De eerste indruk
Sneeuw viel die ochtend en ik moest de lampen in het huis aandoen om niet in het schemerdonker te zitten. Een casemanager van de GGZ was gekomen om me te ondersteunen tijdens het gesprek en ik zorgde ervoor dat iedereen een plekje kreeg aan tafel. De mevrouw van het CIZ had me natuurlijk al enigszins bekeken bij binnenkomst. Wat zij waarschijnlijk zag was een verzorgd ogende jonge vrouw, die ook nog eens blijk gaf van goede manieren door zich voor te stellen en voor iedereen thee te zetten. De woonkamer van mijn ouderlijk huis was net opgeknapt en zag er netjes en modern uit. En een eerste indruk blijkt nogal eens onuitwisbaar.
Het gesprek
Allerlei papieren werden tevoorschijn gehaald en het gesprek kon beginnen. Al snel had ik door dat de mevrouw zich inderdaad al een mening over mij had gevormd op basis van de dingen die ze had geobserveerd. Ze vertelde meteen dat ik niet in aanmerking kwam voor begeleid wonen omdat ik daar veel te goed voor was. Ik bracht in dat ik hulp nodig had bij dagbesteding en structuur en met het onderhouden van sociale contacten en vroeg naar de aparte indicatie voor dagbesteding.
"Maar je gaat toch naar school en je werkt toch?" vroeg de mevrouw. Ik vertelde dat ik maar 3 uur per week werkte en maar 2 uur per week op school hoefde te zijn. Dat is bij elkaar dus net iets meer dan een dagdeel dagbesteding per week.
"Dat maakt niet uit; als je werkt kom je überhaupt niet meer in aanmerking voor een indicatie dagbesteding". Ik probeerde nogmaals uit te leggen dat ik echt veel problemen ervoer op dat gebied maar haar reactie was:
"Nee joh, mensen zoals jij moeten gewoon meer gaan werken." En ik wist toen dat alles wat ik nog zou zeggen zinloos was omdat de mevrouw haar oordeel over mij al gevormd had en niet meer open stond voor wat ik te zeggen had. Ik huilde van frustratie. Zoals veel vrouwen met autisme was ik er al aan gewend om snel overschat te worden door mijn normale uiterlijke verschijning en aangeleerde sociale vaardigheden, maar dit keer zou het mij een goede indicatie gaan kosten.
"Wat zou je dan willen?" vroeg de mevrouw in reactie op mijn verdriet.
"Nou... bijvoorbeeld hulp bij planning en administratie en een plek waar ik naartoe kan gaan om onder de mensen te zijn..."
"Je hebt de indicatie aanvraag zelfstandig gedaan toch?" Ik knikte. "Als je dat al kan heb je niet zo veel administratieve hulp nodig want zo'n aanvraag doen is zeer ingewikkeld". Nou, eigenlijk was het invullen van een online formulier een fluitje van een cent voor een 4e-jaars hbo-student die de halve dag op internet doorbrengt... dacht ik, maar ik hield mijn mond maar want ik was bang de situatie alleen maar erger te maken.
"Kun je koken?" vroeg ze.
"Ja..."
"Kun je internetbankieren?"
"Ja, maar..."
"Mensen die begeleid wonen kunnen dat soort dingen niet. Dat zijn hele andere mensen dan jij. Jij hebt echt voldoende aan wat tijdelijke individuele begeleiding". De casemanager was het er min of meer mee eens dat de mensen van het begeleid wonen wel echt heel anders waren dan ik. Had ik mijn trajectbegeleidster soms verkeerd begrepen? Uiteindelijk kreeg ik een klasse 1 indicatie toegewezen die recht geeft op 0 tot 1,9 uur ambulante zorg per week. En op dat moment liet ik het erbij zitten omdat ik vlak daarvoor nog bang was geweest helemaal geen zorguren te krijgen.
Achteraf
De casemanager en de CIZ mevrouw liepen kwebbelend de deur uit en de sneeuw in. Toen de rust in het huis was wedergekeerd realiseerde ik me dat het tijdens het gesprek nauwelijks was gegaan over de dingen waar ik tegenaan loop. Ze vroeg de hele tijd naar wat ik kon, maar niet naar wat ik niet kon en leek niet geïnteresseerd in mijn hulpvraag. Is dat niet belangrijk om mee te nemen in de beoordeling? Ik was niet bijzonder uitgebreid geweest in het aanvraagformulier omdat ik dacht veel dingen tijdens het gesprek wel te kunnen vertellen. Het CIZ wist niets van mijn verleden en andere psychische problemen naast het hebben Asperger.
Uiteindelijk werd ik een ambulante cliënt bij de organisatie waarvoor ik de aanvraag had gedaan. Ik kreeg anderhalf uur individuele begeleiding per week, maar ik mocht zonder indicatie dagbesteding geen gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte op de locatie. Maar ik leerde wel mijn medecliënten kennen via andere activiteiten en bouwde met sommigen een contact op. Daardoor leerde ik dat een deel van de begeleid wonende cliënten wel degelijk betaald werk had of zelfs voltijd studeerde. Koken en internetbankieren konden zij ook. Alle begeleid wonende cliënten mogen 2 keer per dag gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte en meedoen met de activiteiten die de locatie organiseert. Hoe kan het dat mijn kennissen een zoveel hogere indicatie hebben gekregen dan ik? Ik heb er nooit echt een antwoord op gekregen. Ik gun het ze overigens van harte. En natuurlijk is het zo dat een deel van de begeleid wonende mensen daadwerkelijk niet in staat is om te werken en zelf te koken. Het hele pakket van begeleid wonen heb ik zelf waarschijnlijk nooit echt nodig gehad, maar de indicatie dagbesteding had me erg geholpen. De kloof tussen ambulante zorg en begeleid wonen is helaas ontzettend groot, terwijl er genoeg mensen zijn die er eigenlijk tussenin vallen.
Het waarom van dit stuk
Waarom ik dit stukje schreef? Omdat ik bijna 2 jaar na dato nog altijd vaak terugdenk aan de woorden van de CIZ mevrouw. Het maakt me nog steeds boos dat ze niet open stond voor wat ik te vertellen had, en dat ze bijna geen vragen heeft gesteld over waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop. Ondertussen heb ik gelukkig wel een indicatieverhoging gekregen en ben ik in de 3e klasse geplaatst, maar de indicatie dagbesteding wordt hedendaags bijna niet meer afgegeven en die zal ik ook nooit meer krijgen. En nog altijd is het vinden van een zinvolle structuur en dagbesteding een van de grootste problemen waar ik tegenaan loop. Dan doet het pijn om te zien dat mijn begeleid wonende medecliënten mee mogen doen met allerlei activiteiten naast het werk of de studie die ze soms al hebben, terwijl ik ondanks mijn gebrek aan sociaal contact en structuur niet eens mijn gezicht mag laten zien in de gemeenschappelijke ruimte.
Er is nog een reden waarom ik dit stukje schreef en dat is omdat ik een zeer belangrijk advies aan jullie wil geven:
Vraag nooit je zorgindicatie zelf aan! Laat dit altijd doen door je hulpverlener(s)! Men denkt geloof ik dat er buitengewone, superieure vaardigheden voor nodig zijn om een online formulier in te vullen, en het maakt niet uit als je hoog opgeleid of misschien zelfs hoogbegaafd bent. Te vaak heb ik gehoord dat mensen niet serieus meer werden genomen nadat ze de aanvraag zelf hebben gedaan, dus begin er niet aan! Zo, dat lucht op. :-)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten