vrijdag 18 maart 2016

Oops, wrong planet

Het blijkt dat sommige dingen in het leven simpelweg vanzelfsprekend zijn; gewoon logisch. Er is nooit iemand die het je heeft hoeven vertellen en je hebt het nooit eerder meegemaakt, maar ja, toch weet je het, want het is uitermate logisch. Oh ja? Volgens mij heb ik geen problemen met logisch nadenken maar toch is mij regelmatig verweten dat ik dingen niet heb begrepen die ik 'had kunnen weten'. Het is ook meerdere keren gebeurd dat mensen dachten dat ik aan het liegen was omdat ze gewoon niet geloofden dat ik iets écht niet had begrepen. Het verwijt dat ik dom ben heb ik ook genoeg gehoord, want iemand die iets dat zó vanzelfsprekend is niet snapt zal in het algemeen wel geen groot licht zijn. Super frustrerend dus!

Als persoon met autisme heb ik een andere manier van denken dan de meeste mensen. Niet alleen dat; ik heb ook een andere manier van zintuiglijke prikkels opnemen en een andere manier van informatie verwerken. Zo kan het dus zijn dat wat 'logisch' is voor 99% van de mensheid niet logisch is voor mij. Of andersom; ik kan verontwaardigd zijn als ik erachter kom dat de meerderheid van de mensen zich niet gedraagt op een manier die ik vanzelfsprekend acht. Verbanden leg ik ook op een andere manier dan de doorsnee mens. Simpele verbanden kan ik totaal over het hoofd zien terwijl ik de meest ingewikkelde connecties meteen door kan hebben. Zoals ik al eens in een eerder blogstukje heb geschreven: ik voel me soms net als Apple software in een Windows computer. Mijn hersenen zijn niet minderwaardig, maar wel anders dan die van een neurotypisch iemand. Niet vreemd dat Asperger ook weleens het Oops, Wrong Planet Syndrome wordt genoemd.

Gelukkig ben ik goed in verbale communicatie en kom ik er meestal wel uit als er een misverstand is ontstaan tussen mij en een ander. Door de jaren heen heb ik me genoodzaakt gevoeld me aan te passen aan de meerderheid, en om zo duidelijk mogelijk te leren communiceren. Het gevoel niet begrepen te worden en anderen niet te begrijpen was zo ondraaglijk dat ik hier hard voor heb gewerkt. Het resultaat is dat ik tegenwoordig het idee heb sterker te zijn in verbale (en schriftelijke) communicatie dan de gemiddelde mens. Vaardigheden die niet van nature aanwezig waren, maar ontwikkeld zijn vanuit het gevoel van noodzaak. Je kan dus eigenlijk stellen dat ik juist door mijn Asperger goed ben in verbale communicatie. De non-verbale communicatie is weer een ander verhaal.

Overigens voel ik me de laatste jaren steeds minder anders dan de doorsnee mens. De doorsnee mens bestaat natuurlijk ook niet. Veel mensen kunnen prima opgaan in de massa terwijl ze zich daar eigenlijk niet in thuis voelen. Door mijn verbeterde communicatievaardigheden is het mij ook gelukt onopvallend in de menigte op te gaan, en ik realiseer me nu dat ik waarschijnlijk net zo doorsnee ben gaan overkomen als de rest. Ik vraag me wel af hoeveel andere Aliens in Disguise hier stiekem in de massa rondlopen...

zondag 13 maart 2016

De tijd vliegt / Coming Aut

De tijd vliegt


Sinds mijn laatste stukje is er alweer bijna een jaar verstreken. Het is niet dat ik geen inspiratie of zin heb gehad om te schrijven, maar toch was er altijd wel een reden om het niet te doen. Mijn vorige stukje over autisme en stigma kreeg onverwacht veel aandacht en werd vrolijk rond getwitterd, gefacebookt en gedeeld. Hartstikke leuk! Bedankt aan iedereen die mijn stukje heeft gelezen en heeft geholpen het bekender te maken. Stichting Samen Sterk Zonder Stigma heeft het op haar site gepubliceerd en ook daar kreeg ik weer veel reacties en likes op. Wow! En toen werd ik overvallen door een gevoel van faalangst. Ik had blijkbaar iets goeds geschreven en vanaf nu zou de standaard heel hoog liggen. Ik kon mensen nu niet ineens teleur gaan stellen met een lage kwaliteit van schrijven. Ik ging terug lezen in mijn blog en vond veel dingen die ik las stom en slecht. Die dingen zou ik dan maar moeten editen of verwijderen, maar dan zou het ook weer niet goed genoeg zijn. Uiteindelijk ben ik gewoon maar uitgelogd bij Blogspot en heb ik niet meer naar mijn blog gekeken of de reacties gecheckt die erop binnen kwamen. En zo vervloog er bijna een jaar.

Vandaag heb ik voor het eerst weer ingelogd op mijn lindervlinder account. Ik mis het schrijven en heb me voorgenomen me niet meer te laten weerhouden door angst en perfectionisme. Ik schrijf het best als ik in een soort creatieve flow kom en niet te veel nadenk. Meestal edit ik daarna wat ik geschreven heb en dat proces duurt vaak langer dan het schrijven zelf. Taal begint dan meer als wiskunde te voelen. En laat ik nou een hekel hebben aan wiskunde. Vanaf nu ga ik dus wat minder in die strenge editor rol proberen te zitten en meer in de creatieve rol. Spellingsfouten, who cares! (Daar geef ik wel veel om maar laten we het niet te klinisch maken).

Coming Aut


In mijn laatste blogstukje was ik bezig met overwegen of ik een soort "Coming Aut" zou doen op Facebook. Ik was er klaar mee om geheimzinnig te doen over mezelf en wilde me niet langer schamen voor een diagnose. Daarnaast hoopte ik anderen te inspireren ook zichzelf te zijn. 
Ik ben op Wereld Autisme Dag uit de autismekast gekropen met een paar grappige plaatjes op mijn Facebook tijdlijn. "Keep calm, I have Asperger", "Assburgers? What's that?" en dat soort dingen (mijn persoonlijke favoriet is nog altijd "I do not look 'Autistic' and you do not look ignorant. Yet here we are"). Ik heb zelf dus geen 'coole statements' gemaakt maar liet de plaatjes het werk voor me doen. Mijn post heeft alleen maar positieve en aanmoedigende reacties gekregen. Mensen vonden het vooral heel gaaf dat ik het gedaan had. Ik was ondertussen ook niet bang meer, het kon me niet meer schelen. Als iemand niet meer bevriend met me wilde zijn om een diagnose dan zouden ze mijn vriendschap ook niet waard zijn. Na deze Coming Aut ben ik ook in mijn dagelijks leven veel opener geworden over mezelf, mijn verleden en mijn autismediagnose. Ik ben veel accepterender geworden naar mezelf en voel me sterker. Mijn angst voor afwijzing door openheid bleek niet terecht. Nooit eerder heb ik in een jaar tijd zoveel leuke mensen leren kennen en nieuwe vriendschappen opgedaan als in het afgelopen jaar. Als je tevreden bent met jezelf trekt dat andere mensen ook aan.

Wat eigenlijk nog het leukste aan de Wereld Autisme Dag van vorig jaar was, waren de andere Coming Auts die ik die dag in mijn tijdlijn voorbij heb zien komen. Allemaal sterke mensen die in het dagelijks leven hard werken en niet altijd open durven of willen zijn over hun psychische problemen. Zij zijn die dag naar buiten getreden en voor zichzelf gaan staan. Zij (wij) hebben die dag aan een grote groep mensen laten zien dat mensen met autisme ook normaal zijn en dat er niks mis is met het hebben van een diagnose.



zondag 29 maart 2015

Onbegrip is te genezen

Het is deze week autismeweek. Door het hele land worden er activiteiten georganiseerd door organisaties die iets te maken hebben met autisme. Zoals bijvoorbeeld de informatiemarkt van Leven met Autisme op a.s. zaterdag 4 april: Infomarkt LMA.

Het thema dit jaar is: Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel. Wat betreft het 'genezen' van onbegrip zie ik voor mezelf wel een taak weggelegd. Begrip bij mensen die zelf niet met autisme te maken hebben ontstaat niet zomaar en onbegrip heeft vooral te maken met onwetendheid en verkeerde aannames. Hoe kun je nou beter dat onbegrip wegnemen dan door mensen iets te leren over autisme? Schrijven en praten is misschien niet genoeg; een levend voorbeeld zegt veel meer!
Ik zie een taak voor mezelf. Oh wacht even... De meeste mensen weten nog steeds niet dat ik autisme heb. En dat komt doordat ik er niet met ze over praat. Ik ben namelijk bang dat ze me toch niet zullen geloven omdat je het niet aan mij kan zien... en daarmee hou ik eigenlijk een vooroordeel zelf in stand (het vooroordeel dat autisme altijd zichtbaar is aan de buitenkant). 

De laatste tijd zie ik goede ontwikkelingen op het gebied van voorlichting over en acceptatie van psychische klachten en stoornissen. Zo was er een paar weken geleden de indrukwekkende serie 'Beschadigd', waarin mensen openhartig praatten over hun ervaringen met zelfbeschadiging. Zo was er ook de '24 uur met... Myrthe van der Meer', die schrijft over haar ervaringen in de psychiatrie en in dit programma ook openlijk vertelde over haar diagnoses en opnames. En zo was er zelfs een presentatrice die zich liet opnemen in een psychiatrische kliniek om te leren hoe het er daar ongeveer aan toe gaat. Dan heb ik nog niet eens de serie 'Doe even normaal' genoemd die de afgelopen zomer op tv te zien was.

Maar niet alleen op tv zie ik de ontwikkelingen, ook bijvoorbeeld op internet. Af en toe is er iemand in mijn Facebook tijdlijn die een statement maakt als 'een depressie is wat anders dan een dipje' of 'een psychische ziekte is geen eigen keuze'. Vind-ik-leuk - klik! Met veel interesse volg ik ook op Twitter en Facebook de stichting Samen Sterk zonder Stigma.

En van mij uit blijft het stil... Want ik blog en twitter dan wel over mijn autisme, maar doe dat veilig anoniem. Ik maak geen coole statements en post alleen vrolijke dingen op Facebook. Mijn studiegenoten en een redelijk groot deel van mijn familie weten niet eens dat ik autisme heb. Elke zomer hou ik angstvallig mijn littekens verborgen onder lange mouwen. Ik zou zelfs liegen als iemand me vroeg waar ik in het jaar 2007 heb uitgehangen; het jaar dat ik opgenomen ben geweest in een kliniek voor psychotherapie.

Maar ik wil dapper zijn en ik wil van betekenis zijn voor andere mensen! Daarom heb ik me voorgenomen om te stoppen met het verbergen van mezelf en een bijdrage te gaan leveren aan de strijd om het stigma op psychische stoornissen te verminderen. Ik wil niet meer liegen over wie ik ben en over wat mijn verleden is geweest. Als mensen me niet accepteren zoals ik ben is dat niet mijn probleem! Ik neem me voor om opener over mezelf te gaan praten en schrijven, en dan niet alleen onder een pseudoniem. Bijvoorbeeld door op Facebook een 'cool statement' te maken! En wat is nou een geschikter moment voor een Coming Aut dan de autismeweek! Zal ik... Of toch niet...?

Het is nu 5 jaar geleden dat ik de diagnose stoornis van Asperger kreeg. En pas sinds het afgelopen jaar merk ik dat het me steeds minder kan schelen of andere mensen daar wel of niet vanaf weten. De openheid van anderen heeft me geholpen in de acceptatie van mezelf, en het minder belangrijk vinden van de acceptatie van anderen. Graag zou ik ook andere mensen willen helpen door open te zijn over mezelf. Iedere keer als ik bang ben zal ik denken aan de mensen die me al voor zijn gegaan in de strijd tegen stigma!

Doe ook mee in de strijd tegen stigma en laat jezelf horen en zien!


donderdag 29 januari 2015

Aspie op de werkvloer!

Een nieuwe baan! Fragmenten* uit de eerste werkweken:

- De collega met wie ik meeliep bracht me naar een kantoorkamer waar 3 mensen zaten te werken. “Ik zal je even voorstellen!” Hand uitsteken, glimlachen, naam zeggen, de naam van de ander niet eens horen en door naar de volgende. “Ik ben niet nieuw hier hoor…” zei de man aan wie ik me als laatst had voorgesteld. “Nee, ik ben nieuw hier” reageerde ik verbaasd. Hij moest lachen. Het was natuurlijk een grapje.

- Wel of geen gedag zeggen? Ik had mijn eigen manieren hierin gevonden: Als ik een ruimte binnenkom zeg ik gedag (mits er mensen aanwezig zijn…). Als mensen een ruimte binnenkomen waarin ik ben zoek ik eerst oogcontact, en als dat niet komt zeg ik geen gedag. Als ik mensen tegenkom op de gang zeg ik soms gedag, zoek ik soms eerst oogcontact of ben ik zo geconcentreerd op mijn doel dat ik de ander niet eens opmerk. 
Op mijn 2e werkdag liep ik naar een ruimte waar op dat moment iemand uit kwam lopen. Een groetmoment, dacht ik. We hadden oogcontact en op dat moment zei ik vrolijk “hoi”. Ze keek naar me, glimlachte niet, knikte niet en zei al helemaal niets maar liep me gewoon voorbij. Ik snapte er niets van. De rest van de dag was ik druk met het analyseren van dit voorval.

