? Ik mag mezelf gelukkig prijzen dat ik in een welwarend land woon, dat ik altijd een dak boven mijn hoofd zal hebben, dat ik nooit (onvrijwillig) honger zal lijden en dat ik de mogelijkheid heb om jaarlijks op vakantie te gaan. Ik erger me aan dat zeurende stemmetje in mijn hoofd dat zegt niet gelukkig te zijn en dat wil dat ik mijn huidige situatie probeer te veranderen. Ik vraag me weleens af of mijn ervaren gebrek aan geluk niet gewoon ligt aan mijn houding en weigering tot acceptatie.

Ik denk dat mensen kunnen leren om veel dingen te accepteren en verdragen maar er zijn grenzen. Er is ook nog de natuur, de manier waarop we gemaakt zijn. Ondraaglijke pijn zal ons lichaam nooit accepteren. Er treedt misschien een vorm van gewenning op, maar van binnen blijft er een gevoel van onvrede aanwezig. Wij mensen zijn als het ware op een bepaalde manier geprogrammeerd. We hebben behoeftes en verlangens en dat is niet zonder reden. Blijkbaar is het belangrijk dat we voort blijven bestaan want veel behoeftes hebben naar mijn mening in eerste plaats te maken met ons overlevingsinstinct en in tweede plaats met de voortplanting. Als wij niet op deze manier geprogrammeerd waren was het menselijk ras allang uitgestorven en had ik dit niet meer kunnen schrijven.

Onze lichamen vragen de hele dag door om verzorging. Als we gezond zijn leven we het langst en zijn we het gelukkigst. In de piramide van Maslow staan de lichamelijke behoeftes dan ook helemaal onderaan, voorop dus. Als deze behoeftes zijn vervuld gaan andere behoeftes om onze aandacht vragen. Mensen zijn sociale wezens, en hoewel we tegenwoordig geen direct sociaal contact meer nodig hebben om te overleven, kan eenzaamheid ons nog altijd behoorlijk ongelukkig maken. Wij zijn zo gemaakt dat we sociaal contact nodig hebben om (op een enkeling misschien na) gelukkig te kunnen zijn.

In die zin gaat autisme recht tegen mijn menselijke aard in. Ik kan beamen dat ik een sociaal wezen ben. Ik kan geen dag zonder contact, hoewel dit soms helaas onvermijdelijk is. Mijn autisme heeft grote invloed op mijn relaties. Het is raar om me allergisch te voelen voor één van de dingen die zo belangrijk is voor mijn welzijn. Ik wil contacten, ik wil sociaal zijn, en tegelijkertijd put het me uit en gaat het gepaard met zo veel moeilijkheden dat het me regelmatig meer narigheid dan goeds oplevert. Autisme raakt me daarom in mijn kern, en creëert tegenstrijdige eigenschappen. Ik ben sociaal – ik ben niet sociaal. Ik wil contact – ik wil alleen zijn.

Dat was even een uitwijking want ik wilde niet zozeer over autisme schrijven. Ik wilde schrijven over het gevecht tussen acceptatie aan de ene kant en het niet kunnen negeren van de menselijke aard aan de andere kant. Ik woon alleen en heb momenteel niet veel dagbesteding. Door mijn problemen op sociaal gebied lukt het me nog altijd niet om zelf genoeg contact te initiëren om mijn sociale behoeftes te vervullen. Dus ja, ik ben eenzaam. Ik ben de jongvolwassenheid zo ongeveer wel gepasseerd en heb het gevoel alsof ik gefaald heb in mijn ontwikkelingstaken. Ik heb geen partner, geen vriendenkring opgebouwd, ik heb weinig contacten via werk/studie/hobby en ben voor een deel nog steeds afhankelijk van mijn ouders. Verder ben ik bang voor de toekomst, mijn gebrek aan structuur, het alleen draaiende moeten houden van mijn eenpersoonshuishouden, mijn plichten… En het gekke is, deze dingen spelen al sinds ik bijna anderhalf jaar geleden op mezelf ben gaan wonen! Ondertussen zou er toch een soort gewenning op hebben moeten treden? Enfin, ik geloof dat ik weer uitgeweken ben.

Nu zit ik dus (nog altijd) met het dilemma van wat te doen aan deze ‘situatie’. Moet ik beter mijn best doen om het gewoon te accepteren zoals het is en blij zijn met alle dingen die ik wel heb? Of is het onmogelijk gebleken om in te gaan tegen de natuur, mijn menselijke aard, die nooit zal stoppen met vragen om vervulling van bepaalde behoeftes? Dan vraag ik me ook nog af welke rol mijn autisme hierin speelt. Ik ben ietsje anders geprogrammeerd dan de gemiddelde mens en de maatschappij is in zekere zin niet op mij afgestemd (maar ik vind de huidige maatschappij eigenlijk op niemand goed afgestemd, en op een bepaalde manier überhaupt onnatuurlijk). Ik zal altijd harder moeten werken voor mijn geluk dan iemand wiens hersenen beter aansluiten op de wereld dan de mijne. Zoals ik weleens tegen mezelf verzucht: 'ik voel me als Apple software in een Windows computer.

Ik vind alleen wonen niet natuurlijk voor mij (en misschien wel voor de mensheid in het algemeen niet). Ik ben hier niet voor gemaakt. Maar in deze maatschappij zal ik wel moeten, zolang ik geen relatie heb tenminste. Waarom blijven zeuren? Ik kan er (voorlopig) toch niks aan veranderen en het kan toch allemaal veel erger?
De stem van mijn menselijke aard houdt haar mond niet. Zij zal blijven vragen om verandering, om verbetering, omdat ze zo gemaakt is. Misschien zal ik nooit kunnen wennen aan het gebrek aan mensen om me heen.

Ik ben goed getraind in het verloochenen van mezelf om mee te kunnen doen met de rest. Ik kan mezelf tot op zekere hoogte op commando ‘uitzetten’ om anderen te pleasen. Maar nooit zal ik volledig tegen de natuur in kunnen gaan, mijn aard kunnen negeren, en zonder gevecht bepaalde omstandigheden zomaar accepteren. Wacht, hoor ik daar de acceptatie van mijn menselijke natuur?

zaterdag 28 juni 2014

Ik leun dan ook maar achterover

Ik ben een plichtsgetrouw mens. Als je met mij een afspraak maakt kun je er vanuit gaan dat ik kom opdagen of dat ik op tijd afzeg als ik toch verhinderd ben. Ik heb sterke loyaliteitsgevoelens naar de mensen met wie ik op één of andere manier verbonden ben, en als anderen mij verantwoordelijkheden geven zal ik tot het uiterste gaan om mijn plichten te vervullen. Niet iedereen staat op dezelfde manier in het leven als ik en dat zorgt soms voor verwarring en verbaasde gevoelens van mijn kant.

Als er iets geregeld moet worden voor een groep mensen dan ben ik vrij vaak één van degenen die het initiatief neemt en de organisatie op zich neemt. Ik beleef plezier aan organiseren omdat het mij controle geeft over wat er gaat gebeuren, omdat ik creatief mag zijn, en omdat ik dan zeker weet dat alles goed gebeurt. De keerzijde ervan is dat de verantwoordelijkheid me door mijn perfectionisme ook veel stress oplevert.

Nu lijkt het er weleens op dat anderen het best makkelijk vinden dat ik dingen vaak regel en daarom wat meer achterover leunen en blijven hangen in passiviteit terwijl ik me om van alles druk loop te maken (en dat ligt natuurlijk ook aan mij, omdat ik mezelf vaak aangeboden heb). De laatste tijd drukken mijn verantwoordelijkheden zwaar op mijn schouders, en ervaar ik het als ergerlijk dat het soms lijkt of mensen de moeite die ik doe voor lief nemen. Het is nu bijna vakantie en ik had een plan… Ik ga zelf ook eens achterover leunen en kijken wat er gebeurt. Voorlopig neem ik geen nieuwe organisatorische taken op me en ga ik niet meer achter jan en alleman aanzitten om iets geregeld te krijgen. Het is voor mij een uitdaging om de controle los te laten, maar het zal me hopelijk ook stress gaan besparen. In plaats van naar de mensen toe te gaan, laat ik ze nu naar mij toe komen.

Dit besluit heb ik afgelopen maandag genomen en woensdag kon ik het gelijk in de praktijk brengen. Een paar studiegenoten wilden iets regelen voor het volgende schooljaar en iemand draaide zich naar me toe met de vraag of ik dan tegen het einde van de vakantie de groep wilde mailen om het op te zetten. Ik gaf haar een vriendelijk, maar duidelijk ‘nee’. Geen uitleg, geen verantwoording, gewoon ‘nee’. En het was geen probleem, en het voelde goed.

Ik voel eigenlijk al een tijdje een soort boosheid naar ‘de wereld’ wanneer het op mijn organisatorische taken aankomt en ik weet niet of dat terecht is. Heb ik misschien te veel verwacht van de mensen voor wie ik dingen geregeld heb? Dat ze uit zichzelf zouden helpen, mee zouden doen en zouden waarderen dat ik mijn best deed? Misschien had ik beter moeten communiceren over de moeite die het me eigenlijk kost om dingen op te zetten, want ik weet hoe goed ik ben in het verbergen van mijn minder sterke kanten.

Het wordt hoe dan ook een uitdaging voor mij, en mogelijk ook voor de groepen mensen voor wie ik vaak de initiatiefnemer was. Laat ik dus de komende tijd nog wat verder achterover leunen en als observator gaan toekijken wat er allemaal (niet) gaat gebeuren als ik niets regel.

maandag 16 juni 2014

Even fladderen (over 'stimming')

Ik stim, jij stimt…

Het maken van stereotype bewegingen zoals fladderen, schommelen en rondjes draaien wordt vaak geassocieerd met autisme spectrum stoornissen en is zelfs één van de criteria die genoemd wordt in de DSM-IV. Zelfstimulerend gedrag wordt het ook wel genoemd, in het Engels afgekort naar ‘stimming’ – een term die ik zelf liever gebruik omdat het zo lekker klinkt. Ik vermoed dat veel mensen denken dat alleen kinderen met autisme aan stimming doen, maar dat is niet zo. Volwassenen op het spectrum hebben vaak hun eigen manieren gevonden om onopgemerkt of op een manier die sociaal geaccepteerd is te stimmen. Denk bijvoorbeeld aan wiebelen met je voet of klikken met een pen.

Wat valt onder stimming?

Het maken van (herhalende) bewegingen of geluiden, op en neer springen en het aanraken van of bijten in bepaalde voorwerpen zijn slechts een paar voorbeelden. Wat de uitingsvorm ook is, het doel van het gedrag is (in tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden) vaak om te kalmeren en om spanning kwijt te kunnen. Soms wordt stimming echter ook gezien als een manier van omgaan met verveling. Neurotypische mensen doen het ook, want iedereen wiebelt weleens met zijn voet of wrijft onnodig met de handen. Het verschil met de stimming die geassocieerd wordt met autisme ligt in de intensiteit, de duur en de manier van het stimmen. Er is geen eenduidige grens te trekken tussen wel- en niet autistisch zelfstimulerend gedrag, en er hoeft ook niet aan het criterium van de stereotype bewegingen voldaan te worden om een diagnose ASS te krijgen.

Ze houdt er vanzelf mee op...

Toen ik bijna 2 was nam mijn vader me mee naar de huisarts omdat hij zich zorgen maakte om de ‘stressbewegingen’ die ik constant maakte. Omdat ik verder voorop liep in de algehele ontwikkeling zag de dokter hier geen kwaad in. “Het is de eigenheid van het kind”, zei hij. Toen mijn vader mij een paar maanden later weer meenam met hetzelfde probleem zei de dokter: “tegen de tijd dat ze een puber is heeft ze zich gerealiseerd dat het er vreemd uitziet, en zal ze ermee ophouden”. En daar had hij gelijk in, alleen hield ik er niet echt mee op. Ik ging mezelf inhouden in het openbaar en vond manieren om onopvallender mijn spanning te uiten. Ik stond in mijn jongste jaren nog graag op één been met mijn handen wapperend in de lucht terwijl ik piepende geluiden maakte, maar rond mijn 8e had ik me gerealiseerd dat 'het er vreemd uitziet’ en leerde ik het langzaam af.

