Zusterliefde

Op de besloten Facebookgroep van Leven Met Autisme lees ik vaak verhalen van ouders die met de handen in het haar zitten omdat hun kinderen elkaar het leven zuur maken. Soms is er sprake van een kind met autisme en een brusje (broertje of zusje) zonder, maar soms ook hebben alle kinderen in het gezin een diagnose op het spectrum. Ik wilde graag mijn eigen ervaringen delen met dit onderwerp aangezien ik ook een kind was dat vaker wel dan niet in de clinch lag met een brusje… mijn zusje.

"Ik haat haar!"

Ik trok de hoofden van haar barbies af, schopte en sloeg haar, schold haar uit en negeerde haar langdurig. Alles stelde ik in werk om het leven van mijn 3 jaar jongere zusje zo onaangenaam mogelijk te maken. En dat terwijl zij niets had gedaan. Sterker nog, ondanks alle gemene dingen die ze onderging bleef het arme kind toenadering tot me zoeken. Mijn dagboek uit die tijd staat vol gekladderd met boze woorden: “Ik haat haar, ik wou dat ze ergens anders ging wonen, ze is een debiel en een trut, ik haat haar!!” Waarom haatte ik mijn kleine zusje nou zo?

Omdat ik stikjaloers was op haar. De relatie tussen mij en mijn moeder was al op jonge leeftijd niet zo goed, waarschijnlijk ook door hechtingsproblemen. Zusje kon het prima met onze moeder vinden en dat heb ik waarschijnlijk als bedreigend ervaren (een kind is toch afhankelijk van de aandacht die het van de ouders krijgt). Zusje had, en heeft, een innemende persoonlijkheid en was lief, sociaal en grappig. Met haar clowneske gedrag wist ze vele mensen meteen op de hand te krijgen. Eigenschappen die ik niet had… Ik was jaloers omdat ik zag dat mensen gecharmeerd waren door haar en niet door mij. Zusje was een makkelijk en aanhankelijk kind en ik was moeilijk, niet snel tevreden, wilde niet aangeraakt worden en was al helemaal niet lief en sociaal! Hier kwam nog bij dat Zusje in haar jeugd wat problemen had met haar gezondheid. Heftige oorpijn bijvoorbeeld waarvoor ze naar het ziekenhuis moest, en ze had ook angsten. Angsten waardoor ze ’s nachts vaak aan het huilen was en mijn ouders haar moesten troosten terwijl ik getergd in bed lag af te wachten tot de herrie afgelopen was. Ook als we op vakantie gingen werd Zusje standaard ziek en was iedereen veel met haar in de weer. Ik begon zelfs te wensen dat ik ook ziek zou worden zodat ik ook aandacht zou krijgen.

"Zeg, ik ben er ook nog!"

Ik was ervan overtuigd dat mijn ouders Zusje altijd voortrokken (maar zij hebben dit zelf niet zo ervaren). Als wij ruzie hadden kozen ze altijd haar kant onder het motto van “Jij bent de oudste Linder, jij weet het meeste, jij moet het goede voorbeeld geven”. Woorden die veel oudste kinderen te horen krijgen als het op ruzie met brusjes aankomt. Daarnaast was ik een kind dat bijna nooit om hulp van volwassenen vroeg en Zusje deed dat wel. Als zij de aanstichter was van iets dan kregen mijn ouders dat simpelweg niet te horen. Zij kregen überhaupt niet veel te horen over wat er allemaal in mij omging en van Zusje kregen zij dat wel. Er was dus simpelweg veel meer communicatie tussen deze 3 gezinsleden onderling dan tussen mij en hen. Ik voelde me buitengesloten uit het gezin. Elke woede werd op Zusje afgereageerd, die vervolgens onze ouders inschakelde, die mij dan weer straften. Ik zag mijn straf als haar schuld en zo bleef de cirkel in stand. Mijn wraakacties werden in de loop der jaren steeds geraffineerder en mijn ouders reageerden nogal eens geschokt op wat ik had uitgespookt. 

Het is trouwens niet zo dat mijn zusje geheel weerloos was. Ondanks ons leeftijdsverschil deed ze niet aan mij onder in fysieke kracht en aan haar sociale intelligentie kon ik al helemaal niet tippen. Ze wist precies hoe ze mij in een kwaad daglicht moest zetten bij onze ouders (die tenslotte mij toch al als dader zagen en haar als slachtoffer), ook als ik niks gedaan had. Ik ging overal signalen zien dat mijn ouders meer van Zusje hielden dan van mij. Ik telde bijvoorbeeld altijd de cadeautjes die we kregen, en zij kreeg er altijd meer. Ik lette op wanneer mijn zusje haar zin door kon drijven en probeerde dan hetzelfde te doen. Zij kreeg bijna altijd wel haar zin en ik niet. Wat was ik er verdrietig van (en dan moest Zusje het weer ontgelden)! 

De diagnose Asperger heb ik pas op volwassen leeftijd gekregen, dus een verklaring voor bepaalde gedragingen van mij was er vroeger niet. Elke vorm van afwijkend gedrag dat ik vertoonde werd door de volwassenen uit mijn leven gewoon afgestraft. Mijn aanhoudende geklaag over dingen, dat ik nu terug kan leiden op zintuiglijke overgevoeligheden, werd als irritant en verwend gezien ('niks is goed genoeg voor haar'). Veel volwassenen en kinderen vonden mij in eerste instantie dan ook geen leuk kind en dat voelde ik prima aan. Ze begrepen niet hoe een intelligent meisje zulke bizarre en ongepaste dingen kon zeggen en doen...

Eind goed, al goed

Dit verhaal heeft wel een happy end. Naarmate we ouder werden ging ik mijn zusje steeds meer zien als een eigen persoonlijkheid, en niet slechts ‘dat andere kind van mijn ouders’. Ook ik werd gecharmeerd door haar clowneske gedrag en humoristische persoonlijkheid. Vanaf dat ik een jaar of 10 was ging ik haar eindelijk tolereren in mijn omgeving en vanaf ongeveer mijn 14^e levensjaar werden we bevriend. We werden zelfs hele goede vriendinnen die de grootste lol hadden en daarmee samen het leven van onze ouders af en toe zuur maakten. Gelukkig kunnen we het tegenwoordig gewoon over het verleden hebben en ik geef nog weleens aan hoe erg ik het vind dat ik vroeger zo gemeen tegen haar ben geweest. Laatst schoten we in de lach toen we een herinnering ophaalden aan die keer dat mijn zusje zo boos op mij was dat ze de deur van mijn slaapkamer uit de scharnieren had getild, omdat ik me daarachter verstopt had en ze bij me probeerde te komen om me een klap te geven. Toen ze met de deur in haar handen op de gang stond te balanceren kon ze me niet meer slaan en moesten we alleen nog maar heel hard lachen.

Acceptatie

Ik worstel met het thema acceptatie. Waarom kan ik niet gewoon accepteren dat mijn situatie nou eenmaal is zoals hij is en blij zijn met alles dat ik wél heb? Ik mag mezelf gelukkig prijzen dat ik in een welwarend land woon, dat ik altijd een dak boven mijn hoofd zal hebben, dat ik nooit (onvrijwillig) honger zal lijden en dat ik de mogelijkheid heb om jaarlijks op vakantie te gaan. Ik erger me aan dat zeurende stemmetje in mijn hoofd dat zegt niet gelukkig te zijn en dat wil dat ik mijn huidige situatie probeer te veranderen. Ik vraag me weleens af of mijn ervaren gebrek aan geluk niet gewoon ligt aan mijn houding en weigering tot acceptatie.

Ik denk dat mensen kunnen leren om veel dingen te accepteren en verdragen maar er zijn grenzen. Er is ook nog de natuur, de manier waarop we gemaakt zijn. Ondraaglijke pijn zal ons lichaam nooit accepteren. Er treedt misschien een vorm van gewenning op, maar van binnen blijft er een gevoel van onvrede aanwezig. Wij mensen zijn als het ware op een bepaalde manier geprogrammeerd. We hebben behoeftes en verlangens en dat is niet zonder reden. Blijkbaar is het belangrijk dat we voort blijven bestaan want veel behoeftes hebben naar mijn mening in eerste plaats te maken met ons overlevingsinstinct en in tweede plaats met de voortplanting. Als wij niet op deze manier geprogrammeerd waren was het menselijk ras allang uitgestorven en had ik dit niet meer kunnen schrijven.