- Ik was bezig in de keuken toen iemand koffie kwam halen. “Zozo!” (wat zozo?) Ik lachte schaapachtig terug. “Tijd voor een kop koffie!” (ja, ik zie dat je koffie zet) Ik herhaalde mijn lachje. “Daar zijn we echt aan to!” (als jij het zegt) Opnieuw mijn schaapgelach. Geen enkel woord kwam in me op. (hij zal wel denken: wat een mafkees) Ik vluchtte de keuken uit.

- Ik liep mee met een andere collega en zij kwam iemand tegen die duidelijk een goede bekende was. De twee begonnen te praten over werkgerelateerde zaken en ik toonde mijn interesse in het gesprek. Mijn collega leek niet van plan me voor te stellen en de andere mevrouw liet op geen manier blijken dat ze door had dat ik er ook bij stond. Mijn gedachten begonnen te vliegen en er kwam een zinnetje in me op dat ik had gelezen op een site met tips voor de eerste werkdag: ‘Stel jezelf voor aan nieuwe collega’s en wacht niet tot zij het initiatief nemen’. Aha! De vrouw erkende mijn aanwezigheid niet omdat ik me niet had voorgesteld! Ik stak mijn hand uit in haar gezichtsveld en ze draaide zich naar me toe. “Hoi! Ik ben Lin!” Ondanks de abrupte onderbreking van het gesprek was ze vanaf dat moment heel vriendelijk.

- Op gesprek bij mijn trajectbegeleidster reflecteerden we op mijn eerste werkweken. Ik vertelde dat ik 2 keer voor het einde van mijn werktijd naar huis ‘gestuurd’ ben en dat dat me een beetje dwarszat. “En gisteren was ik 5 minuten te laat omdat er een stroomstoring was op Utrecht Centraal en ik onverwacht de fiets moest pakken!” Mijn begeleidster zei dat dit valt onder overmacht en niet mijn schuld was. “Maar waarom vind je het zo erg dat je eerder bent weggestuurd en door overmacht een keer 5 minuten te laat bent gekomen?” “Nou, in de vacature voor deze functie stond dat er alleen een contract zou worden aangeboden bij goed en volledig functioneren”.
Het blijkt dat ik het woord volledig nogal letterlijk heb genomen en me (onbewust) in mijn hoofd had gehaald dat ik de volledige tijd van mijn werkuren aanwezig moest zijn.


N.B. Een nieuwe baan. Het verwerken van prikkels, het analyseren van sociale situaties en het anticiperen op nieuwe situaties kost zoveel energie dat ik (voorlopig) niet fulltime zou kunnen werken. Gelukkig heb ik een baan gevonden waarbij ik meer dan genoeg hersteltijd heb! Helaas zijn dit soort banen nogal schaars… Het is af en toe even zoeken naar de sociale regels, en de juiste woorden, maar ik ben heel blij met mijn nieuwe baan en aardige collega’s!

*Fragmenten: Ik heb besloten om dit stukje te schrijven op een manier die past bij hoe ik me dingen herinner. Mijn herinneringen bestaan voornamelijk uit beelden, geluiden en weten wat er op dat moment in me omging.

dinsdag 30 december 2014

Alles kwam naar beneden

In tegenstelling tot wat je zou verwachten geven structuur en routine mij vrijheid. Grenzen geven me ruimte. Regels geven me mogelijkheden. Door mijn autisme heb ik vaak het gevoel alsof ik in het donker loop. Ik kom wel vooruit maar weet nooit helemaal zeker waar mijn volgende voet terecht zal komen. Elke stap voelt als een nieuw risico en dat levert angst op. Door het creëren van structuur weet ik op welke weg ik loop en word ik minder onzeker. Door duidelijke grenzen en regels weet ik waar de muren om mij heen staan, zodat ik er niet meer tegenaan kan lopen. Als er genoeg zekerheden zijn kan ik vrij en vrolijk rond lopen in de wereld. Dus; voorspelbaarheid geeft mij vrijheid, in tegenstelling tot hoe veel neurotypische mensen dit lijken te ervaren.

Allemaal veranderingen


Wat er kan gebeuren als de zekerheden om me heen wegvallen is me de afgelopen periode weer pijnlijk duidelijk geworden. Het begon met het afronden van mijn laatste studiejaar. De afgelopen 5 jaar heb ik elke week een vast dagdeel gehad waarin ik lessen volgde. Daarnaast had ik op de zaterdag een bijbaantje. Dit heb ik opgezegd omdat het me steeds meer stress begon op te leveren en ik er dagen van tevoren tegenop begon te zien. Zo kwam het dat ik rond de afgelopen zomervakantie een groot deel van mijn vaste dagbesteding kwijt was.

In augustus kreeg ik het nieuws dat mijn persoonlijk begeleidster weg zou gaan omdat ze een andere baan had. Ai... met deze begeleidster had ik in anderhalf jaar tijd een heel goed contact opgebouwd en zij was voor veel dingen mijn steun en toeverlaat geworden. Ik was verdrietig maar liet me niet uit het veld slaan. Ik hield me vast aan elke vorm van structuur en routine die ik kon vinden en ging verder met het zoeken naar meer dagbesteding.

Vanwege bijwerkingen ben ik rond die tijd ook gestopt met de medicatie die ik had en gestart met iets nieuws. Dit nieuwe medicijn gaf weer andere bijwerkingen waardoor ik onrustig werd en te weinig slaap kreeg. Daarbij kwam ook dat de ruimte onder mijn appartement verbouwd werd gedurende een periode van 2 maanden. De constante herrie hielp niet echt mee bij mijn slaapproblemen en het in stand houden van routines. Mijn huis leek mijn huis niet meer nu ik geen invloed had op de geluiden die zich daar afspeelden. Zelfs mijn piano kwam niet boven de geluidsoverlast uit!

Breekpunt


Het was oktober en mijn begeleidster was vertrokken. Door de bezuinigingen bij de woonbegeleiding wist ik tot een paar dagen na haar vertrek niet wie haar zou gaan vervangen en ook niet voor hoe lang (want dat het een tijdelijk contact zou worden wist ik al wel). Daarbij kwam ook dat ik nog steeds niet wist of ik in de nieuwe Wmo wel bij dezelfde organisatie mocht blijven en of ik niet zonder woonbegeleiding zou komen te zitten. Er gebeurde iets waardoor ik erg van slag raakte en waarvoor ik normaal gesproken naar mijn begeleidster toe zou gaan. Als primitieve reactie op deze gebeurtenis vluchtte ik in afleiding en probeerde ik het weg te stoppen. Er volgde een periode van 5 dagen waarin ik nauwelijks sliep. Op vrijdagochtend 10 oktober werd ik wakker uit iets wat op slaap leek en ik kon niet meer. Ik was uitgeput en overbelast, en ik kon niet stoppen met huilen.

Paniekaanvallen


Angst kan je verlammen. Het kan je waarneming vertroebelen en je zintuigen zo alert maken dat je bij elke prikkel 'af' gaat. Ik begon paniekaanvallen te krijgen. Eerst alleen op plekken met veel mensen en daarna ook in mijn vertrouwde omgeving. Binnen een korte periode breidde de frequentie van de paniekaanvallen zich uit van sporadisch naar meerdere keren per dag. Alles verloor zijn vanzelfsprekendheid. Even 'gewoon' een boodschap halen of de trein pakken werd een hele onderneming. Zelfs de plek waar ik me het veiligst voelde; mijn huis, was niet veilig meer. Ook hier kreeg ik last van paniek en wist ik niet meer waar ik het moest zoeken. Mijn lichaam gaf constant alarmsignalen af. Ik was in gevaar, ik was hulpeloos en misschien zou ik wel dood gaan. 's Nachts was ik aan het hyperventileren en moest ik overgeven van de spanning. Het voelde alsof mijn lichaam me in de steek had gelaten. Zelfs daar kon ik dus niet meer op vertrouwen. Elke prikkel leek binnen te komen als een dreun tegen mijn hersenen. Wanneer zou het over gaan?

Ik heb een angst ervaren die ik nooit eerder in mijn leven gekend heb. Met het wegvallen van een hoop dingen tegelijk voelde het voor mij alsof mijn fundering onder me vandaan was getrokken en alles wat daarop stond naar beneden kwam. Mijn voeten hadden geen grond meer om op te staan. Mijn handen grepen om zich heen naar houvast maar konden niets vinden. Ik was ziek, overprikkeld en functioneerde niet meer.