Omgaan met spanning

Ik heb me er lang voor geschaamd maar sinds ik de diagnose Asperger heb gekregen, vind ik het niet meer erg om het toe te geven: ook ik stim er rustig op los wanneer ik alleen thuis ben. Ik kan het als volgt omschrijven: stimming is voor mij een manier om allerlei soorten spanning kwijt te raken. Mijn hoofd is vaak druk en vol met gedachtes en mijn innerlijke processor werkt hard om van alles te verwerken. Via stimming is het net alsof ik een deel van mijn innerlijke lading naar buiten kan brengen. Ik geef het af aan de lucht, de vloer, of een voorwerp; ik geleid de spanning via mijn ledematen uit mijn hoofd. Mijn meest gebruikte manier van stimming is met het vasthouden van een voorwerp, het liefst rond en buigzaam zoals een elastiek, dat ik dan in een lus draai en soms ergens tegenaan tik terwijl ik mijn polsen ronddraai en mijn spieren aanspan en... Probeer het je maar niet voor te stellen want het ziet er vast heel stom uit. Ik stim als ik blij ben, als ik schrik, als ik onrustig ben of… gewoon omdat het bij mij hoort.

Het is goed om te onthouden dat het verdwijnen van het zelfstimulerende gedrag in het openbaar niet betekent dat de aanleiding ervan ook is verdwenen. De meeste mensen met autisme en een (boven)gemiddelde intelligentie zullen pogingen doen om zich aan de passen aan de buitenwereld en daar ook, deels, in slagen. Mijn barbies hadden vroeger vaak doorgebogen benen. Ik vond spelen met de barbies het leukste wat er was en duwde in mijn enthousiasme de poppen hard in de grond om zo mijn spanning hanteerbaar te houden; iets wat mijn ouders misschien zelfs nooit gemerkt hebben.


N.B. Op Youtube kun je filmpjes vinden waarop verschillende vormen van stimming te zien zijn. Typ bijvoorbeeld in ‘stimming autism’. Dan kun je zien hoeveel verschillende vormen van dit gedrag er wel niet zijn. 

donderdag 5 juni 2014

Het vermoeiende van slapen

Prikkels

Er zijn van die natuurlijke slaaptalenten. Mensen die altijd en overal in slaap kunnen vallen en het dan ook voor elkaar krijgen om niet meer wakker te worden van allerlei commotie om hen heen. Dan zijn er ook mensen voor wie juist aan allerlei voorwaarden voldaan moet worden voordat ze een beetje normaal kunnen slapen. Van veel mensen met autisme hoor ik dat zij geen makkelijke slapers zijn en dat het vaak lang duurt voordat ze in slaap vallen. Ik denk dat dit te maken heeft met de prikkelverwerking en de langere tijd die gemiddeld nodig is om tot rust te komen. Om te kunnen slapen moeten bepaalde hersengolven namelijk niet te hoog in frequentie zijn.

Voorwaarden

Ik gebruik sinds een paar jaar een SSRI (een soort antidepressivum) waardoor ik beter slaap dan voorheen, maar zelfs dan heb ik nog een grote lijst van criteria die vervuld moeten worden om normaal te kunnen slapen. Belangrijk voor mij is het voltooien van een ritueel voordat ik naar bed ga. Hierbij horen onder andere tanden poetsen, het opruimen van rommel en de gordijnen op de ‘goede stand’ zetten. Verder moet de omgeving aan een aantal eisen voldoen. Het meest belangrijke: stilte! Met (onregelmatige) geluiden kan ik zelfs in de meest vermoeide toestand de slaap niet vatten. Een andere belangrijke vind ik een goede pyjama want tactiele prikkels zijn ook goede rustverstoorders. De pyjama moet bestaan uit 2 delen, een broek en een shirt, en moet van een zachte stof zijn die geen jeuk veroorzaakt. Als het een lange broek is moet de onderkant van de pijpen smal zijn zodat ze niet omhoog gaan kruipen terwijl ik lig te woelen. Het shirt moet losjes zitten maar de mouwen niet te wijd omdat die anders ook gaan kruipen. Ik heb ook een probleem met het creëren van de juiste temperatuur. Snel ervaar ik de omgeving als te warm of te koud, en het vervelende is dat mijn lichaam daarin nogal eens van mening verandert. In dezelfde pyjama en met dezelfde deken heb ik het de ene nacht te koud en de andere te warm. Tegenwoordig ligt er altijd een reservepyjama naast mijn bed zodat ik midden in de nacht nog kan switchen. Ik heb een knuffel genaamd Maki (het is een beer. Nee grapje, het is een ringstaartmaki). Als ik op mijn zij lig wil ik vaak iets vasthouden, maar ik kan alleen op mijn rug in slaap vallen. Maki moet daarom altijd tegen mijn linkerzij aan liggen als ik in slaap val. 