Onze lichamen vragen de hele dag door om verzorging. Als we gezond zijn leven we het langst en zijn we het gelukkigst. In de piramide van Maslow staan de lichamelijke behoeftes dan ook helemaal onderaan, voorop dus. Als deze behoeftes zijn vervuld gaan andere behoeftes om onze aandacht vragen. Mensen zijn sociale wezens, en hoewel we tegenwoordig geen direct sociaal contact meer nodig hebben om te overleven, kan eenzaamheid ons nog altijd behoorlijk ongelukkig maken. Wij zijn zo gemaakt dat we sociaal contact nodig hebben om (op een enkeling misschien na) gelukkig te kunnen zijn.

In die zin gaat autisme recht tegen mijn menselijke aard in. Ik kan beamen dat ik een sociaal wezen ben. Ik kan geen dag zonder contact, hoewel dit soms helaas onvermijdelijk is. Mijn autisme heeft grote invloed op mijn relaties. Het is raar om me allergisch te voelen voor één van de dingen die zo belangrijk is voor mijn welzijn. Ik wil contacten, ik wil sociaal zijn, en tegelijkertijd put het me uit en gaat het gepaard met zo veel moeilijkheden dat het me regelmatig meer narigheid dan goeds oplevert. Autisme raakt me daarom in mijn kern, en creëert tegenstrijdige eigenschappen. Ik ben sociaal – ik ben niet sociaal. Ik wil contact – ik wil alleen zijn.

Dat was even een uitwijking want ik wilde niet zozeer over autisme schrijven. Ik wilde schrijven over het gevecht tussen acceptatie aan de ene kant en het niet kunnen negeren van de menselijke aard aan de andere kant. Ik woon alleen en heb momenteel niet veel dagbesteding. Door mijn problemen op sociaal gebied lukt het me nog altijd niet om zelf genoeg contact te initiëren om mijn sociale behoeftes te vervullen. Dus ja, ik ben eenzaam. Ik ben de jongvolwassenheid zo ongeveer wel gepasseerd en heb het gevoel alsof ik gefaald heb in mijn ontwikkelingstaken. Ik heb geen partner, geen vriendenkring opgebouwd, ik heb weinig contacten via werk/studie/hobby en ben voor een deel nog steeds afhankelijk van mijn ouders. Verder ben ik bang voor de toekomst, mijn gebrek aan structuur, het alleen draaiende moeten houden van mijn eenpersoonshuishouden, mijn plichten… En het gekke is, deze dingen spelen al sinds ik bijna anderhalf jaar geleden op mezelf ben gaan wonen! Ondertussen zou er toch een soort gewenning op hebben moeten treden? Enfin, ik geloof dat ik weer uitgeweken ben.

Nu zit ik dus (nog altijd) met het dilemma van wat te doen aan deze ‘situatie’. Moet ik beter mijn best doen om het gewoon te accepteren zoals het is en blij zijn met alle dingen die ik wel heb? Of is het onmogelijk gebleken om in te gaan tegen de natuur, mijn menselijke aard, die nooit zal stoppen met vragen om vervulling van bepaalde behoeftes? Dan vraag ik me ook nog af welke rol mijn autisme hierin speelt. Ik ben ietsje anders geprogrammeerd dan de gemiddelde mens en de maatschappij is in zekere zin niet op mij afgestemd (maar ik vind de huidige maatschappij eigenlijk op niemand goed afgestemd, en op een bepaalde manier überhaupt onnatuurlijk). Ik zal altijd harder moeten werken voor mijn geluk dan iemand wiens hersenen beter aansluiten op de wereld dan de mijne. Zoals ik weleens tegen mezelf verzucht: 'ik voel me als Apple software in een Windows computer.

Ik vind alleen wonen niet natuurlijk voor mij (en misschien wel voor de mensheid in het algemeen niet). Ik ben hier niet voor gemaakt. Maar in deze maatschappij zal ik wel moeten, zolang ik geen relatie heb tenminste. Waarom blijven zeuren? Ik kan er (voorlopig) toch niks aan veranderen en het kan toch allemaal veel erger?

De stem van mijn menselijke aard houdt haar mond niet. Zij zal blijven vragen om verandering, om verbetering, omdat ze zo gemaakt is. Misschien zal ik nooit kunnen wennen aan het gebrek aan mensen om me heen.

Ik ben goed getraind in het verloochenen van mezelf om mee te kunnen doen met de rest. Ik kan mezelf tot op zekere hoogte op commando ‘uitzetten’ om anderen te pleasen. Maar nooit zal ik volledig tegen de natuur in kunnen gaan, mijn aard kunnen negeren, en zonder gevecht bepaalde omstandigheden zomaar accepteren. Wacht, hoor ik daar de acceptatie van mijn menselijke natuur?