Herstel


Deze staat van zijn heeft zo'n 6 weken geduurd. En het ging eigenlijk net zo snel weer over als dat het gekomen was. Zoals alles eerst tegelijk leek weg te vallen leek alles nu tegelijk weer samen te komen. Na anderhalf maand kreeg ik eindelijk weer een vaste begeleidster en ook de zekerheid dat ik volgend jaar van dezelfde organisatie woonbegeleiding blijf ontvangen. Ik ging weer terug op mijn oude medicatie (de bijwerkingen konden me gestolen worden als het zou helpen tegen paniekaanvallen) en kon weer beter slapen.

Door dit mee te maken weet ik weer hoe belangrijk het voor mij is om structuur en duidelijkheid te hebben. Ik was bijna vergeten hoe slecht ik soms tegen veranderingen kan. Het is vervelend te moeten toegeven dat ik daarin ook afhankelijk ben van de wereld om me heen. Ik kan lopen door het donker maar als iemand de muren verplaatst zal ik er tegenaan lopen. Als de fundering van steun en houvast die ik onder mij heb opgebouwd het begeeft zal ik er doorheen zakken. Ik werk hard om me staande te houden maar de wereld werkt niet altijd mee. Ik zal mijn uiterste best doen om nooit meer in mijn leven mee te hoeven maken wat ik de afgelopen periode heb meegemaakt.

Op naar een nieuw jaar


Aan het einde van het jaar is het goed om even terug te blikken. Ik heb nu het overzicht over de afgelopen periode. Iets dat ik absoluut niet had toen ik er midden in zat. Ik ben blij met mijn eigen inzet om weer op te krabbelen en de paniekaanvallen te laten stoppen, en dankbaar naar alle mensen die me in het afgelopen jaar hebben geholpen. Credits gaan ook naar de Lexapro, waardoor ik minder last heb van prikkels en angsten.

Er is veel ten goede veranderd de laatste weken. Dat moet ik ook allemaal verwerken (het zijn ten slotte nog altijd veranderingen), maar ik denk dat 2015 een goed jaar zal worden. Ik begin in januari met een nieuwe baan en... in juli word ik tante.

donderdag 20 november 2014

Hoe ik mijn indicatie (niet) kreeg

In december 2012 kwam een mevrouw van het CIZ bij mij thuis om mijn AWBZ-indicatie aanvraag te beoordelen. Ik had een aanvraag gedaan voor begeleid wonen bij een organisatie in de buurt omdat ik daarover gehoord had van andere mensen. Mijn trajectbegeleidster kwam er regelmatig en had verteld dat er ook mensen wonen die betaald werk hebben of een studie volgen dus ik dacht dat ik er dan wel prima tussen zou passen. Ik woonde nog bij mijn ouders en de wachtlijst voor sociale huur was lang. Om de wachtlijst te overbruggen kon ik door begeleid wonen vast de vaardigheden leren die ik nodig had om zelfstandig te wonen voordat ik door kon stromen naar een eigen woning, dacht ik.

De eerste indruk


Sneeuw viel die ochtend en ik moest de lampen in het huis aandoen om niet in het schemerdonker te zitten. Een casemanager van de GGZ was gekomen om me te ondersteunen tijdens het gesprek en ik zorgde ervoor dat iedereen een plekje kreeg aan tafel. De mevrouw van het CIZ had me natuurlijk al enigszins bekeken bij binnenkomst. Wat zij waarschijnlijk zag was een verzorgd ogende jonge vrouw, die ook nog eens blijk gaf van goede manieren door zich voor te stellen en voor iedereen thee te zetten. De woonkamer van mijn ouderlijk huis was net opgeknapt en zag er netjes en modern uit. En een eerste indruk blijkt nogal eens onuitwisbaar.