Een heel gedoe, maar helaas is het voldoen aan alle bovenstaande voorwaarden nog steeds geen garantie voor een goede nachtrust. Ik doe er gemiddeld zo'n anderhalf uur over om in slaap te komen en lig ’s nachts vaak periodes wakker. Met mijn nachtmerries er nog bij zijn er weinig ochtenden waarop ik uitgerust wakker word.



SSRI bijwerkingen

Hierboven noemde ik al dat mijn medicatie me over het algemeen helpt met slapen, maar er is ook iets vreemds mee. Sinds ik een SSRI gebruik voel ik me bijna altijd vermoeid, ongeacht het aantal uren slaap dat ik krijg. Vaak heb ik ergens in de middag een ‘slaapaanval’; een bijna onbedwingbare drang om te gaan slapen. Dit gebeurt meestal als ik thuis iets rustigs aan het doen ben maar kan ook zomaar voorkomen terwijl ik op school ben. Op zo’n moment lukt het me bijna niet meer om mijn ogen open te houden en rechtop te blijven zitten en voel ik me erg afwezig. Dit druist recht in tegen alle voorwaarden die ik nodig heb om ’s nachts te kunnen slapen. Overdag kan ik dan gewoon op de bank neerploffen en zo twee uur achter elkaar weg zijn.

Soms heb ik dagen dat ik vanaf het moment dat ik opsta weer verlang naar mijn bed. Dan ben ik de hele dag duf, sloom en onproductief. Als het laat op de avond eindelijk zover is dat ik mijn nest weer in mag duiken word ik plotseling echt wakker… met het gevolg dat ik alsnog niet kan slapen die nacht. Zijn dit typische SSRI bijwerkingen of ben ik nou een beetje raar?

Alert óf vermoeid

Hoewel ik net heb aangegeven dat ik me meestal wel op een bepaalde manier vermoeid voel, ben ik ook bekend met een staat van alertheid die richting hyperactiviteit gaat. In deze staat slaap ik een aantal dagen achter elkaar telkens maar een paar uur per nacht. Dit zijn juist mijn meest productieve en creatieve periodes. Ik zit dan in een cirkel van: weinig slaap – actiever – minder slaap – nog actiever. Het werkt op elkaar in!

Wat zou het fijn zijn om weer eens een dag te ervaren waarin ik zowel niet moe als niet overactief ben! Het stoppen met mijn medicatie zou hier vast bij helpen, maar dat is nu gewoon geen optie. Het is ook maar de vraag hoe het dan zou gaan met het slapen 's nachts...

zondag 1 juni 2014

Mijn visie op de Herstelvisie

Net als vele andere zorginstellingen werkt ook de organisatie die mij woonbegeleiding geeft vanuit de Herstelvisie. In deze visie wordt er vanuit gegaan dat de cliënt zelf de regie houdt en zelf aangeeft wanneer hij of zij ergens (meer) hulp bij nodig heeft. De persoon staat centraal, niet de diagnose of de klachten. De begeleider loopt als het ware naast de cliënt en neemt niet de verantwoordelijkheid over. De Herstelvisie gaat uit van de eigen kracht van de mens en het natuurlijke vermogen tot herstellen; hiermee wordt niet alleen genezing bedoeld maar ook het leren omgaan met ziekte en het verlichten van klachten.

Eigenlijk heel logisch, was het eerste dat ik dacht toen ik me verdiepte in de Herstelvisie. Het klinkt bijna simpel zelfs. De regie en verantwoordelijkheid bij de cliënt laten lijkt mij persoonlijk niet meer dan natuurlijk. Helaas is echter lange tijd het tegenovergestelde gebruikelijk geweest in de wereld van de psychiatrie en moest daarom voor dit ‘natuurlijke gegeven’ blijkbaar een visie ontwikkeld worden, zo dacht ik. Maar het is toch niet zo simpel als het lijkt… In theorie is de Herstelvisie namelijk vooral heel ‘makkelijk’, maar in de praktijk werkt het net even anders.

Wat als bijvoorbeeld een cliënt tijdelijk niet meer in staat is om de verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar leven? Volgens de Herstelvisie zou diegene dan zelf moeten aangeven dat het niet meer gaat en wat hij vervolgens nodig heeft. Maar wat als hij dat niet meer kan en ook niet weet wat hij nodig heeft? Het lijkt mij de taak van de begeleiding om dan in te grijpen, echter vanuit de Herstelvisie zal men zo lang mogelijk proberen te wachten met handelen om de verantwoordelijkheid niet van de cliënt af te nemen. Dit lijkt mij een zeer moeilijke situatie voor een begeleider, vooral als diegene de persoon in kwestie nog niet goed kent. Door te laat ingrijpen kan iemand, of diens omgeving, namelijk schade oplopen.

Ik spring even over naar een ander onderwerp: de kanteling van de Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Alle instellingen bij wie de zorg vanuit de AWBZ betaald wordt krijgen te maken met bezuinigingen en veranderingen. Ik zit nu met de volgende vraag in mijn hoofd: Hoe rijmt de Wmo met de Herstelvisie?

Ik zie een aantal gelijkenissen, bijvoorbeeld het uitgaan van eigen kracht en het uitgaan van de persoon en niet van de diagnose. Er zijn echter ook een aantal onderwerpen waarop ik de Wmo en de Herstelvisie een beetje zie botsen. Mijn grootste zorg gaat over het houden van de regie bij de cliënt. Als door bezuinigingen blijkt dat een deel van de cliënten straks naar andere instanties wordt overgeplaatst of hun zorg zelfs gaat verliezen, hoe past dit dan in de Herstelvisie? De cliënten zelf hebben hier namelijk niets over te zeggen. Ik zeg niet dat de desbetreffende instanties hier wat aan kunnen doen, maar zij werken wel vanuit Herstel; hoe vinden zij dat dit samen gaat met hun visie? 

Dan is er ook de afhankelijkheid van een zorgindicatie. Misschien is een cliënt wel heel goed in staat om aan te geven hoeveel uren zorg hij/zij per week zou willen ontvangen, maar krijgt hij te veel of te weinig uren toegewezen. De zorginstellingen moeten het doen met de gegeven indicatie, hoe graag zij de cliënt ook tegemoet zouden willen komen. De Herstelvisie heeft zich dus te houden aan een aantal limitaties. Het ‘eigen regie bij de cliënt houden’ is een ideaalbeeld dat in het huidige zorgsysteem nooit helemaal verwerkelijkt kan worden. 

Ik zal afsluiten met een voorbeeld uit mijn eigen leven. Ik ben zo iemand die heel goed weet wat ze wil en ook goed weet wat ze nodig heeft. Momenteel zit ik in de laagste klasse van begeleiding; klasse 1. Ik had graag een wat hogere indicatie en een indicatie voor dagbesteding gehad, maar het CIZ geeft deze indicatie niet meer. Mijn zorginstelling moet werken met de uren en de zorg die zij vergoed krijgen en kan niet het soort hulp bieden dat ik voor ogen had. Ik heb hier dus zelf geen regie over, zoals ik ook geen regie heb over andere mensen of over politieke beslissingen. Ik weet zelf het beste wat goed voor me is en wat ik nodig heb, maar het voelt eigenlijk alsof de keuze voor de zorg die ik krijg niet bij mij ligt.


N.B. De Herstelvisie is niet perfect, maar het is een mooie visie. De perfecte visie of methode bestaat mijns inziens niet. Het huidige zorgstelsel heeft nou eenmaal zijn beperkingen waardoor de Herstelvisie niet helemaal tot zijn recht kan komen.

vrijdag 30 mei 2014

Wat heb ik nodig?