Het gesprek


Allerlei papieren werden tevoorschijn gehaald en het gesprek kon beginnen. Al snel had ik door dat de mevrouw zich inderdaad al een mening over mij had gevormd op basis van de dingen die ze had geobserveerd. Ze vertelde meteen dat ik niet in aanmerking kwam voor begeleid wonen omdat ik daar veel te goed voor was. Ik bracht in dat ik hulp nodig had bij dagbesteding en structuur en met het onderhouden van sociale contacten en vroeg naar de aparte indicatie voor dagbesteding.
"Maar je gaat toch naar school en je werkt toch?" vroeg de mevrouw. Ik vertelde dat ik maar 3 uur per week werkte en maar 2 uur per week op school hoefde te zijn. Dat is bij elkaar dus net iets meer dan een dagdeel dagbesteding per week.
"Dat maakt niet uit; als je werkt kom je überhaupt niet meer in aanmerking voor een indicatie dagbesteding". Ik probeerde nogmaals uit te leggen dat ik echt veel problemen ervoer op dat gebied maar haar reactie was:
"Nee joh, mensen zoals jij moeten gewoon meer gaan werken." En ik wist toen dat alles wat ik nog zou zeggen zinloos was omdat de mevrouw haar oordeel over mij al gevormd had en niet meer open stond voor wat ik te zeggen had. Ik huilde van frustratie. Zoals veel vrouwen met autisme was ik er al aan gewend om snel overschat te worden door mijn normale uiterlijke verschijning en aangeleerde sociale vaardigheden, maar dit keer zou het mij een goede indicatie gaan kosten.

"Wat zou je dan willen?" vroeg de mevrouw in reactie op mijn verdriet.
"Nou... bijvoorbeeld hulp bij planning en administratie en een plek waar ik naartoe kan gaan om onder de mensen te zijn..."
"Je hebt de indicatie aanvraag zelfstandig gedaan toch?" Ik knikte. "Als je dat al kan heb je niet zo veel administratieve hulp nodig want zo'n aanvraag doen is zeer ingewikkeld". Nou, eigenlijk was het invullen van een online formulier een fluitje van een cent voor een 4e-jaars hbo-student die de halve dag op internet doorbrengt... dacht ik, maar ik hield mijn mond maar want ik was bang de situatie alleen maar erger te maken.
"Kun je koken?" vroeg ze.
"Ja..."
"Kun je internetbankieren?"
"Ja, maar..."
"Mensen die begeleid wonen kunnen dat soort dingen niet. Dat zijn hele andere mensen dan jij. Jij hebt echt voldoende aan wat tijdelijke individuele begeleiding". De casemanager was het er min of meer mee eens dat de mensen van het begeleid wonen wel echt heel anders waren dan ik. Had ik mijn trajectbegeleidster soms verkeerd begrepen? Uiteindelijk kreeg ik een klasse 1 indicatie toegewezen die recht geeft op 0 tot 1,9 uur ambulante zorg per week. En op dat moment liet ik het erbij zitten omdat ik vlak daarvoor nog bang was geweest helemaal geen zorguren te krijgen.

Achteraf


De casemanager en de CIZ mevrouw liepen kwebbelend de deur uit en de sneeuw in. Toen de rust in het huis was wedergekeerd realiseerde ik me dat het tijdens het gesprek nauwelijks was gegaan over de dingen waar ik tegenaan loop. Ze vroeg de hele tijd naar wat ik kon, maar niet naar wat ik niet kon en leek niet geïnteresseerd in mijn hulpvraag. Is dat niet belangrijk om mee te nemen in de beoordeling? Ik was niet bijzonder uitgebreid geweest in het aanvraagformulier omdat ik dacht veel dingen tijdens het gesprek wel te kunnen vertellen. Het CIZ wist niets van mijn verleden en andere psychische problemen naast het hebben Asperger.

Uiteindelijk werd ik een ambulante cliënt bij de organisatie waarvoor ik de aanvraag had gedaan. Ik kreeg anderhalf uur individuele begeleiding per week, maar ik mocht zonder indicatie dagbesteding geen gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte op de locatie. Maar ik leerde wel mijn medecliënten kennen via andere activiteiten en bouwde met sommigen een contact op. Daardoor leerde ik dat een deel van de begeleid wonende cliënten wel degelijk betaald werk had of zelfs voltijd studeerde. Koken en internetbankieren konden zij ook. Alle begeleid wonende cliënten mogen 2 keer per dag gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimte en meedoen met de activiteiten die de locatie organiseert. Hoe kan het dat mijn kennissen een zoveel hogere indicatie hebben gekregen dan ik? Ik heb er nooit echt een antwoord op gekregen. Ik gun het ze overigens van harte. En natuurlijk is het zo dat een deel van de begeleid wonende mensen daadwerkelijk niet in staat is om te werken en zelf te koken. Het hele pakket van begeleid wonen heb ik zelf waarschijnlijk nooit echt nodig gehad, maar de indicatie dagbesteding had me erg geholpen. De kloof tussen ambulante zorg en begeleid wonen is helaas ontzettend groot, terwijl er genoeg mensen zijn die er eigenlijk tussenin vallen.