Dit is een vraag die ik mezelf regelmatig stel. Nou vind ik het woord 'nodig' soms wat verwarrend en heb ik de betekenis even opgezocht. Dit is wat ik vond: "nodig; waar je niet zonder kunt, wat je niet kunt missen, waar je behoefte aan hebt". Als ik het nou heel letterlijk interpreteer dan is nodig datgene wat je in je bezit moet hebben of krijgen om te kunnen overleven. In dat geval is het aantal dingen waarvan ik weleens denk dat ik ze nodig heb niet zo groot.

Ga ik dood als ik de hele dag niemand zie? Nee. Ga ik dood als ik het overzicht kwijt ben? Nee. Zal ik het overleven als iemand mij afwijst? Jawel. Zal ik dan doodgaan zonder zuurstof en water? Geheid!

In de ruimere interpretatie is nodig datgene wat ik graag wil hebben om ervoor te zorgen dat ik gezond en gelukkig ben. Hier worden antwoorden op de vragen die in me opkomen een stuk lastiger.

Heb ik hulpverlening nodig? Heb ik het nodig om met andere mensen samen te wonen? Moet ik meer dagbesteding hebben? In hoeverre heb ik überhaupt contacten met andere mensen nodig?

Er is een reden waarom deze vragen me zoveel bezighouden; ik maak me zorgen over de bezuinigingen in de zorg en de veranderingen in de Wmo. Dat wat ik nodig heb lijkt er minder toe te doen als van 'buitenaf' beslissingen worden genomen over bijvoorbeeld de begeleiding die ik nu krijg. Het is lastig om te voelen waar ik behoefte aan heb als ik weet dat ik het toch niet zal krijgen.

Maar zou ik doodgaan als mijn woonbegeleiding wegvalt? Nee. Wat er dan zou gebeuren - ik weet het niet, maar ik ben soms bang voor de toekomst. Ik wil niet langdurig alleen wonen, vooral niet als ik weinig dagbesteding heb. Het gaat heus wel, maar het is soms op het randje. Als mijn woonbegeleiding ook zou wegvallen zie ik eigenlijk niet in hoe ik me dan, psychisch, staande zou moeten houden. Het zelfstandig wonen vergt best veel van me en mijn draagkracht is al grotendeels belast. Een acute dood zal echter niet optreden, maar zowel ik als 'de maatschappij' zullen er waarschijnlijk niet erg op vooruit gaan.

zondag 25 mei 2014

Bang voor angst

Autisme en angst is een veelgehoorde combinatie. Volgens mij heeft dat te maken met de moeite om overzicht te krijgen en te houden en de behoefte aan voorspelbaarheid in een onvoorspelbare wereld. Ook mensen kunnen veel angst opleveren; als we hun gedrag niet begrijpen en/of kunnen plaatsen en als ze ons (al dan niet bewust) kwetsen.

Ik voel me vaak onveilig, ook als ik alleen ben. Ik vraag me vaak af wat er straks, morgen en volgende maand gaat gebeuren. Ik vind mensen onvoorspelbaar en denk veel na over gedrag dat ik niet begrijp. Het beangstigt me dat er mensen zijn die dingen doen die ik zelf niet zou doen; dingen die ik niet kan plaatsen.

Ik heb vreemde angsten (gehad) zoals de angst om te stikken in eten en de angst voor elektrische schokken, met name van deurklinken. De angst om te stikken ging gepaard met de angst voor eten in het openbaar en het dwangmatig controleren van de houdbaarheidsdata van etenswaren. Het 'deurklinkprobleem' heb ik sinds een jaar of 6 en is een stuk minder geworden sinds ik bepaalde rituelen heb ingezet om minder bang te zijn. Ik moet de deurklink eerst aanraken met mijn mouw of met de nagel van mijn duim voordat ik mijn hand erop leg. Als dan blijkt dat ik toch statisch geladen ben, wordt de schok enigzins gedempt...

Ik ben bang voor sommige zintuiglijke prikkels, zoals bepaalde geuren. De angst voor geur heeft al een tijdje een redelijk grote invloed op mijn leven en gaat gepaard met dwangklachten. Mijn therapeute zei dat het zelfs klinkt alsof ik een fobie heb. Een geurenfobie, daar had ik nou nog nooit van gehoord.

Bang voor angst, dat is wat ik ben. Als ik vermoed dat ik angstig ga worden gaan al mijn zintuigen op scherp en word ik alert. Hierdoor schrik ik nog erger als er iets gebeurt. Vervolgens word ik bang om te schrikken - het deurklinkprobleem is hier een goed voorbeeld van - en probeer ik de angstprikkel te vermijden. Momenteel ben ik telkens bang om geuren op te pikken die ik helemaal niet wil ruiken en vermijd ik bijvoorbeeld prullenbakken. Ik hou graag zelf de controle... maar de wereld gaat daar niet mee akkoord :)

woensdag 21 mei 2014

Jij, je bent perfect

Als je denkt dat je niet goed genoeg bent en als je vindt dat je niets waard bent, weet dan het volgende:

Ik vind dat je perfect bent. En weet je waarom? Omdat er maar één jij is. Je bent uniek. En omdat je de enige bent kan niemand zich met jou vergelijken. Alles wat je doet, denkt en voelt is daarom perfect. Je bent goed zoals je bent en je bent prachtig. Geloof nooit iemand die anders beweert en laat niemand je onderuit halen. Jij, je bent perfect.

dinsdag 20 mei 2014

Anticlimax bij de kaakchirurg

(Column origineel geschreven voor een nieuwsbrief)


De afspraak stond al twee weken en alle rampscenario’s hadden zich al afgespeeld in mijn hoofd. Ik zou flauwvallen in de wachtkamer, de verdoving zou niet werken, ik zou in blinde paniek de kaakchirurg bijten en uiteraard een zeldzame infectie aan dit alles overhouden… Het was dinsdag 20 mei 2014 en mijn verstandskiezen gingen eruit.

Een voorbereid mens telt voor twee dacht ik. Ik zou zorgen voor voldoende rust, vloeibaar eten en genoeg pijnstillers voor erna. Ik had iedereen ook al medegedeeld dat ik vast en zeker heel zielig zou zijn die dagen erna; dat was immers vorige keer ook zo.

Bij de kaakchirurg werd er als eerste een röntgenfoto gemaakt van mijn gebit, en dit is niet het soort foto dat men op facebook wil uploaden. De gevreesde verstandskiezen lagen schuin tegen de andere kiezen aan; het zag er toch echt niet goed uit vond ik. Ik zat in een klein kamertje op de tandartsstoel te wachten tot de chirurg zou komen om mij plat te spuiten.

De arts kwam binnen en wierp een korte blik op de foto en toen een korte blik in mijn mond.
“Ik doe het niet”, zei hij. “Wat niet?” vroeg ik. “Ik haal ze er niet uit”. En hij lichtte nog even toe wat ik allemaal aan de behandeling zou kunnen overhouden, terwijl de kiezen nu lekker veilig verstopt lagen onder het tandvlees waar ze geen kwaad konden doen. Ik mag ze mijn leven lang houden.

Achteraf zat ik met mijn moeder in het restaurant van het ziekenhuis nog een beetje duf voor me uit te staren; de premedicatie die ik die ochtend had ingenomen deed zijn werk in ieder geval prima. Ik had gepland om die middag mokkend op de bank door te brengen met brintapap en vanillevla, en ik was bijna teleurgesteld dat ik nu geen reden meer had om dat te doen. 

Toevoeging voor bij dit blog:

Vreemd genoeg heb ik eigenlijk geen opluchting gevoeld toen bleek dat mijn verstandskiezen er niet uit hoefden. Ik was eerder teleurgesteld omdat ik er helemaal klaar voor was en me zo goed had voorbereid! Mijn planning voor de rest van de dag (en de dag erna) was in de war gelopen en daar hou ik niet van. Ik realiseerde me dat ik er (onbewust) naar had uitgekeken dat ik even geen verantwoordelijkheden meer op me zou kunnen nemen. Ik zou een reden gehad hebben om 'dingen te laten vallen'. Nu moest ik gelijk het dagelijkse leven weer oppakken en de daarbij horende stress overviel me toch een beetje.