Het waarom van dit stuk


Waarom ik dit stukje schreef? Omdat ik bijna 2 jaar na dato nog altijd vaak terugdenk aan de woorden van de CIZ mevrouw. Het maakt me nog steeds boos dat ze niet open stond voor wat ik te vertellen had, en dat ze bijna geen vragen heeft gesteld over waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop. Ondertussen heb ik gelukkig wel een indicatieverhoging gekregen en ben ik in de 3e klasse geplaatst, maar de indicatie dagbesteding wordt hedendaags bijna niet meer afgegeven en die zal ik ook nooit meer krijgen. En nog altijd is het vinden van een zinvolle structuur en dagbesteding een van de grootste problemen waar ik tegenaan loop. Dan doet het pijn om te zien dat mijn begeleid wonende medecliënten mee mogen doen met allerlei activiteiten naast het werk of de studie die ze soms al hebben, terwijl ik ondanks mijn gebrek aan sociaal contact en structuur niet eens mijn gezicht mag laten zien in de gemeenschappelijke ruimte.
Er is nog een reden waarom ik dit stukje schreef en dat is omdat ik een zeer belangrijk advies aan jullie wil geven:

Vraag nooit je zorgindicatie zelf aan! Laat dit altijd doen door je hulpverlener(s)! Men denkt geloof ik dat er buitengewone, superieure vaardigheden voor nodig zijn om een online formulier in te vullen, en het maakt niet uit als je hoog opgeleid of misschien zelfs hoogbegaafd bent. Te vaak heb ik gehoord dat mensen niet serieus meer werden genomen nadat ze de aanvraag zelf hebben gedaan, dus begin er niet aan! Zo, dat lucht op. :-)

zaterdag 8 november 2014

Alles is nu

Ik kan goed denken, maar op emotioneel gebied lijk ik soms ontzettend dom. Mijn verstand weet het allemaal wel, maar met mijn gevoel valt nauwelijks te redeneren. Als ik in een bepaalde gemoedstoestand zit dan kan het voor mij zijn alsof dat altijd zo geweest is en ook altijd zo zal zijn. Ik zie niet verder dan het hier en nu. Het is alsof ik telkens een andere kleur bril op zet. Mijn gehele waarneming wordt beïnvloed door de kleur van die bril. Dit is nu mijn wereld, want het is alles wat ik zie. Dat ik gisteren nog een andere bril op had en dat ik de afgelopen tijd al ontelbare keren van bril ben gewisseld ben ik vergeten. Ergens weet ik het wel, verstandelijk, maar als ik het niet voel dan weet ik het niet echt.

Zo verlies ik keer op keer mijn overzicht en altijd trap ik er weer in. Dit keer zal het écht zo blijven, het komt nooit meer goed en er is geen verandering meer mogelijk. En elke keer komt het gevoel van verbazing weer wanneer de bril van mijn gezicht af is gevallen. ‘Dacht ik dit echt gisteren? Heb ik dit vanochtend geschreven? Hoe kon ik die dingen geloven?’ Zodra ik weer in staat ben om verder te zien lijkt dat wat er net was ontzettend onlogisch. Ik kan mijn (negatieve) emoties slechter verdragen dan de meeste mensen omdat ze zo allesomvattend zijn.

Ik heb ook veel moeite met het zien van mijzelf als een geheel. Gisteren vond ik nog dat ik goed ben in het nakomen van mijn verplichtingen, maar vandaag heb ik iemand's bericht niet beantwoord, dus nu ben ik dat niet meer. 'Ik ben zo negatief, ik loop altijd maar te zeuren en ik kom tot niks'. Gisteren ben ik de hele dag goed bezig geweest, maar ja, het is nu vandaag. Ik zie mezelf in stukjes en kan wel van het ene stukje naar het andere springen, maar alles tegelijk zien lukt niet echt.

Niet vreemd dat ik de diagnose Borderline Persoonlijkheidsstoornis heb gekregen toen ik voor het eerst met de hulpverlening in aanraking kwam. Stemmingswisselingen en een instabiel zelfbeeld horen bij de criteria voor de diagnose Borderline. Het is echter ook goed vanuit autisme te verklaren. Je zou kunnen zeggen dat ik mezelf in details verlies, in delen van mezelf en in emoties. Ik zie het geheel niet en daarom kunnen mijn stemmingen zo intens zijn en me tot wanhoop drijven. Een emotie is makkelijker te verdragen wanneer je weet dat deze tijdelijk is. Als ik ergens midden in zit lijkt de tijd niet meer te bestaan.